Récit couvrant une période de trois années dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable (cholangite sclérosante primitive). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

Suivre la chronologie article par article, numérotés en série, colonne droite "Archives du blog".

lundi 24 novembre 2014

ANNEXE A : REFERENCES, INFORMATION & BIBLIOGRAPHIE



DVD :

'' Donner / Recevoir '' Documentaire sur le don d'organes de Michèle et Bernard Dal Molin, Advita Productions – Destiny Production, France, 75 mn (2014) ; comprend les témoignages d'une famille d'un donateur adolescent décédé ; d'une donation de rein entre fille et mère et d'une autre entre sœurs, ainsi que d'un greffé du foie ; interview d'un médecin, d'un sociologue et d'une philosophe : excellent !

'' Seven pounds / Sept vies '' film américain de Columbia Pictures dirigé par Gabrielle Muccino avec Will Smith, 1h58 (2009) : Un jeune homme hanté par un accident de la route où sept personnes sont décédées par sa faute organise sa mort et le don de ses organes et de ses biens au bénéfice de sept personnes qu'il sélectionne méticuleusement.

LIVRES :

Récit de greffe du foie :
'' Je demande pardon '' de Francesco ABATE, Editions La Fosse aux ours (2014)

'' Maintenant ou trop tard '' de Didier HOUSSIN, DeNoël Ed. (2003)

'' Cette vie que la mort m'a donnée '' de B. GAUMETOU, Robert Laffont (1997)

Récit de greffe du cœur :
'' Réparer les vivants '' de Maylis DE KERANGAL, éditions Verticales (Gallimard), 280 pages (2014) ; roman abordant surtout la perspective du donneur et de sa famille ; on suivra son cœur jusqu'à la transplantation. L'aspect du receveur est abordé à partir de la page 175 et je m'y suis retrouvé.

'' Le cœur d'un autre '' de Tatiana DE ROSNAY, Ed. Plan, Poche (1999) : roman relatant pour un nouveau transplanté cardiaque des mémoires et émotions venant, semble-t-il, du cœur de l'autre.

'' De cœur inconnu '' de Charlotte VALANDREY, Le Cherche Midi (2011), Poche (2012) : Récit où l'auteur raconte sa greffe du cœur suivie de ressentis bizarres et de sa rencontre amoureuse, semble-t-il, du mari de sa donneuse d'organe.

Récit de greffe d'autres organes :
'' Comment j'ai mangé mon estomac '' de Jacques A. BERTRAND, Julliard (2014) : estomac

'' Le sentier du juste '' de Philippe FUZELLIER, 7écrit.com Ebook, Editions Paris (2014) : récit d'un don d'organe à partir d'un donneur vivant (frère)

'' L'odyssée d'un rein '' de Jean VACANT, Société des écrivains (2013) : rein

'' L'ablation '' de Tahar Ben JELLOUN, Gallimard (2012) : prostate

Il existe divers livres techniques ou médicaux sur les greffes d'organes (de tissus et de membres) et la transplantation hépatique en français que l'on peut trouver chez les éditeurs en ligne. Les romans, récits et témoignages écrits sont plus rares. Mais une bibliographie complète est disponible sur le site de l'Agence de la Biomédecine à la rubrique 'Centre de documentation' (www.biomedecine.com).

En langue anglaise, il existe une foule de livres, romans, récits disponibles en ligne à la fois sur les greffes du foie, du cœur et des reins. Par exemple :
Foie :
How to do a liver transplant by Dr. Keller SLATER (2013)
Given a new life by Dave RYSKAMP (2013)
Liver transplant : my story by Bernice BERGER-MILLER (2012)
Living to tell : Stories by Neighors Co (2012)
A transplant for Kate by Luis FABREGAS (2012)
To the edge and back by Chris KLUG (2004)
The inside story by Karen CROWE (2001)
I'm glad you're not dead by Elizabeth PARR (1996)

Cœur, reins, etc. :
The unlikely candidate by Kelvin V. SMITH (2012)
Health of iron by Kyle GARLETT (2011)
Dying to live by Gaea SHAW (2005)
Life in limbo by Lisa IVANCE (2003)
A change of heart by Claire SYLVIA (1998)



SITES :

Témoignages 

Je n'ai trouvé, avant ma greffe, qu'un seul témoignage d'une greffe de foie à la suite d'une CSP sur le site www.albi-france.org, témoignage de Pierre.

Il était un foie… : Journal d'une personne atteinte d'une maladie rare des voies biliaires, la cholangite sclérosante primitive, et qui a subi une greffe du foie en février 2010.
Blog de « Rem » (pseudo) décrivant depuis 2009 sa survie à la CSP et  à la maladie de Crohn ; malade depuis son enfance, diagnostiqué à 15 ans, et greffé du foie à 31 ans (2010), il est désormais traité à l’Advagraf. Blog très complet ! Voir :


J'ai trouvé à titre d'exemple un témoignage intéressant sur le site en français d'un québécois ayant subi deux transplantations du foie : voir http://www.jacovic.com



Au Canada, en français, voir le site de La Fondation canadienne du foie sur : www.liver.ca/fr/liver-disease/types/primary-sclerosing-cholangitis.aspx

Voir le site www.trans-forme.org pour la revue Relais, magazine des sportifs transplantés et dialysés dont une rubrique contient parfois des témoignages, par ex. N° 41, juin 2012, Page 10 à 12.

Les greffes et dons d'organe

Le site www.biomedecine.com est un incontournable pour tout ce qui touche les greffes en France ; voir notamment son rapport annuel de Synthèse nationale et sa rubrique Centre de documentation.



On peut aussi consulter sur http://france3-regions.francetvinfo.fr les reportages de France 3 : un lundi sur deux, Santé Aquitaine, sur les ''Greffes d'organes : comment lutter contre la pénurie de dons d'organes en France ?'' par Christophe Roux, publié le 16/06/2014 / 12:25


Concernant les dons d'organes, voir le site de la Fédération des Associations pour les dons d'organes et tissus humains : www.france-adot.org

Recherche médicale



Sous www.fr.wikipedia.org : cholangite sclérosante primitive, vous trouverez en français comme en anglais une fiche expliquant cette pathologie.

En ce qui concerne les hôpitaux et leur classement par spécialisation, voir par ex. http//hopitaux.lepoint.fr ou la revue Le Point n°2188, du 21 août 2014, le dossier intitulé ''hôpitaux et cliniques : le palmarès 2014. 1400 établissements au banc d'essai pour 64 spécialités''

Il existe diverses bonnes revues sur la santé, comme http://www.santenatureinnovation.com/ce-que-votre-foie-veut-vous-dire/ où l'on trouve des articles du Dr Henri Joyeux sur le foie.

L'Association Française pour l’Etude du Foie, créée en 1975 est une Société Savante (professionnels de la santé) dont le but est de favoriser le développement de l'hépatologie en France et dans les pays de langue française et les échanges scientifiques entre hépatologues par l'organisation des réunions scientifiques et la publication de travaux d'hépatologie. Voir :
http://www.afef.asso.fr/la_vie_de_afef/qui/index.phtml

L’association TRANSHÉPATE est née en 1985 d’un élan de solidarité des premiers greffés du foie désireux d’aider les malades en attente de transplantation. Elle est actuellement implantée dans quasiment tous les centres de transplantation hépatique et regroupe en son sein toutes les grandes associations régionales de greffés du foie. Elle publie la revue HÉPAT-INFOS diffusée parmi les transplantés, les malades hépatiques et le milieu médical. Voir : http://www.transhepate.org/wordpress/?page_id=2    


Le FONDS-CSP soutient depuis 2011 la recherche médicale sur la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), une maladie rare du foie. En raison du nombre restreint de personnes touchées par la CSP, peu de moyens sont consacrés à la recherche sur cette maladie et il n’existe malheureusement aucun traitement à ce jour. La recherche médicale a besoin de fonds pour progresser dans ce domaine. Voir : http://www.fonds-csp.org

L'Association Maladies Foie Enfants, a été créée en octobre 2009 par des parents d'enfants atteints de maladies du foie. Voir :


En Anglais

En utilisant le moteur de recherche Google, vous trouverez nombre d'articles de firmes pharmaceutiques traitant de médicaments étudiés pour la CSP ou Primitive Sclerosing Cholangitis en anglais.

En anglais, voir aussi sur le site du Canadian Journal of Gastroenterology, par ex. l'article d'août 2008 : www.ncbi.nim.nih.gov/pmc/articles/PMC2661291/

Aux Etats-Unis, sous la fondation Allen C. Morgan Jr. Foundation for the Study of PSC, vous trouverez nombre d'études et d'articles en anglais.


La plus importante association caritative de recherche sur la CSP a été créée en 2003 par Mme Ricky SAFER, au Colorado : PSC Partners : Seeking a Cure ; voir son site des plus complets www.pscpartners.org que j'ai découvert par le biais de ma fille cadette, alors en voyage aux USA, sur un paquet de chips Deep River Snacks. En Angleterre, voir leur chapitre CSP-Support, www.pscsupport.org.uk



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