Récit couvrant une période depuis 2012 dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum de rares maladies incurables (cholangite sclérosante primitive et rectocholique hémorragique). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation du foie, la menace d'ablation du colon, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

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samedi 24 novembre 2018

RCH : NOUVEAU TRAITEMENT APRÈS UN AN

Mon article d’août 2018 reste pertinent, sauf pour le traitement au REMICADE, qui, même en double dose chaque 4 semaines par intraveineuse en hôpital de jour à Bordeaux, a arrêté de faire effet après une année. Il n’avait jamais stoppé l’hémorragie. Cela a été confirmé par la dernière coloscopie, mardi 13 novembre : augmentation de l’infection passée du colon descendant vers les colons transversal et ascendant, augmentation des saignements et des douleurs. Le gastroentérologue n’a eu d’autre choix que suspendre ce traitement et recommencer à zéro avec du VEDOLIZUMAB à 300 ml par intraveineuse en 30 minutes (suivi par 30 minutes d’observation). Pas d’effet secondaire observable.

Le grand nettoyage à jeun (4 litres de purge en 15 heures) pour la coloscopie m’a fait du bien : il a confirmé que je pouvais boire en me forçant et toute cette eau a nettoyé mes intestins jusqu’à ce que je ne passe que de l’eau couleur urine claire transparente : un véritable soulagement après des mois de diarrhées rouge betterave ! Depuis je fais un sérieux effort pour mieux m’hydrater. Je bois de un à trois verres d’eau plate, deux tasses de thé vert, 250 ml d’eau d’aloe vera, 250 ml d’eau de Quinton, 750 ml à 1 l de lait de riz chaud (vanille ou chocolat). A cela peut s’ajouter une autre boisson non gazeuse et non sucrée. Le bilan d’hospitalisation était limite : déshydratation, déficience en minéraux, vitamines (sauf pour le magnésium que je prends quotidiennement en supplément) et anémie (manque de fer). L’hématologie est en dessous de la norme minimale, la biochimie sanguine à la limite basse, tout comme l’enzymologie sanguine.

D’ici à ce qu’on puisse constater si le nouveau traitement au VEDOLIZUMAB fonctionne (ce qui prend entre 10 et 14 semaines), je suis aussi une antibiothérapie au BACTRIM FORTE par voie orale, un comprimé trois fois par semaine pour 30 jours. Aussi des injections de LEVENOX 4 000 IU injectée par voie sous cutanée le soir durant 30 jours afin de me soulager des crampes musculaires tétanisantes des jambes et des bras. J’alterne un jour sur deux avec 2 ampoules de granions pour efforts musculaires qui font le même effet.

Le reste du traitement demeure inchangé (ADVAGRAF, IMUREL et DELURSAN – ou plutôt désormais le générique ACIDE URSODÉSOXYCHOLIQUE de TEVA en 250 mg, 2 X/J depuis que la marque n’est plus disponible).

Comme il est encore trop tôt pour évaluer l’efficacité du nouveau traitement (et que le nombre de diarrhées et volume de sang passé demeurent au delà de la moyenne), je demeure fragile et épuisé. J’ai repris les siestes, mon cardio-vasculaire est mauvais, je suis constamment totalement épuisé et mon poids est descendu à 60 kg ( - 4 kg) pour 1,80 m. Mon appétit demeure médiocre, je mange en petite quantité sans plaisir, mes repas sont toujours suivis d’inconfort puis de coliques et diarrhées (2 ou 3 avant de me sentir soulagé). Je dois me forcer à faire des activités car l’énergie manque et je n’y prends guère plaisir. Même lire ou regarder un DVD me fatiguent. Je me motive pour garder le moral, essayer de m’activer quelques minutes chaque jour et pour ne pas sombrer dans l’apathie. Le cinéma ou le restaurant ne m’attirent plus et socialiser devient une véritable corvée. Les gens n’aiment pas, lorsqu’on me demande comment je vais, d’obtenir des détails sur ce genre de maladie ; ça les rend mal à l’aise. Alors je dois m’en tenir à un « ça va, je tiens le coup » en souriant pour passer à autre chose.




Vivre « comme si » je n’étais pas malade, en évitant d’en parler, en restant positif, en gardant le moral comme une activité physique quotidienne devient une routine de vie nécessaire. Il me faut rester préparé aux surprises intestinales et faire très attention à ce que je bois et mange surtout lors de tout déplacement. A part ça, je gère ! J’ai le privilège d’être bien accompagné par une compagne qui cuisine avec attention , qui me conduit d’un rendez-vous à l’autre et qui suit les évolutions de ma santé avec minutie pour réagir au mieux. Ce n’est pas le cas de tous les patients que je côtoie régulièrement à l’hôpital, jeunes ou vieux.