Tout ce passait bien depuis la greffe. Trois ans sans effets
secondaires des médicaments anti-rejet et autres compléments. Et puis,
subitement, le 28 février 2017 en rentrant d’un déplacement en Belgique, une
diarrhée douloureuse s’est imposée. Accompagnée de coliques, de douleurs
intestinales violentes, de nausée après la prise d’aliments et de boissons,
puis de vomissements, mon état digestif s’est vite dégradé.
Consulté, mon médecin spécialiste du suivi post-greffe m’a
recommandé un anti diarrhée basique (Smecta), qui pris durant huit semaines n’a
absolument rien changé. Les symptômes continuaient de s’aggraver. J’avais
maintenant du sang dans chacune de mes selles.
Après insistance, ma compagne obtint pour le 1er
mai une première hospitalisation de 5 jours au CHU Bordeaux Haut-Léveque
rassemblant désormais tous les services de gastro-entérologie pour subir des examens
et faire un diagnostic. On arrêta de suite le Celcept 1000 par jour (1 des 2
anti-rejet) et la diarrhée céda la place à des selles grasses. Ne trouvant rien
de positif dans les analyses (selles, urine, sang), on me renvoya à la maison
où la diarrhée repris toute son ampleur, 4 à 6 fois par jour, rouge liquide.
Un mois passa avant que ma compagne obtienne après insistance
un rendez vous au CHU B H-L pour des chirurgies exploratoires (fibroscopie et
coloscopie) sur 2 jours car à l’hôpital de Périgueux aucune date n’était
disponible avant le 18 juillet. De plus mon bilan bi-annuel post greffe était
fixé au 15 juin sur Bordeaux. Les résultats endoscopiques confirmèrent une
inflammation chronique du gros intestin (colon) et du rectum et possiblement
une maladie type MICI (maladie inflammatoire chronique intestinale) telle que
Crohn, souvent associée à la CSP avant la greffe du foie. Je ne passais
désormais que du sang dans mes diarrhées 6 à 9 fois par jour.
Nos recherches sur internet inclinaient notre propre diagnostic
non pas sur la maladie de Chrohn mais plutôt sur la Rectocolite Hémorragique (RCH,
voir https://fr.wikipedia.org/wiki/Rectocolite_hémorragique
) dont tous les symptômes correspondaient parfaitement avec mon état. Cela se confirmera
après un scanner abdominopelvien effectué lors de ma troisième hospitalisation
d’urgence, cette fois, le 3 juillet alors que je perdais connaissance avec des
convulsions.
Deux rendez-vous ultérieurs à la première endoscopie, pour
ajuster les médicaments et commencer un nouveau traitement de Cortisone et Pentasa,
étant restés sans résultats sinon d’aggraver les symptômes une fois de plus (je
vomissais tout ce que j’avalais au point où j’ai arrêté de manger le 26 juin,
les crampes me sciant en deux, je sentais des palpitations cardiaques et des
maux de poitrine et avais le souffle court, je continuais de perdre 1 kg par
semaine - 20 kg perdus en 14 semaines – et un affaiblissement généralisé).
Ne pouvant trouver d’ambulance disponible en urgence pour me
conduire à Bordeaux, ma compagne a dû s’en charger après une nuit sans
sommeil : trois heures de route ! A mon arrivée, je perdais
connaissance dans la chaise roulante du hall d’admission… La troisième fois ce
matin-là. A mon arrivée dans l’unité de gastroentérologie où une chambre
m’attendait, on ne savait plus si l’on devait m’y admettre ou m’envoyer d’urgence
en réanimation. On me garda sur place avec comme priorité de me sauver la
vie : réhydratation d’urgence, soin intensif, suivi d’heure en heure, j’ai
passé les premières 24 heures branché à un arbre de Noël de perfusions dans les
deux bras, 10 poches de liquides à la fois. Admis à 58 kg, je gagnais 5 kg en
24 heures !
Ma vie hors danger, le docteur, nouveau spécialiste des
maladies intestinales rencontré une première fois en rendez-vous le 28 juin, sa
seconde priorité fut d’arrêter coûte que coûte l’hémorragie. A cette fin, deux
options étaient envisageables : d’abord démarrer un traitement carabiné de
Cortisone pour stopper l’hémorragie avant qu’elle n’entraine une rupture de la
paroi intestinale du colon ; ensuite, tester l’ajout d’immunosuppresseurs,
aussi en forte dose, pour interdire à mon système immunitaire d’autodétruire ma
flore intestinale considérée, à tort, comme une intruse. Ce second traitement
pouvait se faire en deux phases mais le docteur préféra l’urgence à la
sécurité. Car si le traitement échouait, il leur faudrait procéder d’urgence à
l’ablation complète du colon et du rectum, chirurgie exigeante et risquée dans
mon état général d’épuisement. Il fallait aussi tenir compte du fait que ma vie
serait en danger si l’on devait faire une chirurgie suite à deux types de
perfusion d’immunosuppresseurs.
La dose d’hydrocortisone injectée par transfusion passa à
200 mg par jour avec l’ajout de l’immunosuppresseur additionnel (Remical), ceci
se rajoutant à celui déjà pris comme antirejet post greffe (Advagraf augmenté à
5 mg). Il me fallait aussi recommencer à manger pour donner une chance à mes
intestins de fonctionner et pour reprendre du poids. On me prescrit donc un
anti-vomitif et un anti spasmes pour faciliter ma prise de repas, un régime
strict sans résidus (purée de pommes de terre et poulet ou viande blanche pour
l’essentiel). Je n’arrivais pas à ingurgiter les boissons ou crèmes
hyper-protéinées et étant sous perfusion, je m’hydratais correctement sans
boire grand chose.
Après 4 jours, les effets positifs furent concluants :
je réagissais bien aux traitements par injection liquide. Après 6 jours, on a
pu me retirer les perfusions pour tester ma tolérance aux médicaments par voie
orale, prévoyant déjà de me faire sortir de l’hôpital 2 jours après. Je sortis
donc de l’hôpital mercredi 12 juillet à 13 heures. C’est ma compagne qui se
chargea du déplacement de retour car elle était restée dormir à Bordeaux durant
toute mon hospitalisation.
Après un dîner de risotto à la courgette (épluchée et vidée
de graines), je gagnais mon lit après une douche bien chaude. Un léger
somnifère homéopathique m’aidant, je passais une nuit de rêve, me réveillant
frais et disponible, reposé, baignant dans un nuage de douceur, sans aucune
douleur, reposé comme si je n’avais jamais été malade ! Je flottais dans
cette extase de bien-être durant une heure et demie préalable à ma prise d’Advagraf
matinal et mon petit déjeuner (9h) désormais constitué d’un bol d’eau chaude au
cacao et de quelques biscottes sans gluten au beurre et à la confiture. J’ai
encore de la difficulté à comprendre comment mon corps peut passer des affres
du trépas à la sensation de pleine santé en quelques heures… Et cela, pour la
seconde fois en 3 ans !
Je reparlerais ultérieurement de mes prises de conscience
dans un autre article.
Me revoilà donc à la maison en récupération et
convalescence. Je dois retourner poursuivre le traitement d’immunosuppresseur
et hydrocortisone en hospitalisation de jour au CHU B H-L vendredi 28 juin pour
un traitement par intraveineuse durant 4 heures. Ensuite, à nouveau 4 semaines
plus tard et enfin 8 autres semaines plus tard. Ce qui me portera à la seconde
quinzaine de septembre. Je garde donc les doigts croisés que le traitement
continue de fonctionner, que je récupère mon poids et mon énergie et que mon
équilibre intestinal retrouve son homéostasie.
Je tiens à remercier les cercles de prières, de pensées,
d’encouragements, de soutien des innombrables amis et connaissances et amis
d’amis qui ont répondu à l’appel d’aide lancé par ma compagne lors de mon
hospitalisation d’urgence. Je remercie aussi les nombreux thérapeutes et amis
thérapeutes qui m’ont soutenus, chacun à leur façon, par leurs traitements
aussi variés que complémentaires, comme lors de ma greffe. Ma famille et mes
proches me suivaient au quotidien par la correspondance de ma compagne qui
fournissait des rapports quotidiens. Merci à son soutien et amour
inconditionnel au jour le jour et son suivi assidu du corps médical et des
traitements. Elle a tenu un journal exhaustif quotidien de mon suivi, posant
mille et une questions pour en savoir le plus long possible, recherchant sur
internet les types de médicaments prescrits et les explications manquantes.
C’est à son tour, tout en s’occupant de mon quotidien, de se refaire sa propre
santé.
Merci à mon corps, à mes intestins, à ma source divine de
guérison, à mes guides, ma famille et mes amis.
Il me reste encore un bout d’histoire à raconter – et à
vivre – dans cette incarnation-ci.
P.S. Mercredi 26 juillet je suis allé en ambulance à l'hôpital CHU Bordeaux H-L passer la journée en traitement par intraveineuse des corticoïdes et de l'immunosuppresseur durant deux heures suivi de deux heures d'observation. Tout s'est très bien déroulé et je réagis bien au traitement. Rebelote dans un mois, puis dans deux.
D'ici là, la prise de cortisone diminue de 10 mg par semaine et dans un mois je devrais être sevré et arrêter deux autres médicaments. Tout se présente donc bien.
Seul bémol, même si j'ai repris mes exercices (yoga, vélo d'appartement, marche, jardinage léger) et que je mange bien, je ne reprends pas de poids : toujours à 59 kg (129 livres pour 1m80) après deux semaines. Patience requise car mon énergie et moral sont excellents...
