MYELODYSPLASIE (MDS)

 

 

Le 6 mars 2024, j’ai du prendre un rendez-vous avec l’hématologue du CHU-Bordeaux parce que mes examens ont indiqué une anomalie dans mes résultats sanguins. Ce n’est pas nouveau pour moi puisqu’en mai 2021, le même scénario s’était présenté et j’avais du consulter le même spécialiste. A l’époque, les analyses sanguines et deux ponctions de la moelle du sternum avaient abouti à deux résultats :

1° Chromosomes – NORMAUX

2° Gènes – problème de mutation du gène DDX41 (hélicase de l’ARN, jouant un rôle notamment dans la régulation de l’épissage de l'ARN et dans l’immunité innée ; à prédisposition presque exclusivement familiale)

- risque d’implication familiale (enfants) si propagation avérée

- besoin de biopsie de la peau (Bordeaux Pellegrin) pour vérifier si présent ailleurs que dans la moelle et dans le sang

Bilan 1 : il ne s’agit pas d’une leucémie mais plutôt d’une MYÉLODYSPLASIE (MDS) :

Définition : https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_myélodysplasique

La Stratégie thérapeutique alors étudiée : Mon état actuel (CSP + RCH) exclut les deux traitements privilégiés, soit la greffe de moelle et la chimiothérapie traditionnelle.

La greffe de moelle ainsi que la chimio trad. ont des effets secondaires très importants dont une MICI et ne sont pas acceptable lorsque déjà transplanté d’un organe.

Les globules rouges se transfusent, les plaquettes aussi mais le corps peut les considérer comme agents étrangers et les détruire ; les globules blancs ne sont pas transfusables.

Il s’agit d’éviter l’envahissement par les cellules anormales.

Dans le cas présent, la prise en charge se faisant tôt, le suivi thérapeutique régulier permettra de de stabiliser la progression de la MDS.

Il me reste donc le traitement par agent hypométhylant (chimiothérapie dite « légère ») avec VIDAZA (azacitidine) par injection (30 minutes en moyenne) sur 7 jours pendant une semaine chaque mois, à vie, faite en milieu hospitalier. L’efficacité du traitement s’évalue au 6^e mois.

Dans mon cas, la numération de globules anormales est proche de normale ce qui implique une toxicité réduite. L’analyse d’interaction entre les molécules des autres traitements est faite en amont du premier traitement afin de fixer la posologie correcte.

En l’absence de traitement, la durée de vie moyenne du malade est de 12 mois ; dans mon cas, tenant compte de l’évolution subite de la problématique, mon pronostic vital est de trois mois ; il s’agit d’une maladie sans douleur qui se limite au sang et engendre une fatigue croissante.

On est à la frontière entre myélodysplasie et leucémie. Il s’agit de contrôler l’évolution de la maladie, allonger la survie et diminuer, voire annuler les besoins de transfusion.

Si on la laisse évoluer, il n’y aura plus de bons globules blancs et donc infection croissante.

C’est une maladie sans métastases, pas comme un cancer, pas douloureux, ça fatigue et des saignements apparaîtront et augmenteront. Même avec les traitements, des saignements et infections peuvent survenir. Cela n’arrangera pas les saignements intestinaux de ma RCH.

Un nettoyage total de la leucémie concerne 25 % des malades ; 50 à 60 % vont bénéficier du traitement qui freine l’évolution de la maladie sans la régler. Impossible de savoir le résultat avant un délai de six mois, puisque ça varie d’une personne à l’autre.

Ils n’ont pas d’autre cas connu ayant déjà subi une transplantation d’organe accompagnée d’une MICI et donc absolument aucun recul pour savoir si le traitement fonctionnera. Je serai un cobail.

Lors de la réunion de concertation commune (RCP) à l’hôpital, il fut établit le diagnostic en fonction de l’analyse des résultats afin d’arrêter un traitement optimal compte-tenu de mon état global et mes antécédents. Ce résultat est partagé avec mon médecin traitant, en contact avec les spécialistes du CHU-Bordeaux.

Bilan 2 : L’analyse génétique a relevé une sérologie Syphilis ancienne :

• un contrôle complémentaire est requis ;

• un traitement pourra avoir lieu au CHU –Périgueux- si besoin.

SUIVI PROPOSÉ :

1° Biopsie de la peau (CHU –Bordeaux Pellegrin)

2° Contrôle génétique syphilis (CHU – Périgueux)

3° Traitement VIDAZA (CHU –Périgueux Hématologie) à commencer immédiatement en raison de mon pronostic vital de trois mois.

Ma décision : Je refuse tout traitement.

Mes raisons sont simples :

1° Je me sens en parfaite santé, ma vitalité est bonne, mon moral est bon, l’été arrive et je veux profiter du beau temps, du soleil et de la moto au maximum ; s’il ne me reste que trois mois à vivre, je n’ai aucunement l’intention de les passer à l’hôpital et en traitement qui m’affaibliront et gaspilleront mon dernier été ;

2° mon ressenti me dit que la problématique de mon sang et de ma moelle osseuse n’est que passagère ; qu’il s’agit d’un ajustement que doit faire mon corps pour s’adapter à une nouvelle situation ; si je lui en laisse le temps, tout se remettra en place tranquillement ; c’est mon intime conviction.

Vue ma décision, les deux hôpitaux refusent tout type de suivi et reportent la suite une fois ma décision prise d’accepter le traitement. Je quitte donc l’hôpital décidé de faire confiance à mon corps. Même si angoissant en raison de l’absence totale de suivi, l’hôpital ne me laissant pas d’autre choix, je demeure confiant.

Trois mois plus tard, j’ai passé un excellent été, acheté une nouvelle moto et me sent en pleine forme. Le délai critique est écoulé et je me porte très bien.

Et nous voilà désormais trois ans plus tard lorsque je rentre dans le bureau du même docteur qui m’a suivi à l’origine du problème. Il me salue et ne me reconnaît pas. Moi, je le reconnais et ne suis pas très à l’aise avec ce qui risque de suivre.

Toutefois il passe en revue mon dossier et lance : « Ha oui ! Monsieur Mathieu ! Je me souviens. Il y a trois ans lorsque je vous ai vu, vous avez refusé de suivre mon conseil et vous avez refusé le traitement préconisé… »

Un espace de temps s’écoule et je ne dis rien.

Il reprend « A ma lecture de vos récentes analyses (myélodysplasie avec la mutation du gène DDX41, avec 18% de blastes, un taux d’hémoglobine autour de 9 et de plaquettes autour de 150), je ne peux que constater que votre bilan est resté stable et qu’il ne s’est pas aggravé. Votre corps a su, tout seul, stabiliser votre état. En toute franchise, on n’aurait pas pu espérer un meilleur résultat si vous aviez suivi le traitement au Vidaza. Vous avez bien fait de ne pas suivre mon conseil. »

Et là, je tombe presque de ma chaise ! Qu’un professeur, spécialiste en la matière, reconnaisse que j’ai eu raison de ne pas suivre son traitement alors qu’il me condamnait à trois mois de vie sans traitement… C’était fort ! J’étais impressionné.

Il propose plutôt :

1° de tenir une consultation multidisciplinaire avec les docteurs qui me suivent pour la CSP, la RCH et la chirurgie du colon afin de décider d’une option concertée et de me rencontrer dans un mois pour un bilan ;

2° qu’il recommanderait un suivi d’analyse sanguine chaque trois mois avec un rdv bilan semi annuel ;

3° que le CHU-Bordeaux ne me suivra qu’annuellement désormais.

Autres considérations :

• la mutation génétique DDX41 étant héréditaire, il faudrait aviser mes enfants ; ce qui a déjà été fait en mai 2021 (mes deux filles ont de problèmes type MICI et un petit-fils a déjà eu une RCH traitée avec succès) ;

• il est surpris de ma résilience avec mon cumul de problématiques (malgré l’absence de traitement autre que les anti-rejets pour la greffe du foie) et que je me porte aussi bien ;

• il reconnaît que mon refus du traitement au Vidaza en mai 2021 était justifié puisque, avec le recul, trois ans plus tard, mon état demeure stable sans aucun traitement.

Nous avons discuté de mon état et il fut convenu de ne rien entreprendre tout aussi longtemps que mon corps continuait tout seul de s’adapter sans aggravation. On se quittait en se serrant la main.

Je suis très heureux et optimiste de cet examen car il me conforte dans mon approche de ma santé en faisant confiance à mon ressenti et à la capacité de mon corps de savoir comment se gérer. J’ai déjà servi de coach ou de conseiller pour d’autres personnes atteintes de diverses maladies, notamment de cancer, pour les motiver à rester positif et joyeux, de persévérer à cultiver leur bien-être mental (autant que physique), leur bonne humeur et joie de vivre. Mais je ne m’étais à ce jour jamais trouvé moi-même confronté à un double cancer (moelle et sang). Et là, je pouvais constater que mon approche mentale fonctionnait vraiment pour moi.

Les docteurs n’aiment pas, en général, des patients tel que moi. Remettre en question leurs connaissances, leur traitement, leurs conseils est inconcevable pour eux. Ils sont les experts, nous les consultons pour qu’ils nous aident et il est impensable pour eux de ne pas suivre leur avis.

Dans mon cas, je suis maître de ma vie et de mon corps depuis mon adolescence. Je suis adepte de la philosophie des existentialistes français : « Même si Dieu existait, ça ne changerait rien puisqu’il m’a donné le libre arbitre ; je suis seul responsable de ma vie et de mes choix et j’assume complètement cette responsabilité ». Si je me trompe, dommage : j’apprends à ne pas refaire la même erreur. Sinon, je vie en intégrité : je pense en accord avec mes valeurs ; je dis ce que je pense ; je fais ce que je dis. Cela suffit à mon bonheur. En plus, je respecte mon corps et mon esprit et en prends soin. J’écoute mon ressenti et mes émotions et elles me guident à chaque instant. Et surtout, je cultive ma joie de vivre (l’ultime but de ma vie) et ma bonne humeur, en respect avec autrui. L’enseignement le plus puissant de mon héritage chrétien est « Ne fais pas à autrui ce que tu ne voudrais pas qu’on te fasse à toi. »  Quelle que soit la durée de ma vie, vivre en accord avec mes principes me suffit amplement à vivre heureux et confiant en tout temps et en toute circonstance… même avec quatre maladies auto-immunes !

 

 

 

 

 

ILEOSTOMIE

 

 

Nous voilà en décembre 2024.

Une année d’écoulée depuis ma dernière opération, une iléostomie (ablation du gros intestin, du rectum et de l’anus) survenue mardi 23 janvier 2024, après trois mois de douleurs et fièvres intenses, insupportables et épuisantes. L’épuisement de tous les traitements, même expérimentaux, pour contenir l’avancée de la rectocolique hémorragique est arrivé et je n’ai d’autre alternative que la chirurgie que je retardais depuis sept ans.

Je vis désormais une « stomie ». Mes intestins grêles se terminent à l’iléon, qui est le sphincter entre les deux intestins, et qui sort de mon ventre au niveau du nombril (à 7 cm sur la droite). Cela ressemble à un petit cratère de volcan constitué de chair vive mais totalement indolore. Cet orifice remplace désormais l’anus. Franchement, ce n’est pas la solution idéale pour vivre désormais mais je n’avais plus le choix. D’après mes lectures, on peut très bien vivre quasi normalement à la suite de ce genre d’opération.

En fait, j’évacue les déchets alimentaires par ce nouvel anus artificiel auquel on appose un pansement muni d’une rondelle en pastique trouée. La taille de l’orifice correspond à la grosseur du petit cratère du diamètre approximatif de mon pouce. Une fois le pansement autocollant apposé sur la peau autour de l’orifice, on y fixe une poche munie d’un autre orifice en plastic qui s’emboite dans la rondelle du pansement (que l’appelle le « socle »). La taille de la poche varie. La plus petite correspond à un petit sac de la taille d’un gros biscuit. On l’utilise pour prendre un bain ou une douche ou de façon provisoire car on ne peut pas le vider. Il est pratique aussi pour faire des câlins car il est plus discret.

Les tailles suivantes varient de 250 ml à 400 ml et peuvent être vidées et refermées. La plus pratique est équipée d’un tube rigide avec un bouchon, plus facile à vider régulièrement et de façon plus propre (que l’embout pliable). En plus, pour la nuit, on peut fixer le bouchon à un tube de vidange connecté à un sac réservoir d’un litre, suffisant pour toute la nuit sans avoir à se lever plusieurs fois pour vider la poche qui se remplit de gaz et de selles une, deux ou trois fois durant la nuit. Le problème avec ce dernier modèle est que le tube se bouche facilement si les résidus évacués sont trop secs ou pâteux. Il fonctionne mieux avec les selles liquides. Ce qui assez difficiles de prévoir.

Il y a un soin de nettoyage a effectuer sur la peau autour de la stomie lors de chaque changement de socle, tous les deux ou trois jours. En fait la poche se change chaque 24 heures et le socle chaque 48 heures ou 72 heures, même si on peut la garder avec le même socle quatre jours ou plus. Mais la peau a besoin d’être nettoyée, conditionnée et bien séchée régulièrement pour éviter une infection ou irritation cutanée. Et puis si l’on ne change pas régulièrement la poche, celle-ci commence à laisser passer les odeurs et peut aussi commencer à avoir de légères fuites. C’est contraignant, c’est certain, mais ce n’est pas la fin du monde ; je m’y habitue rapidement dès la sortie de l’hôpital, qui d’ailleurs se passe assez mal en fait.

Contrairement aux informations fournies avant la chirurgie à l’effet qu’on ne sort pas avant d’être complètement formé au nouvel appareillage et avec les services à la maison bien organisés, rien de cela n’a eu lieu dans mon cas. On m’a libéré de l’hôpital par surprise quelques jours après la chirurgie, un dimanche, qu’avec les conseils minimalistes et un seul équipement de rechange. Dans la voiture lors du trajet de deux heures trente vers la maison, le socle a lâché et l’appareil a fuit. Aucun service n’étant accessible un dimanche et sans autre matériel de rechange, il nous a fallu nettoyer celui qu’on utilisait et s’en resservir jusqu’à ce que la pharmacie, lundi matin, puisse me vendre plusieurs rechanges pour durer jusqu’à la livraison du matériel requis qui avait été prévu par l’hôpital. Toutefois, la livraison est arrivée mardi au lieu de lundi. La galère totale !

Le gros avantage avec tous ces problèmes dès la sortie de l’hôpital c’est que ça nous a fait vivre dès le départ le pire scénario ; et une fois vécu et surmonté, rien de pire ne pouvait plus nous surprendre.

En fait, dès que le bon matériel est arrivé, et que les infirmières de soins à domicile m’ont indiqué la procédure à mettre en place, en une semaine je gérais seul l’ensemble de mes soins et mon matériel.

J’utilise un baume spécial pour guérir mes cicatrices. Celles du ventre, il y en a trois autour du nombril, sont petites (quelques points de sutures) et assez indolores. Je dois juste faire attention à bien les nettoyer, les sécher et prendre soin de la peau. Une seule d’entre elles s’infectera au printemps et je réussirai à la soigner seul. La pire, c’est l’anus. Le plus gros appareillage chirurgical est passé par là et a extrêmement irrité et fragilisé l’épiderme et les tissus de cette zone. Les petites veines ont éclaté, les tissus sont distendus et j’ai des hémorroïdes énormes, de la grosseur de trois œufs de poule. Impossible de m’asseoir e m’allonger est douloureux et inconfortable. On ne m’a rien dit de cette conséquence de la chirurgie avant l’opération, ni après. La douleur est insupportable, pire qu’avant l’opération. Après une semaine sans répit, je contacte en colère le chirurgien et lui demande de compléter son travail et de m’enlever ces veines gonflées extrêmement douloureuses. Il m’explique que c’est normal compte-tenu des tissus endommagés par la maladie et qu’il va me falloir patienter deux ou trois mois avance que les hémorroïdes se résorbent complètement, ce qui ne manquera pas de se produire. L’ampleur du problème varie d’un patient à l’autre en fonction de la gravité de la maladie et de son impact sur les tissus. Mais il m’assure que c’est normal, même si désagréable, et que ça passera. Il faudra attendre plusieurs semaines avant que l’inflammation se résorbe pour voir si une chirurgie réparatrice est nécessaire. Malgré l’inconfort de mon état, je n’ai d’autre choix que de patienter et de donner le temps à mon corps de se guérir. La douleur et l’inconfort persisteront deux autres mois.

Après 10 ans de problèmes de santé, de crises, d’hospitalisations, d’urgences, de douleurs du tolérable à l’insupportable, de diarrhées sanglantes incontrôlables, vivre avec une stomie n’est guère contraignant. Pas idéal mais acceptable. Je peux de nouveau être libre de mes mouvements, de mes allées et venues. Je peux de nouveau accompagner mon épouse à des sorties imprévues, voyager plus librement et ne pas être dépendant de l’accès en urgence à des toilettes publiques en tout temps.

Il arrive que l’appareillage me lâche parfois. Il me faut donc prévoir une rechange d’équipement et de vêtements lors des déplacements éloignés de la maison, d’une journée ou plus. Mais je peux vivre avec ça.

J’ai retrouvé une vie presque normale, épargnée de douleur, avec une liberté de mouvement agréable. J’ai repris toutes mes anciennes activités, j’ai de l’appétit, je digère bien et reprends du poids (stable à 71 kg), je refais du sport et du bricolage, des travaux extérieurs, je voyage en moto (7 000 km cet été) et en couple plusieurs fois. Vraiment, je ne m’attendais pas à un tel sursis après 10 années de galère.

Un seul bémol : les fièvres épisodiques commencées trois mois avant la chirurgie ont continué après. J’ai subi plusieurs examens et dois respecter un protocole de bilans réguliers et malgré tout. Malgré les divers traitements antibiotiques prescris, pour l’instant, ces épisodes reviennent sans avertissements pour des durées d’une à plusieurs journées ; et elles disparaissent aussi subitement qu’elles sont arrivées. Je m’en sors avec une perte de poids et de la fatigue mais après quelques jours, tout rentre dans l’ordre. Pour l’instant, les intervalles de ces épisodes s’espacent dans le temps. Peut-être disparaîtront-ils tout seul.

 

 

CINQ ANS DE RCH AVANT LA CHIRURGIE

Nous voilà en décembre 2023. Depuis 2018 et l’apparition de la recto cholique hémorragique (saignement et infection du colon ou gros intestin), j’ai expérimenté de véritables montagnes russes avec cette maladie : douleurs ventrales, douleur du rectum, hémorroïdes, saignements continus, douleur pour aller aux toilettes, infections, fièvres, fatigue et épuisement total, effondrement et alitement prolongé (jusqu’à 6 semaines d’affilées), faiblesse généralisée. Tout cela est suivi d’une phase de récupération plus ou moins longue, réapprentissage à marcher, à monter des marches, à prendre une douche ou un bain seul, à sortir marcher seul, à conduire la voiture ou la moto, à sortir faire des courses, à manger avec appétit, à reprendre du poids, des forces, les exercices, etc.

 

J’ai aussi changé de traitement il y a deux ou trois ans suite à une ultime crise. Je suis passé à l’auto injection ventrale par seringue pré remplie de Stelara à 90ml chaque 4 semaines. Ce n’est pas un traitement conçu pour la RCH mais ça permet, dans mon cas, de stabiliser l’évolution de la maladie et de maintenir les coliques sanglantes à un nombre raisonnable (10 à 15 par 24h dont 3 la nuit).

 

Mais les complications commencent lors de ma dernière coloscopie lundi 5 décembre 2022. Le samedi précédent, lors d’une réunion de plus d’une heure à l’extérieur, j’ai pris froid. Comme la préparation à l’intervention exige une descente alimentaire et un jeune de 12h avec des purges chaque 6 heures, je m’affaibli. J’ai froid et frissonne toute la journée de lundi à l’hôpital pour cette intervention. Ce soir-là, j’ai rendez-vous avec mon médecin traitant qui constate 39,7 de fièvre. Afin d’éviter une aggravation, elle me prescrit un antibiotique mais la pharmacienne se trompe et me donne moitié dose, ce qui engendre une accoutumance qui rend le traitement inutile. Dès que la pharmacie m’avise de l’erreur 5 jours plus tard, on me prescrit un nouvel antibiotique car les symptômes persévèrent. Je dois interrompre ce traitement de 10 jours après 7 jours car les douleurs ventrales sont insupportables. Je reste alité durant 6 semaines avant que la récupération, lente, commence. Mais au printemps tout va bien, je suis remis et ai repris mon poids usuel de 64 kg pour l’été. D’ailleurs, je passe un été en super forme.

 

La seconde semaine de septembre, la fièvre reprend pour 3 jours ; la semaine suivante, une journée ; le 28 octobre, une journée ; le 8 novembre, encore une journée. Chaque journée de fièvre me fait subir un à deux kilos de perte de poids, un épuisement total, nausée et perte d’appétit durant une semaine. Une à deux semaines sont requises pour me sentir un peu mieux et je reste très fatigué. Mon docteur traitant insiste auprès de l’hôpital (CHU Haut-Lévèque de Bordeaux) pour un suivi poussé et enfin, on me fait rentrer samedi 25 novembre pour 3 jours d’examens aux fins de diagnostic : prises de sang, d’urine, de scelles, température, tension, rythme cardiaque. Dimanche l’interne de service m’annonce que les résultats ne sont pas bons et qu’on refera des tests sanguins lundi matin avant que le docteur passe me voir. On parle alors d’une coloscopie pour l’après-midi du lundi sous anesthésie générale. Les résultats sont aussi pires qu’anticipés. Lorsque sa collègue passe mardi midi, elle m’annonce que le foie va bien, mais que le colon jusqu’à la jonction de l’intestin grêle est en piteux état, que des biopsies ont été prises et que les reins vont mal

Une chirurgie est anticipée d’ici Noël. On me laisse sortir mercredi. Mais vendredi midi je dois être de retour pour un scanner ventral.

 

Lundi 4 décembre en fin de journée, l’équipe médicale rencontrera les chirurgiens pour décider quel type de chirurgie entreprendre (ablation totale du colon, rectum et anus vraisemblablement avec iléostomie) et quand. On me contactera certainement mardi au courant de la matinée. D’ici là, je complète mes recherches d’information et relie le livre de Guylain Mercier « La maladie m’a guéri : vivre avec la maladie de Crohn » (éditions Berger, 2^e édition 2020, 153 pages) qui explique les conséquences de l’iléostomie et de vivre avec la stomie (poche extérieure). Voir le chapitre 4, pages 49 à 61.

 

J’accepte maintenant comme inéluctable le passage par la chirurgie alors que je m’y oppose depuis la transplantation du foie il y a 9 ans. Mais là, je n’ai plus d’autre option. C’est ça ou le suicide pour mettre fin aux douleurs incessantes. J’ai fait pas mal de recherches sur la fin de vie devancée et ce n’est pas vraiment un choix judicieux, ni pour soi, ni pour les proches. Et ça laisse quelque chose d’inachevé dans cette vie-ci qu’il me faudra certainement reprendre ultérieurement. Je suis capable d’endurer la douleur encore quelques temps et d’espérer que la chirurgie y mettra fin une fois la convalescence terminée. N’ayant pas l’information pertinente sur le type de chirurgie ni les conséquences, ça ne sert à rien d’y réfléchir maintenant. La semaine prochaine j’en saurais plus long et il sera temps d’aviser. J’ai prévu une consultation avec mon médecin traitant dès mardi après midi pour en discuter. Plusieurs de mes thérapeutes et proches attendent aussi avec impatience le verdict des chirurgiens. On verra donc alors.

 

De mon côté, j’ai le moral, malgré la situation et je sais – je sens – que ce n’est pas cela qui me tuera. Je fais confiance à mon gastro-entérologue qui me suit depuis 6 ans et que mon colon est foutu (avec un gros risque d’occlusion ou de rupture, d’infection et de complications collatérales de plus en plus sérieuses) et que la chirurgie est ma dernière option. Je fais confiance à mon corps pour passer à travers et je tempère mes proches et amis en leur disant que tout va bien, est sous contrôle et que je suis confiant face à ce qui arrive. Je suis bien soutenu par une épouse présente et attentive, des amis et ma fille cadette. Adviendra ce qui adviendra. Je suis prêt à tout.

LA VOLONTÉ DE "SE" GUÉRIR

 

Je viens de tomber sur le livre désormais indisponible de Norman COUSINS intitulé "La volonté de guérir" (édition Du Seuil, 1981, 155 pages) et je m'y suis reconnu dans mon approche personnelle aux maladies qui cohabitent dans mon corps.

Voilà ce qu'en dit le site le livre.com :

Il y a quelques années, Norman Cousins, rédacteur en chef de Saturday Review, tombe gravement malade. Il est hospitalisé. Les médecins diagnostiquent une spondylarthrite ankylosante et ne lui donnent qu'une chance sur cinq cents de guérir. N. Cousins refuse de se résigner. Il décide, avec l'aide de son médecin, de prendre en mains son sort. Il quitte l'hôpital, s'installe à l'hôtel, se fait projeter les meilleurs films comiques, découvre les vertus thérapeutiques du rire, reçoit ses amis, réduit son traitement à de fortes doses de vitamine C. Il guérit. C'est toute cette aventure, ses suites et ses enseignements qu'il raconte dans cet ouvrage.

Norman Cousins (1915-1990) était un journaliste américain. Le médecin qui l’avait pris en charge pour sa spondylarthrite ankylosante lui avait prédit qu'il vivrait dans un fauteuil roulant. Au lieu de s’effondrer à la suite de cette mauvaise nouvelle (un conflit de signification entre diagnostic et pronostic), il décide de visionner des films comiques et de prendre de la vitamine C. Il guérit de sa maladie et termine sa vie comme professeur dans une faculté de médecine aux États-Unis, l’UCLA, alors qu’il n’était pas médecin.

Norman Cousins était membre du conseil d'administration du Center for Heath Communication of Havard School of Public Health et de l'Institute for the Advancement of Health. 

Il existe à l’UCLA un Centre de psychoneuroimmunologie Norman COUSINS qui s’attèle à faire des recherches sur l’interaction entre le psychisme et le corps. Auteurs de nombreux livres où il parlait du pouvoir de guérison que nous avons en nous. Il enseignait aux personnes malades à ne pas se laisser décourager à la suite d’une mauvaise nouvelle. Une des phrases les plus importantes de Norman COUSINS est « Accepter le diagnostic, refusez le pronostic » 

Ses principaux ouvrages traduits en Français : La volonté de guérir, éd. SEUIL ; La biologie de l’espoir - le rôle du moral dans la guérison, éd. SEUIL, 1991; Comment je me suis soigné par le rire, éd. Payot, 2003

Voici un passage que je juge très pertinent à ma situation personnelle (p. 132-133) :

"La tradition de lutter contre le cancer à l'aide de toute la technologie et la chimiothérapie dont nous disposons est si fortement enracinée que nous n'avons souvent ni le temps ni le courage de nous poser d'autres questions importantes, des questions concernant les valeurs. 

Est-il légitime, par exemple, d'infliger à la victime d'un cancer incurable de la chimiothérapie et des radiations qui l'affaibliront en entraînant toutes sortes de complications, tout cela sous prétexte qu'il nous sera peut-être possible de prolonger ainsi de quelques mois la vie du malade ? Ne vaudrait-il pas mieux pour cette personne qu'elle consacre chaque minute du temps qui lui reste à faire quelque chose d'agréable et de fécond ?...

Y-a-t-il obligation pour le médecin de lutter contre la maladie avec toutes les armes dont il dispose, même si les armes qu'il utilise coûtent cher au malade du point de vue de son bien-être immédiat ?"

Le serment médical que prennent tous les docteurs n'est-il pas "Primum non nocere / En premier, ne pas nuire" ?

Dans mon cas, étant atteint de trois maladies auto-immunes, situation inconnue jusque là au CHU de Bordeaux, aucun médecin n'est capable d'affirmer avec un quelconque degré de certitude que le traitement conventionnel pour la leucémie, c'est-à-dire la chimiothérapie, n'aggravera pas considérablement mon état de santé général. Rien, en effet, ne permet de prédire que l'effondrement de mon système immunitaire restant, suite au traitement permanent aux injections mensuelles de VIDAZA, enclenchera un redémarrage des fonctions normales de ma moelle osseuse afin de reconstruire mon immunité. Alors que mes taux de globules rouges et de plaquettes sont approximativement normaux, leur destruction totale me laisserait sans aucun système immunitaire suite au traitement. Il faudrait ensuite espérer, tel un voeux pieu, que mes fonctions vitales soient suffisantes pour relancer la reconstruction normale de mes fonctions immunitaires; et cela en l'espace des trois semaines de répit avant la prochaine série d'injections ?

Franchement, là, en ce qui me concerne, les docteurs jouent à la roulette russe avec ma santé et ma vie. Et bien sûr, si le traitement me tue, on dira que je suis mort du cancer de la moelle osseuse, pas du traitement de chimiothérapie !

Alors mon instinct de survie me dicte, selon l'exemple de Norman Cousins, de prendre mon sort et ma vie en main, de profiter au maximum du temps qui me reste, quel qu'il soit, de rester positif, de me faire du bien et de jouir de la vie sous toutes ses coutures !

Bien sûr, je renonce au traitement conventionnel de chimiothérapie et en ai informé les docteurs lors de mon dernier rendez-vous. L'hématologue de Périgueux accepte de me revoir pour une troisième ponction de la moelle du sternum le 10 août 2021 (dans une semaine) et en réfèrera à l'hématologue de Bordeaux. On verra bien ce qu'ils proposeront...

En ce qui me concerne, je me sens en pleine forme et concentre toute mon attention à l'état de mes intestins et de leurs fonctions afin de maximiser mon bien-être quotidien et de minimiser les inconforts et les conséquences désagréables de ce désordre (RCH).

Et en attendant, je continue de profiter de la vie, "comme si" je n'étais pas malade.

Quant à eux, le gastroentérologue et l'hépatologue de Bordeaux qui me suivent pour la CSP et la RCH ont prévu une coloscopie le 18 octobre et un rendez-vous de suivi qui a été reporté du 17 novembre au 7 décembre. 

INTERPRÉTATION ALTERNATIVE AU CANCER

Alors que les docteurs lisent et interprètent les résultats de mes analyses de moelle et de sang en y trouvant l’indication d’un cancer de la moelle (myélodysplasie), mes propres recherches dans les livres de médecines alternatives me dirigent vers une autre interprétation tout à fait compatible avec mon propre ressenti.

 

Voilà ce que j’ai compris.

 

Les premiers dix à quinze centimètres de l’intestin grêle, à la sortie du duodénum, jouent  en fait un rôle important avec un enzyme appelé PANCRÉATINE, produit par le pancréas.  C’est cet enzyme qui, chez la femme enceinte, permet de développer la multiplication des cellules qui formeront le placenta pour accueillir le fœtus. Cet enzyme est tout autant responsable de la production de cellules qui se multiplieront pour constituer les divers organes du fœtus et à d’autres occasions dans un corps adulte engendrera la constitution de divers kystes bénins (dont certains pourront devenir cancéreux).

 

La même portion de l’intestin joue aussi un rôle, bien que limité, avec le système immunitaire relié à la digestion. Donc un lien indirect avec la moelle.

 

Hors il s’avère que lors de ma greffe du foie, on m’a enlevé cette première partie de l’intestin grêle afin de reconstruire un tronc biliaire, vu que l’extraction de mon ancien foie comprenait aussi de retirer les canaux, le tronc et la vésicule biliaires. Donc, cet « ajustement » dans ma tuyauterie aura affecté directement les deux fonctions associées à ma troisième maladie dite « auto-immune » affectant ma moelle et mon système immunitaire. Drôle de coïncidence !?

 

Dans ma demande depuis quelques mois à mon hématologue de réduire le montant de mes immunosuppresseurs qui empêchent le rejet de mon foie transplanté, je sentais que la dose impactait sur mon homéostasie générale, surtout depuis l’apparition de l’eczéma partout sur le corps. Ce que confirmait la dermatologue qui me suit.

 

De plus, ma demande émanait aussi du fait que depuis plus d’un trimestre maintenant je me porte nettement mieux, tant sur le plan de l’énergie à ma disposition que dans la diminution des symptômes de la recto colite hémorragique (RCH) – que cela résulte ou non du traitement expérimental à base d’injections de STELARA (une auto injection chaque huit semaines). De toute façon, je me sens en pleine forme (pour quelqu’un avec trois maladies auto-immunes concomitantes, incurables et fatales).

 

Il faut rajouter à ces facteurs le fait que le traitement d’immunosuppresseurs STELARA (Tacrolimus) est notoire pour enclencher, entre autre, comme réaction toxique, la myélodysplasie. Il me semblait donc évident de commencer par réduire le montant d’immunosuppresseurs afin d’en voir l’effet dans les bilans sanguins hebdomadaires, ce qu’appui aussi mon médecin traitant. Ce que j’ai commencé à faire de mon propre chef il y a un mois, les réduisant de 0,5 mg par mois) je suis passé de 7,5 mg à 6,5 mg à ce jour de juin. 

 

Comme de toute façon je n’ai aucune nouvelle des docteurs depuis leur pronostic, en attendant la suite, je persévère dans mon approche.

 

J’ai aujourd’hui fait tester en thérapeutique kynésiologique (test musculaire) comment mon corps réagit à la pancréatine et il s’adonne qu’il était en déséquilibre. Intéressant car cela confirme mon intuition et mon ressenti. Nous avons donc fait un traitement pour rétablir cet équilibre à 100 pour 100. Nous vérifierons le mois prochain si cela a tenu.

 

Un livre consulté indiquait une façon de s’auto tester par rapport à la pancréatine. Il s’agit de prendre de la pancréatine vendue en pharmacie sous le nom de CREON (laboratoire Solvay Pharma.) en gélules à 25000 U, en fonction d’une gélule à chaque repas et une au coucher pendant 6 semaines. C’est notre ressenti après la cure qui nous donne le verdict. Si l’on se sent hyper actif, cela indique un déficit comblé par la cure ; si l’on sent une baisse d’énergie, cela indique une surdose de pancréatine ; si on ne se sent pas différent, cela indique un taux normal. Nous avons convenu avec ma thérapeute que j’essaierai l’autotest et qu’ensuite nous vérifierions ce que dit mon corps. De plus, les tests sanguins hebdomadaires devraient souligner si un déséquilibre est apparu quelque part, on peut penser.

 

Voilà le plan !

 

Un clin d’œil: en lisant ces jours-ci le dernier roman primé du prix Goncourt 2020 (L’anomalie, de Hervé Le Tellier), je tombe sur deux personnages parmi une flopée dont un est atteint d’un cancer fatal (stade 4) à qui l’on prescrit de la chimiothérapie, ce qui le tue en un mois alors qu’il ne se sentait même pas malade, et un second, une jeune femme atteinte de cholangite sclérosante primitive (CSP), qui subie une transplantation intégrale du foie et se retrouve à vie sous immunosuppresseurs : drôle de coïncidence n°2.

 

Un dernier clin d’œil : au diagnostic de chacune des maladies, quelqu’un de différent m’a tiré le tarot et à chaque fois, la première carte qui sortit fut le Pendu. Pour la CSP, on m’indiquait le besoin de « traverser la mort » pour passer à un autre stade de ma vie. En fait je suis sorti rétabli de l’hôpital en 12 jours ! Pour la RCH, on m’indiquait la nécessité de laisser l’ancien derrière moi afin de passer au nouveau et de vivre plus en harmonie avec mes propres valeurs. À ma sortie des urgences, cette fois, je décidais d’utiliser mon second prénom, Luc (dérivé du latin signifiant « lumière »), pour amener une nouvelle énergie dans ma vie. Pour la myélodysplasie, on m’indique que cette carte m’invite à ancrer définitivement mon être dans un renouveau désiré et attendu afin de laisser la vie circuler en moi. Je décide donc de profiter de chaque moment de ma vie en célébrant tous les bons côtés. Le Pendu et moi sommes donc devenus inséparables !

 

PAS DE CHANCE ! UNE 3E MALADIE AUTO-IMMUNE

La Cholangite sclérosante primitive (CSP) est sous contrôle depuis la greffe du foie en mai 2014 et je suis resté sous immunosuppresseurs : ADVAGRAF (en 7,5 mg / jour). La recto cholite hémorragique (RCH) qui s’est développée en février 2016 est également sous contrôle avec le dernier traitement expérimental en injections de STELARA (90 ml chaque 8 semaines). Mon poids restait stable (67 kg) et mon énergie excellente avec des diarrhées sanglantes réduites entre 5 à 7 par jour (en crise, jusqu’à 20). La RCH opère en vagues de trois mois, il m’apparaît. Je dois donc ajuster mon comportement et mon régime en fonction des crises et essayer de les prévenir, dans la mesure du possible.

 

Depuis un an, j’insistais auprès de mon hématologue (qui me suit depuis la greffe) pour réduire le montant d’immunosuppresseurs car j’ai développé un eczéma partout sur le corps en réaction aux médicaments, selon l’avis du dermatologue (un des effets secondaires de l’Advagraf). Mais je me bornais à un refus implacable. Alors j’ai changé d’hématologue. Suite à des examens sanguins plus approfondis prescrits par mon gastroentérologue (qui me suit pour le RCH), ce dernier à détecté une anomalie qui pourrait être causée par l’Advagraf, justement. Car ce dernier, parmi ses effets secondaires, peut causer entre autres des anomalies au niveau des globules produits par la moelle osseuse.

Me voilà référé à un hématologue qui entame une série d’examens sanguins et de la moelle osseuse (ponctions du sternum = myélogramme). Et voilà qu’on m’annonce en mai 2021 que je suis désormais atteint d’une myélodysplasie grave par laquelle un gène détraqué, le XXD41, causerait la malformation ou dégradation des globules blancs, ces derniers étant responsables de la défense immunitaire. Le taux de globules rouges (responsables du nutriment et oxygénation du sang) et des plaquettes (responsables de la coagulation sanguine) restent à un taux acceptable.

 

Bien sûr, je demande ce qu’il adviendra si je ne traite pas ce déséquilibre. On me répond que la prolifération des globules blancs anormaux (pour ne pas utiliser à outrance le mot « cancer ») bloquera la création des globules rouges et des plaquettes dans la moelle et se déversera dans le sang pour se répandre dans tout le corps et tous les organes, engendrant des cancers généralisés. Pronostic vital : 10 à 12 mois, si le rythme actuel de prolifération se maintient ;  3 mois, s’il accélère ; 3 ans s’il se stabilise. Ce n’est ni le premier, ni le pire que je reçois depuis les 7 dernières années ! J’ai en vécu un de 72 heures lors de ma dernière hospitalisation en urgence (pour la RCH). Et il y a 3 ans de cela maintenant. Le corps peut réagir jusqu’à la dernière minute de façon tout à fait surprenante et inimaginable. Donc, pas de panique !

 

Personnellement je me sens hyper bien et je pette la forme. Le moral est au grand beau et la vie est belle. Je profite de l’été, du potager et du jardin et de la moto. Les contraintes sociales engendrées par le Covid-19 depuis deux ans ne m’ont guère affectées puisque les gestes barrières, je les pratique depuis la greffe et que je sociale un minimum. Ma famille est au Canada et les réseaux électroniques comblent l’espace. D’accord, j’ai perdu 5 kilos ce dernier trimestre mais c’est plutôt du à un nouveau régime très strict sans gluten, ni lactose, ni irritants intestinaux, ni sucre. Même ma compagne a perdu 3 kilos et va beaucoup mieux sur le plan digestif. Et la perte de poids n’est pas accompagnée d’une perte d’énergie (sauf les 3 premiers jours sans sucre ajouté dans mon alimentation).

 

J’entame des recherches sur la cause possible de cette anomalie de la moelle et découvre qu’elle peut résulter d’un rééquilibre des systèmes vitaux suite à la guérison d’une maladie. La moelle constatant un déficit de globules blancs en produit plus, ce qui engendre un rééquilibrage temporaire. Rien de drastique. Évidemment, cette anomalie peut surgir suite à une prise prolongée et élevée d’Advagraf et c’est là que va mon attention. Je commence donc par réduire par moi-même (puisque les docteurs s’y refusent) la dose de ce médicament de 7,5 à 7, puis à 6,5 mg en deux mois. Ensuite, je continuerai de réduire le dosage d’un demi milligramme par mois jusqu’à descendre à une dose plus acceptable de 5 mg par jour. Comme je suis suivi au niveau sanguin chaque semaine, si quelque chose ne va pas, on le verra rapidement.  Je mets mon médecin traitant sur le coup et lui fait envoyer les résultats hebdomadaires des analyses sanguines. Elle me tiendra informée. De plus, elle ne trouve nulle part dans mon dossier ni un diagnostic final ni un lien confirmé démontrant que la cause de l’anomalie est strictement génétique et non résultant d’une intoxication aux immunosuppresseurs : bien sûr, cela sera l’objet de mes vérifications plus approfondies auprès du nouvel hématologue.

 

De leur côté, les docteurs du CHU Bordeaux qui continuent de me suivre me soulignent qu’en guise de traitement pour la myélodysplasie (cancer de la moelle osseuse), je ne pourrais pas avoir recours à la greffe de moelle ni au traitement de chimiothérapie traditionnel en raison de mes deux maladies auto-immunes existantes. En fait, je suis un cas unique ; ils ne connaissent aucun antécédent d’un patient atteint comme moi de trois maladies auto-immunes en même temps et n’ont donc aucune idée de quel traitement serait efficace. Toutefois ils sont d’accord pour une chimiothérapie « légère » par injections de VIDAZA en 75 ml, une fois par semaine sur 7 jours, suivies de 3 semaines de répit, et ainsi de suite durant 6 cycles mensuels consécutifs avant d’évaluer le résultat. Pour cela, d’autres examens sont requis et on transfère mon dossier au service d’hématologie de l’hôpital de Périgueux (à 45 minutes de chez moi, au lieu de Bordeaux qui est à 2h30 de route) pour le traitement quotidien. Mon dossier se retrouvera donc prochainement entre les mains d’une nouvelle hématologue à Périgueux pour le traitement par Vidaza.

 

Bien sûr, je reste ouvert à tous les examens et contrôles appropriés pour préciser la problématique. Mais avant d’accepter un tel traitement, j’ai besoin d’information, de beaucoup plus d’information. D’abord, si je comprends bien ce que j’ai trouvé sur internet, le Vidaza n’affecte pas juste les globules blancs mais détruits aussi les globules rouges et les plaquettes : donc plus aucun système immunitaire. On espère ensuite que mon système vital reprendra le dessus pour reconstruire une moelle saine, alors que cela fait 7 ans qu’il est mis en suspens par les immunosuppresseurs. En posant des questions autour de moi, j’apprends (par sa femme) qu’un ami maintenant décédé avait suivi ce traitement et qu’il était resté 8 mois sans aucun système immunitaire avant de décéder. 

 

On m’indique aussi que la myélodysplasie n’est absolument pas douloureuse et que vers la fin, le patient développe des saignements internes et externes (en raison de l’absence de plaquettes) et diverses infections qui affaiblissent son état général jusqu’à l’arrêt des fonctions vitales. Donc une mort paisible, sans passer nécessairement par la case hospitalisation. Alors que là, ce traitement me fait passer une semaine par mois en hôpital, plus les jours d’effets secondaires notoires à toute chimiothérapie, plus vivre reclus sans système immunitaire : pas très agréable. De plus, le taux de survie avec ce traitement, pour un patient qui n’a pas 3 maladies auto-immunes en même temps ne fait que doubler au mieux. Sur 5 ans, 60 % de décès dus au traitement et 20%  de plus dus aux conséquences ou autres maladies se développant lors du traitement. Si on compte un cas ou deux de rémission lors des études de cas, ça ne semble pas vraiment valoir la peine à moins d’être atteint d’un cancer de stade 4 en fin de vie et sans autre alternative. Et là encore, ça doit demeurer un choix personnel.

 

Donc, j’ai deux autres contrôles à venir en plus des prises de sang hebdomadaires et une 3^e ponction de la moelle du sternum dans trois mois (août) avant les prochains bilans cet automne. Pour le nouveau traitement, il me faut attendre d’être approché par l’hôpital de Périgueux cet été, je présume. Je choisis de ne pas informer ma famille et mes proches, autres que ma compagne et mes thérapeutes, car tout d’abord on n’est certain de rien, ensuite je ne sens pas du tout la pertinence du pronostic médical, et enfin, les mettre au courant ne ferait que les alarmer une fois de plus sans qu’ils ne puissent rien faire d’autre que ce qu’ils font déjà. Au point où j’en suis, 2 maladies ou 3, quelle différence ? Alors je garde ça pour moi et je continue de vivre selon mon principe du « comme si » (comme si je n’étais pas malade). 

 

De mon côté, j’explore la médecine alternative pour identifier la cause possible de ce nouveau déséquilibre. Et les indices semblent converger. Différentes thérapies non intrusives et douces s’offrent à moi et j’en tire profit. C’est bon aussi pour mon moral de rester « au commande » de mon état d’être. Homéopathie, huiles essentielles, fleurs de Bach, reprogrammation, analyses, acupuncture, je ne laisse rien de côté qui puisse me faire du bien ou me soutenir. Comme cela m’a grandement aidé avec les deux autres maladies, leurs traitements et leurs lots d’effets secondaires, il est logique que je continue sur la même ligne. Et faire le ménage, à l’occasion, dans sa tête et avec ses sentiments, ne peut qu’aider. Je reste serin et confiant, optimiste de nature, je ne vois pas de raison de changer.

 

Bien sûr, ma compagne se fait du souci car l’alternative n’est pas rassurante et une nouvelle échéance d’un an de vie en couple la tracasse pour son avenir à elle sans partenaire à bientôt 70 ans. C’est une chose d’affronter la maladie, c’en est une toute autre de se retrouver seule pour affronter la vie alors qu’on n’a plus l’énergie de nos 20 ans. La vie à deux, c’est quand même plus facile et plus agréable quand on est en symbiose.

 

Je vous dirai qu’être passé par là déjà deux fois en 7 ans, je commence à me faire à l’idée. Et contrairement à ce qu’on pourrait penser, savoir ma fin proche me permet de vraiment mieux profiter de la vie au quotidien. Chaque jour en bonne forme est une bénédiction, chaque petite réjouissance quotidienne est source de joie, chaque bon repas un véritable plaisir, chaque moment intime partagé avec un proche est apprécié à sa juste valeur, rien n’est oublié, tout est valorisé. Et les soucis quotidiens perdent toute leur emprise. Il faut bien les gérer, mais pas besoin d’en rajouter à se morfondre. Tout le temps qu’il me reste sera agréable, profitable et apprécié. 

 

(légende : "On reste calme, je le ferai demain")

J’ai déjà fait le bilan affectif avec mes proches lors de la dernière hospitalisation d’urgence il y a 3 ans et toutes mes affaires sont en ordre. J’étais prêt alors et le suis resté. Aucun nouveau conflit à régler, aucun regret dans le placard. Comme disait Leibniz : « Tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes possibles. » Ainsi va la vie…

 

À suivre…

STELARA auto-injection pour la RCH

 Nous voilà à la porte de 2020 qui va se refermer sur nous. Il est temps de vous donner des nouvelles.

Bien que les traitements antérieurs (Remicade et Védoluzimase) ont eu un certain effet positif sur une durée limitée, ils n'ont pas tenus leur promesse sur le long terme. Les coliques sanglantes et les douleurs accompagnées d'une impossibilité à garder mon poids stable ont nécessité l'essai d'un nouveau traitement.

C'est ainsi que le 7 janvier 2020, mon gastroentérologue du CHU Bordeaux m'a prescrit des injections de STELARA (voir la référence ci-dessous) qui ont l'avantage de pourvoir être auto-injectées à la maison. Ce qui m'a évité les déplacements mensuels à l'hôpital. Toutefois ce traitement reste expérimental et coûteux : pour l'injection à 90 mg, cela remonte à 2,324 € pièce !

Nous avons commencé par un rythme mensuel durant six mois avant de passer à un rythme bi-mensuel (chaque 8 semaines). 

Comment évaluer l'efficacité du traitement ?

Pour moi c'est assez simple : gagner et maintenir mon poids !

Vu les nombreuses selles quotidiennes (entre 5 et 10) très liquides et sanglantes qui m'empêchent de garder mon poids stable compte-tenu de la forte irritation de mon gros intestin, le fait qu'avec ce traitement je puisse gagner du poids indique que mon système digestif fonctionne mieux, absorbe les ingrédients nutritifs, ce qui me permet de maintenir mon poids stable.

En effet, cette première année, mon poids a enfin pu rester relativement stable à 68 kg pour mon 1,80m. Mon appétit

 s'est amélioré, mes douleurs intestinales se sont stabilisées autour des repas et le nombre de selles reste en général inférieur à 10 par jour (24h).

Les effets indésirables : Bien que ce traitement soit avant tout conçu pour le psoriasis (maladie de la peau), il peut générer de l'urticaire et de l'acnée. Et dans mon cas, l'urticaire a évolué en eczéma pour lequel ma dermatologue m'a prescrit un traitement sur 15 jours, à répéter lors des crises (une seule sur 12 mois). De plus, lorsque le Stelara est prescrit pour la maladie de Crohn, il peut aussi générer des diarrhées (ce qu'on cherche à traiter justement).

Donc je ne peux pas dire que le nombre de diarrhées ait considérablement réduit sous ce traitement mais mon état général s'est stabilisé. Les résultats de coloscopie ont aussi indiqué une diminution nette des plaies sangilonantes du gros intestins. De plus, je bénéficie d'un regain considérable d'énergie. Je peux de nouveau faire des travaux physiques avec modération mais allant entre 3 à 6 heures par jour, avec une journée de repos entre deux périodes de travaux. Mon endurance pour la marche est excellente et je ressens que mon cardio-vasculaire s'est aussi amélioré. Donc tous facteurs considérés, je me porte nettement mieux depuis que je suis ce traitement.

Sachant qu'il n'existe pour l'instant aucun remède pour guérir de la RCH, ce traitement me permet de vivre presque normalement en adaptant mon style de vie en conséquence (déplacements après les repas, localisation des WC accessibles, jeûne en période de déplacement prolongé, trousse hygiénique et de rechange, nutrition et hydratation régulées) et en prenant des complément alimentaires appropriés (fer, calcium, magnésium, probiotiques, enzyme, vitamines).

Fiche du médicament : STELARA 90 mg Injectable SC boîte de 1 seringue préremplie :  https://www.docavenue.com/info-medicament/STELARA_90MG_SOL_SC_SER_1ML1

Source prix : https://www.vidal.fr/medicaments/gammes/stelara-41808.html

Référence Stelara Fiche du médicament : STELARA 90 mg Injectable SC boîte de 1 seringue préremplie de 90 mL : https://www.docavenue.com/info-medicament/STELARA_90MG_SOL_SC_SER_1ML1