Mon article d’août 2018 reste pertinent, sauf pour le
traitement au REMICADE, qui, même en double dose chaque 4 semaines par
intraveineuse en hôpital de jour à Bordeaux, a arrêté de faire effet après une
année. Il n’avait jamais stoppé l’hémorragie. Cela a été confirmé par la
dernière coloscopie, mardi 13 novembre : augmentation de l’infection passée
du colon descendant vers les colons transversal et ascendant, augmentation des
saignements et des douleurs. Le gastroentérologue n’a eu d’autre choix que
suspendre ce traitement et recommencer à zéro avec du VEDOLIZUMAB à 300 ml par
intraveineuse en 30 minutes (suivi par 30 minutes d’observation). Pas d’effet
secondaire observable.
Le grand nettoyage à jeun (4 litres de purge en 15 heures)
pour la coloscopie m’a fait du bien : il a confirmé que je pouvais boire
en me forçant et toute cette eau a nettoyé mes intestins jusqu’à ce que je ne
passe que de l’eau couleur urine claire transparente : un véritable
soulagement après des mois de diarrhées rouge betterave ! Depuis je fais
un sérieux effort pour mieux m’hydrater. Je bois de un à trois verres d’eau
plate, deux tasses de thé vert, 250 ml d’eau d’aloe vera, 250 ml d’eau de
Quinton, 750 ml à 1 l de lait de riz chaud (vanille ou chocolat). A cela peut
s’ajouter une autre boisson non gazeuse et non sucrée. Le bilan
d’hospitalisation était limite : déshydratation, déficience en minéraux,
vitamines (sauf pour le magnésium que je prends quotidiennement en supplément)
et anémie (manque de fer). L’hématologie est en dessous de la norme minimale,
la biochimie sanguine à la limite basse, tout comme l’enzymologie sanguine.
D’ici à ce qu’on puisse constater si le nouveau traitement
au VEDOLIZUMAB fonctionne (ce qui prend entre 10 et 14 semaines), je suis aussi
une antibiothérapie au BACTRIM FORTE par voie orale, un comprimé trois fois par
semaine pour 30 jours. Aussi des injections de LEVENOX 4 000 IU injectée par
voie sous cutanée le soir durant 30 jours afin de me soulager des crampes
musculaires tétanisantes des jambes et des bras. J’alterne un jour sur deux
avec 2 ampoules de granions pour efforts musculaires qui font le même effet.
Le reste du traitement demeure inchangé (ADVAGRAF, IMUREL et
DELURSAN – ou plutôt désormais le générique ACIDE URSODÉSOXYCHOLIQUE de TEVA en
250 mg, 2 X/J depuis que la marque n’est plus disponible).
Comme il est encore trop tôt pour évaluer l’efficacité du
nouveau traitement (et que le nombre de diarrhées et volume de sang passé
demeurent au delà de la moyenne), je demeure fragile et épuisé. J’ai repris les
siestes, mon cardio-vasculaire est mauvais, je suis constamment totalement
épuisé et mon poids est descendu à 60 kg ( - 4 kg) pour 1,80 m. Mon appétit
demeure médiocre, je mange en petite quantité sans plaisir, mes repas sont
toujours suivis d’inconfort puis de coliques et diarrhées (2 ou 3 avant de me
sentir soulagé). Je dois me forcer à faire des activités car l’énergie manque
et je n’y prends guère plaisir. Même lire ou regarder un DVD me fatiguent. Je
me motive pour garder le moral, essayer de m’activer quelques minutes chaque
jour et pour ne pas sombrer dans l’apathie. Le cinéma ou le restaurant ne
m’attirent plus et socialiser devient une véritable corvée. Les gens n’aiment
pas, lorsqu’on me demande comment je vais, d’obtenir des détails sur ce genre
de maladie ; ça les rend mal à l’aise. Alors je dois m’en tenir à
un « ça va, je tiens le coup » en souriant pour passer à autre
chose.
Vivre « comme si » je n’étais pas malade, en
évitant d’en parler, en restant positif, en gardant le moral comme une activité
physique quotidienne devient une routine de vie nécessaire. Il me faut rester
préparé aux surprises intestinales et faire très attention à ce que je bois et
mange surtout lors de tout déplacement. A part ça, je gère ! J’ai le
privilège d’être bien accompagné par une compagne qui cuisine avec
attention , qui me conduit d’un rendez-vous à l’autre et qui suit les
évolutions de ma santé avec minutie pour réagir au mieux. Ce n’est pas le cas
de tous les patients que je côtoie régulièrement à l’hôpital, jeunes ou vieux.
