DVD :
'' Donner / Recevoir '' Documentaire sur le
don d'organes de Michèle et Bernard Dal Molin, Advita Productions – Destiny
Production, France, 75 mn (2014) ; comprend les témoignages
d'une famille d'un donateur adolescent décédé ; d'une donation de rein entre
fille et mère et d'une autre entre sœurs, ainsi que d'un greffé du foie ;
interview d'un médecin, d'un sociologue et d'une philosophe : excellent !
'' Seven pounds / Sept vies '' film
américain de Columbia Pictures dirigé par Gabrielle Muccino avec Will Smith,
1h58 (2009)
: Un jeune homme hanté par un accident de la route où sept personnes sont
décédées par sa faute organise sa mort et le don de ses organes et de ses biens
au bénéfice de sept personnes qu'il sélectionne méticuleusement.
LIVRES :
Récit de
greffe du foie :
'' Je demande pardon '' de Francesco ABATE,
Editions La Fosse aux ours (2014)
'' Maintenant ou trop tard '' de Didier
HOUSSIN, DeNoël Ed. (2003)
'' Cette vie que la mort m'a donnée '' de
B. GAUMETOU, Robert Laffont (1997)
Récit de greffe
du cœur :
'' Réparer les vivants '' de Maylis DE
KERANGAL, éditions Verticales (Gallimard), 280 pages (2014) ; roman abordant surtout
la perspective du donneur et de sa famille ; on suivra son cœur jusqu'à la
transplantation. L'aspect du receveur est abordé à partir de la page 175 et je
m'y suis retrouvé.
'' Le cœur d'un autre '' de Tatiana DE
ROSNAY, Ed. Plan, Poche (1999) : roman relatant pour un nouveau transplanté
cardiaque des mémoires et émotions venant, semble-t-il, du cœur de l'autre.
'' De cœur inconnu '' de Charlotte
VALANDREY, Le Cherche Midi (2011), Poche (2012) : Récit où l'auteur raconte sa
greffe du cœur suivie de ressentis bizarres et de sa rencontre amoureuse,
semble-t-il, du mari de sa donneuse d'organe.
Récit de
greffe d'autres organes :
'' Comment j'ai mangé mon estomac '' de
Jacques A. BERTRAND, Julliard (2014) : estomac
'' Le sentier du juste '' de Philippe
FUZELLIER, 7écrit.com Ebook, Editions Paris (2014) : récit d'un don d'organe à
partir d'un donneur vivant (frère)
'' L'odyssée d'un rein '' de Jean VACANT,
Société des écrivains (2013) : rein
'' L'ablation '' de Tahar Ben JELLOUN,
Gallimard (2012) : prostate
Il existe
divers livres techniques ou médicaux sur les greffes d'organes (de tissus et de
membres) et la transplantation hépatique en français que l'on peut trouver chez
les éditeurs en ligne. Les romans, récits et témoignages écrits sont plus
rares. Mais une bibliographie complète est disponible sur le site de l'Agence
de la Biomédecine à la rubrique 'Centre de documentation' (www.biomedecine.com).
En langue
anglaise, il existe une foule de livres, romans, récits disponibles en ligne à
la fois sur les greffes du foie, du cœur et des reins. Par exemple :
Foie :
How to do a
liver transplant by Dr. Keller SLATER (2013)
Given a new
life by
Dave RYSKAMP (2013)
Liver
transplant : my story by Bernice BERGER-MILLER (2012)
Living to tell
: Stories
by Neighors Co (2012)
A transplant
for Kate by
Luis FABREGAS (2012)
To the edge
and back by
Chris KLUG (2004)
The inside
story by
Karen CROWE (2001)
I'm glad
you're not dead by Elizabeth PARR (1996)
Cœur,
reins, etc. :
The unlikely
candidate
by Kelvin V. SMITH (2012)
Health of iron by Kyle GARLETT (2011)
Dying to live by Gaea SHAW (2005)
Life in limbo by Lisa IVANCE (2003)
A change of
heart by Claire SYLVIA (1998)
SITES :
Témoignages
Je n'ai trouvé, avant ma greffe, qu'un seul témoignage d'une greffe de foie à la suite d'une CSP sur le site www.albi-france.org, témoignage de Pierre.
Je n'ai trouvé, avant ma greffe, qu'un seul témoignage d'une greffe de foie à la suite d'une CSP sur le site www.albi-france.org, témoignage de Pierre.
Il était un foie… : Journal
d'une personne atteinte d'une maladie rare des voies biliaires, la cholangite
sclérosante primitive, et qui a subi une greffe du foie en février 2010.
Blog de
« Rem » (pseudo) décrivant depuis 2009 sa survie à la CSP et à la maladie de Crohn ; malade depuis
son enfance, diagnostiqué à 15 ans, et greffé du foie à 31 ans (2010), il est
désormais traité à l’Advagraf. Blog très complet ! Voir :
J'ai trouvé à
titre d'exemple un témoignage intéressant sur le site en français d'un
québécois ayant subi deux transplantations du foie : voir http://www.jacovic.com
Au Canada, en français, voir le site de La Fondation canadienne du foie sur : www.liver.ca/fr/liver-disease/types/primary-sclerosing-cholangitis.aspx
Voir le site www.trans-forme.org pour la revue Relais, magazine des sportifs transplantés et dialysés dont une rubrique contient parfois des témoignages, par ex. N° 41, juin 2012, Page 10 à 12.
Les greffes et dons d'organe
Le site www.biomedecine.com est un incontournable pour tout ce qui touche les greffes en France ; voir notamment son rapport annuel de Synthèse nationale et sa rubrique Centre de documentation.
On peut aussi consulter sur http://france3-regions.francetvinfo.fr les reportages de France 3 : un lundi sur deux, Santé Aquitaine, sur les ''Greffes d'organes : comment lutter contre la pénurie de dons d'organes en France ?'' par Christophe Roux, publié le 16/06/2014 / 12:25
Concernant les dons d'organes, voir le site de la Fédération des Associations pour les dons d'organes et tissus humains : www.france-adot.org
Recherche médicale
Sous www.fr.wikipedia.org : cholangite sclérosante primitive, vous trouverez en français comme en anglais une fiche expliquant cette pathologie.
Il existe diverses bonnes revues sur la santé, comme http://www.santenatureinnovation.com/ce-que-votre-foie-veut-vous-dire/ où l'on trouve des articles du Dr Henri Joyeux sur le foie.
L'Association
Française pour l’Etude du Foie, créée en 1975 est une Société Savante
(professionnels de la santé) dont le but est de favoriser le développement de
l'hépatologie en France et dans les pays de langue française et les échanges
scientifiques entre hépatologues par l'organisation des réunions scientifiques
et la publication de travaux d'hépatologie. Voir :
http://www.afef.asso.fr/la_vie_de_afef/qui/index.phtml L’association TRANSHÉPATE est née en 1985 d’un élan de solidarité des premiers greffés du foie désireux d’aider les malades en attente de transplantation. Elle est actuellement implantée dans quasiment tous les centres de transplantation hépatique et regroupe en son sein toutes les grandes associations régionales de greffés du foie. Elle publie la revue HÉPAT-INFOS diffusée parmi les transplantés, les malades hépatiques et le milieu médical. Voir : http://www.transhepate.org/wordpress/?page_id=2
Le FONDS-CSP soutient depuis 2011 la recherche médicale sur la
Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), une maladie rare du foie. En raison du
nombre restreint de personnes touchées par la CSP, peu de moyens sont consacrés
à la recherche sur cette maladie et il n’existe malheureusement aucun
traitement à ce jour. La recherche médicale a besoin de fonds pour progresser
dans ce domaine. Voir : http://www.fonds-csp.org
L'Association Maladies Foie Enfants,
a été créée en octobre 2009 par des parents d'enfants atteints de maladies du
foie. Voir :
En Anglais
En utilisant le moteur de recherche Google, vous trouverez nombre d'articles de firmes pharmaceutiques traitant de médicaments étudiés pour la CSP ou Primitive Sclerosing Cholangitis en anglais.
En anglais,
voir aussi sur le site du Canadian
Journal of Gastroenterology, par ex. l'article d'août 2008 : www.ncbi.nim.nih.gov/pmc/articles/PMC2661291/
Aux
Etats-Unis, sous la fondation Allen C.
Morgan Jr. Foundation for the Study of PSC, vous trouverez nombre d'études
et d'articles en anglais.
La plus importante
association caritative de recherche sur la CSP a été créée en 2003 par Mme
Ricky SAFER, au Colorado : PSC Partners : Seeking a Cure ; voir son site des
plus complets www.pscpartners.org que j'ai
découvert par le biais de ma fille cadette, alors en voyage aux USA, sur un
paquet de chips Deep River Snacks. En Angleterre, voir leur chapitre CSP-Support, www.pscsupport.org.uk
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire