Nous voilà en août 2018 et mon état de santé s’est
stabilisé.
J’arrive à survivre presque normalement avec la seconde
maladie confirmée : recto cholique hémorragique ou RCH.
Je continue d’être sous traitement par intraveineuse de
REMICADE en double dose, en hôpital de jour chaque 4 semaines.
Les diarrhées sont toujours présentes, 5 en moyenne par
jour, souvent une de nuit et une dès le réveil. Je passe encore du sang au delà
de la 3e selles par jour.
J’ai encore des coliques subites et violentes, parfois douloureuses.
J’ai eu des journées de fièvre passagère sans conséquence,
des phases de crises de diarrhées (15 à 20 par jour) sur un jour ou deux
dépendant surtout de ma diète (trop de fruits et de limonade par ex.).
L’important est que j’arrive à gérer mon poids et à le
maintenir autour de 62 à 64 kg (pour 1m80).
Pour cela, il m’a fallu réduire ma dose d’IMUREL de moitié
car elle me donnait la nausée et me coupait l’appétit.
Cela m’a permis de supprimer ma prise régulière SPASFON-LYOC
(anti douleurs intestinales) et de PRIMPERAN (contre la nausée).
J’ai également réduit de moitié ma dose de DELURSAN (sels
biliaires) qui ne m’aidait guère avec mon appétit ou ma digestion mais qui
surchargeait mon estomac.
Je maintiens l’ADVRAGRAF (immunosuppresseur en suivi de la
greffe du foie) à 7 mg/jour chaque matin à 9h tel que prescrit et prends
DELURSAN en 250 mg (plutôt que 500 mg) matin et soir et IMUREL en 50 mg le
matin (plutôt que 100 mg) et 25 mg le soir (plutôt que 50 mg). Le spécialiste
des intestins qui me suit désormais est d’accord avec cette modification de ma
prescription tant que cela me convient. Je ne reverrai la spécialiste de suivi
de greffe qu’en octobre pour l’ajustement annuel de mes doses
d’immunosuppresseur.
Il n’est pas facile de s’adapter aux contraintes de cette
maladie. Il me faut anticiper d’avoir des toilettes accessibles lors de chaque
déplacement et j’ai toujours avec moi du papier hygiénique et des lingettes en
cas d’urgence entre deux toilettes pour aller me soulager dans la nature.
Je dois faire très attention à ce que je mange lors de mes
déplacements pour éviter les coliques. Rien de cru, tout en petite quantité,
boire à température ambiante autant que possible et lentement (boire trop vite
engendre un effet de compression intestinale qui mène à une crise subite de
diarrhée), pas de gluten ni levure (engendrant du gaz) ni de produits laitiers
(allergie au lactose), pas de boisson gazeuse (gaz et colique). Surtout pas
d’alcool : je réalise que même un verre de vin, de bière ou de cidre
m’affecte rapidement les intestins. Pas d’épices pour éviter les hémorroïdes.
Si je m’en tiens à une boisson chaude ou tiède bue lentement
et une collation du type barre de céréales, je peux durer 3 ou 4 heures sans
toilettes. Je dois tenir compte qu’après tout repas ou prise d’aliment, il me
faut rester systématiquement à proximité d’une toilette pour au moins 30
minutes. Après, aussi longtemps que je ne bois pas ni ne mange, je peux me
déplacer sans problème une demie journée. En cas de fatigue, je peux sucer un
bonbon ou une pastille pour me donner un peu d’énergie. Le problème peut aussi
venir du sucre en soi : trop de sucre augmente la fermentation et
l’irritation intestinales, les ballonnements et la violence des coliques.
Comme j’ai toujours eu beaucoup de difficulté à boire de
l’eau ordinaire (je préfère de loin la pétillante), il m’est difficile de
m’hydrater correctement. J’ai tendance à boire trop et trop vite en arrivant à
la maison, ce qui enclenche nécessairement une crise de coliques qui perdurera
la nuit.
Le traitement mensuel au REMICADE me permet pour l’instant
de gérer les diarrhées et l’hémorragie et d’éviter l’ablation des intestins à
laquelle je ne tiens absolument pas. Je croise les doigts pour que mon état se
stabilise. J’ai choisi de vivre « comme si » je n’étais pas malade et
d’agir aussi normalement que possible. Je ne me limite pas dans mes sorties ni
mes activités mais je reste vigilant pour éviter les écarts et les abus. Je
profite au maximum de ma moto, du cinéma, des restaurants et de courts
déplacements de quelques jours et même d’un voyage parfois (une ou deux
semaines). Je ne me vois pas, pour l’instant, voyager plus d’un mois en raison
de ma prescription mensuelle à renouveler.
