Récit couvrant une période de trois années dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable (cholangite sclérosante primitive). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

Suivre la chronologie article par article, numérotés en série, colonne droite "Archives du blog".

mercredi 6 mai 2015

UNE ANNEE DEPUIS LA GREFFE

                                                  MA RENAISSANCE

C’était le 3 mai 2014, juste passé midi, lorsque que l’hôpital me convoquait pour la greffe du foie qui allait me sauver la vie…



Lorsque je regarde ma photo prise à la sortie de la chirurgie, je ne me reconnais pas. J’étais tellement mal en point physiquement qu’aujourd’hui je semble avoir rajeuni d’une dizaine d’années en quelques mois.

Jamais je n’aurais imaginé que la greffe du foie puisse me changer autant et surtout, me redonner ma vie d’avant le déclenchement de la maladie. Les médicaments me conviennent à perfection sans effet secondaire visible ni ressenti. Je me suis adapté sans difficulté aux légères contraintes alimentaires et je profite d’une alimentation saine et goûteuse (faible en gras, en sucre, en sel et sans alcool).

Mon regain d’énergie physique s’est fait en étapes : d’abord le regain du poids initial (74 à 75 kg) ; puis la reprise de ma gymnastique quotidienne (yoga, étirements, musculature légère) ; suivi de la reprise de mes activités physiques extérieures (jardinage, entretien de la propriété, marche et randonnée) ; enfin, amélioration cardio-vasculaire (lever et tirer des charges, refaire du vélo, du canoë, courir un peu, monter plusieurs paliers d’escaliers).

Depuis ma convalescence, je peux de nouveau anticiper l’avenir, planifier des voyages, des activités futures, choisir mes rêves encore à combler. J’ai pu faire un premier voyage au Canada l’automne dernier pour y retrouver ma famille et les rassurer sur ma santé et ma convalescence. Avec ma compagne, nous avons pu aussi refaire un voyage d’agrément en Egypte cet hiver.

Ma priorité cette dernière année (hormis me rétablir) fut de témoigner de mon parcours pour aider d’autres comme moi. A cette fin, j’ai retranscris mon témoignage des trois dernières années de mon parcours avec la maladie (CSP) dans ce blog , monté de toute pièce après la transplantation.

Ensuite, j’ai rédigé le manuscrit de mon récit et j’ai exploré les diverses alternatives disponibles pour en faire un projet de levée de fonds au bénéfice du don d’organes et de la recherche médicale sur ma maladie. J’ai mis le manuscrit en ligne en format ebook chez les distributeurs en ligne : un projet stimulant (grâce aux services professionnels de Sébastien Cataldo de  www.ebook-creation.fr ; contact@ebook-creation.fr ).

J’ai décidé de publier mon livre en auto édition en faisant tout moi-même et en retenant un imprimeur. Mon choix s’est arrêté sur l’entreprise bordelaise Copymédia (http://www.copy-media.net ). Le livre est sorti des presses à la mi avril.

Ces derniers jours, je suis en contact avec les organismes de don d’organes et de recherche médicale sur la CSP afin de concrétiser mon projet de levée de fonds pour les soutenir. Et j’ai entrepris les démarches pour organiser des conférences d’information et de levées de fonds dans cet esprit.

Tout cela en douze mois depuis la greffe. Un autre miracle !

Voici ma photo d’anniversaire d’un an de renaissance (le 3 mai 2015) :


Je ne sais pas ce que l’avenir m’apportera. Avec la CSP, le succès de la greffe est une question de temps dont l’échéance est inconnue. J’espère – et ressens – avoir pu guérir en moi les causes profondes de cette pathologie par les approches alternatives à la médecine traditionnelle. De toute façon, la vie n’est qu’une question de temps pour nous tous. Alors je profite de chaque journée, de chaque rencontre, de chaque occasion, tel un cadeau inespéré.


J’entends continuer la mise à jour de ce blog comme un journal intime de mon parcours avec la CSP. Pour moi, l’aventure se poursuit avec la publication, la diffusion et la vente du livre. Ensuite viendra l’étape promotionnelle des conférences et signatures. Et ensuite… Qui sait ? Au fil des jours, et des articles mis à jour, les pages de ce blog seront mon témoin du chemin parcouru.

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