CINQ ANS DE RCH AVANT LA CHIRURGIE

Nous voilà en décembre 2013. Depuis 2018 et l’apparition de la recto cholique hémorragique (saignement et infection du colon ou gros intestin), j’ai expérimenté de véritables montagnes russes avec cette maladie : douleurs ventrales, douleur du rectum, hémorroïdes, saignements continus, douleur pour aller aux toilettes, infections, fièvres, fatigue et épuisement total, effondrement et alitement prolongé (jusqu’à 6 semaines d’affilées), faiblesse généralisée. Tout cela est suivi d’une phase de récupération plus ou moins longue, réapprentissage à marcher, à monter des marches, à prendre une douche ou un bain seul, à sortir marcher seul, à conduire la voiture ou la moto, à sortir faire des courses, à manger avec appétit, à reprendre du poids, des forces, les exercices, etc.

 

J’ai aussi changé de traitement il y a deux ou trois ans suite à une ultime crise. Je suis passé à l’auto injection ventrale par seringue pré remplie de Stelara à 90ml chaque 4 semaines. Ce n’est pas un traitement conçu pour la RCH mais ça permet, dans mon cas, de stabiliser l’évolution de la maladie et de maintenir les coliques sanglantes à un nombre raisonnable (10 à 15 par 24h dont 3 la nuit).

 

Mais les complications commencent lors de ma dernière coloscopie lundi 5 décembre 2022. Le samedi précédent, lors d’une réunion de plus d’une heure à l’extérieur, j’ai pris froid. Comme la préparation à l’intervention exige une descente alimentaire et un jeune de 12h avec des purges chaque 6 heures, je m’affaibli. J’ai froid et frissonne toute la journée de lundi à l’hôpital pour cette intervention. Ce soir-là, j’ai rendez-vous avec mon médecin traitant qui constate 39,7 de fièvre. Afin d’éviter une aggravation, elle me prescrit un antibiotique mais la pharmacienne se trompe et me donne moitié dose, ce qui engendre une accoutumance qui rend le traitement inutile. Dès que la pharmacie m’avise de l’erreur 5 jours plus tard, on me prescrit un nouvel antibiotique car les symptômes persévèrent. Je dois interrompre ce traitement de 10 jours après 7 jours car les douleurs ventrales sont insupportables. Je reste alité durant 6 semaines avant que la récupération, lente, commence. Mais au printemps tout va bien, je suis remis et ai repris mon poids usuel de 64 kg pour l’été. D’ailleurs, je passe un été en super forme.

 

La seconde semaine de septembre, la fièvre reprend pour 3 jours ; la semaine suivante, une journée ; le 28 octobre, une journée ; le 8 novembre, encore une journée. Chaque journée de fièvre me fait subir un à deux kilos de perte de poids, un épuisement total, nausée et perte d’appétit durant une semaine. Une à deux semaines sont requises pour me sentir un peu mieux et je reste très fatigué. Mon docteur traitant insiste auprès de l’hôpital (CHU Haut-Lévèque de Bordeaux) pour un suivi poussé et enfin, on me fait rentrer samedi 25 novembre pour 3 jours d’examens aux fins de diagnostic : prises de sang, d’urine, de scelles, température, tension, rythme cardiaque. Dimanche l’interne de service m’annonce que les résultats ne sont pas bons et qu’on refera des tests sanguins lundi matin avant que le docteur passe me voir. On parle alors d’une coloscopie pour l’après-midi du lundi sous anesthésie générale. Les résultats sont aussi pires qu’anticipés. Lorsque sa collègue passe mardi midi, elle m’annonce que le foie va bien, mais que le colon jusqu’à la jonction de l’intestin grêle est en piteux état, que des biopsies ont été prises et que les reins vont mal

Une chirurgie est anticipée d’ici Noël. On me laisse sortir mercredi. Mais vendredi midi je dois être de retour pour un scanner ventral.

 

Lundi 4 décembre en fin de journée, l’équipe médicale rencontrera les chirurgiens pour décider quel type de chirurgie entreprendre (ablation totale du colon, rectum et anus vraisemblablement avec iléostomie) et quand. On me contactera certainement mardi au courant de la matinée. D’ici là, je complète mes recherches d’information et relie le livre de Guylain Mercier « La maladie m’a guéri : vivre avec la maladie de Crohn » (éditions Berger, 2^e édition 2020, 153 pages) qui explique les conséquences de l’iléostomie et de vivre avec la stomie (poche extérieure). Voir le chapitre 4, pages 49 à 61.

 

J’accepte maintenant comme inéluctable le passage par la chirurgie alors que je m’y oppose depuis la transplantation du foie il y a 9 ans. Mais là, je n’ai plus d’autre option. C’est ça ou le suicide pour mettre fin aux douleurs incessantes. J’ai fait pas mal de recherches sur la fin de vie devancée et ce n’est pas vraiment un choix judicieux, ni pour soi, ni pour les proches. Et ça laisse quelque chose d’inachevé dans cette vie-ci qu’il me faudra certainement reprendre ultérieurement. Je suis capable d’endurer la douleur encore quelques temps et d’espérer que la chirurgie y mettra fin une fois la convalescence terminée. N’ayant pas l’information pertinente sur le type de chirurgie ni les conséquences, ça ne sert à rien d’y réfléchir maintenant. La semaine prochaine j’en saurais plus long et il sera temps d’aviser. J’ai prévu une consultation avec mon médecin traitant dès mardi après midi pour en discuter. Plusieurs de mes thérapeutes et proches attendent aussi avec impatience le verdict des chirurgiens. On verra donc alors.

 

De mon côté, j’ai le moral, malgré la situation et je sais – je sens – que ce n’est pas cela qui me tuera. Je fais confiance à mon gastro-entérologue qui me suit depuis 6 ans et que mon colon est foutu (avec un gros risque d’occlusion ou de rupture, d’infection et de complications collatérales de plus en plus sérieuses) et que la chirurgie est ma dernière option. Je fais confiance à mon corps pour passer à travers et je tempère mes proches et amis en leur disant que tout va bien, est sous contrôle et que je suis confiant face à ce qui arrive. Je suis bien soutenu par une épouse présente et attentive, des amis et ma fille cadette. Adviendra ce qui adviendra. Je suis prêt à tout.

LA VOLONTÉ DE "SE" GUÉRIR

 

Je viens de tomber sur le livre désormais indisponible de Norman COUSINS intitulé "La volonté de guérir" (édition Du Seuil, 1981, 155 pages) et je m'y suis reconnu dans mon approche personnelle aux maladies qui cohabitent dans mon corps.

Voilà ce qu'en dit le site le livre.com :

Il y a quelques années, Norman Cousins, rédacteur en chef de Saturday Review, tombe gravement malade. Il est hospitalisé. Les médecins diagnostiquent une spondylarthrite ankylosante et ne lui donnent qu'une chance sur cinq cents de guérir. N. Cousins refuse de se résigner. Il décide, avec l'aide de son médecin, de prendre en mains son sort. Il quitte l'hôpital, s'installe à l'hôtel, se fait projeter les meilleurs films comiques, découvre les vertus thérapeutiques du rire, reçoit ses amis, réduit son traitement à de fortes doses de vitamine C. Il guérit. C'est toute cette aventure, ses suites et ses enseignements qu'il raconte dans cet ouvrage.

Norman Cousins (1915-1990) était un journaliste américain. Le médecin qui l’avait pris en charge pour sa spondylarthrite ankylosante lui avait prédit qu'il vivrait dans un fauteuil roulant. Au lieu de s’effondrer à la suite de cette mauvaise nouvelle (un conflit de signification entre diagnostic et pronostic), il décide de visionner des films comiques et de prendre de la vitamine C. Il guérit de sa maladie et termine sa vie comme professeur dans une faculté de médecine aux États-Unis, l’UCLA, alors qu’il n’était pas médecin.

Norman Cousins était membre du conseil d'administration du Center for Heath Communication of Havard School of Public Health et de l'Institute for the Advancement of Health. 

Il existe à l’UCLA un Centre de psychoneuroimmunologie Norman COUSINS qui s’attèle à faire des recherches sur l’interaction entre le psychisme et le corps. Auteurs de nombreux livres où il parlait du pouvoir de guérison que nous avons en nous. Il enseignait aux personnes malades à ne pas se laisser décourager à la suite d’une mauvaise nouvelle. Une des phrases les plus importantes de Norman COUSINS est « Accepter le diagnostic, refusez le pronostic » 

Ses principaux ouvrages traduits en Français : La volonté de guérir, éd. SEUIL ; La biologie de l’espoir - le rôle du moral dans la guérison, éd. SEUIL, 1991; Comment je me suis soigné par le rire, éd. Payot, 2003

Voici un passage que je juge très pertinent à ma situation personnelle (p. 132-133) :

"La tradition de lutter contre le cancer à l'aide de toute la technologie et la chimiothérapie dont nous disposons est si fortement enracinée que nous n'avons souvent ni le temps ni le courage de nous poser d'autres questions importantes, des questions concernant les valeurs. 

Est-il légitime, par exemple, d'infliger à la victime d'un cancer incurable de la chimiothérapie et des radiations qui l'affaibliront en entraînant toutes sortes de complications, tout cela sous prétexte qu'il nous sera peut-être possible de prolonger ainsi de quelques mois la vie du malade ? Ne vaudrait-il pas mieux pour cette personne qu'elle consacre chaque minute du temps qui lui reste à faire quelque chose d'agréable et de fécond ?...

Y-a-t-il obligation pour le médecin de lutter contre la maladie avec toutes les armes dont il dispose, même si les armes qu'il utilise coûtent cher au malade du point de vue de son bien-être immédiat ?"

Le serment médical que prennent tous les docteurs n'est-il pas "Primum non nocere / En premier, ne pas nuire" ?

Dans mon cas, étant atteint de trois maladies auto-immunes, situation inconnue jusque là au CHU de Bordeaux, aucun médecin n'est capable d'affirmer avec un quelconque degré de certitude que le traitement conventionnel pour la leucémie, c'est-à-dire la chimiothérapie, n'aggravera pas considérablement mon état de santé général. Rien, en effet, ne permet de prédire que l'effondrement de mon système immunitaire restant, suite au traitement permanent aux injections mensuelles de VIDAZA, enclenchera un redémarrage des fonctions normales de ma moelle osseuse afin de reconstruire mon immunité. Alors que mes taux de globules rouges et de plaquettes sont approximativement normaux, leur destruction totale me laisserait sans aucun système immunitaire suite au traitement. Il faudrait ensuite espérer, tel un voeux pieu, que mes fonctions vitales soient suffisantes pour relancer la reconstruction normale de mes fonctions immunitaires; et cela en l'espace des trois semaines de répit avant la prochaine série d'injections ?

Franchement, là, en ce qui me concerne, les docteurs jouent à la roulette russe avec ma santé et ma vie. Et bien sûr, si le traitement me tue, on dira que je suis mort du cancer de la moelle osseuse, pas du traitement de chimiothérapie !

Alors mon instinct de survie me dicte, selon l'exemple de Norman Cousins, de prendre mon sort et ma vie en main, de profiter au maximum du temps qui me reste, quel qu'il soit, de rester positif, de me faire du bien et de jouir de la vie sous toutes ses coutures !

Bien sûr, je renonce au traitement conventionnel de chimiothérapie et en ai informé les docteurs lors de mon dernier rendez-vous. L'hématologue de Périgueux accepte de me revoir pour une troisième ponction de la moelle du sternum le 10 août 2021 (dans une semaine) et en réfèrera à l'hématologue de Bordeaux. On verra bien ce qu'ils proposeront...

En ce qui me concerne, je me sens en pleine forme et concentre toute mon attention à l'état de mes intestins et de leurs fonctions afin de maximiser mon bien-être quotidien et de minimiser les inconforts et les conséquences désagréables de ce désordre (RCH).

Et en attendant, je continue de profiter de la vie, "comme si" je n'étais pas malade.

Quant à eux, le gastroentérologue et l'hépatologue de Bordeaux qui me suivent pour la CSP et la RCH ont prévu une coloscopie le 18 octobre et un rendez-vous de suivi qui a été reporté du 17 novembre au 7 décembre. 

INTERPRÉTATION ALTERNATIVE AU CANCER

Alors que les docteurs lisent et interprètent les résultats de mes analyses de moelle et de sang en y trouvant l’indication d’un cancer de la moelle (myélodysplasie), mes propres recherches dans les livres de médecines alternatives me dirigent vers une autre interprétation tout à fait compatible avec mon propre ressenti.

 

Voilà ce que j’ai compris.

 

Les premiers dix à quinze centimètres de l’intestin grêle, à la sortie du duodénum, jouent  en fait un rôle important avec un enzyme appelé PANCRÉATINE, produit par le pancréas.  C’est cet enzyme qui, chez la femme enceinte, permet de développer la multiplication des cellules qui formeront le placenta pour accueillir le fœtus. Cet enzyme est tout autant responsable de la production de cellules qui se multiplieront pour constituer les divers organes du fœtus et à d’autres occasions dans un corps adulte engendrera la constitution de divers kystes bénins (dont certains pourront devenir cancéreux).

 

La même portion de l’intestin joue aussi un rôle, bien que limité, avec le système immunitaire relié à la digestion. Donc un lien indirect avec la moelle.

 

Hors il s’avère que lors de ma greffe du foie, on m’a enlevé cette première partie de l’intestin grêle afin de reconstruire un tronc biliaire, vu que l’extraction de mon ancien foie comprenait aussi de retirer les canaux, le tronc et la vésicule biliaires. Donc, cet « ajustement » dans ma tuyauterie aura affecté directement les deux fonctions associées à ma troisième maladie dite « auto-immune » affectant ma moelle et mon système immunitaire. Drôle de coïncidence !?

 

Dans ma demande depuis quelques mois à mon hématologue de réduire le montant de mes immunosuppresseurs qui empêchent le rejet de mon foie transplanté, je sentais que la dose impactait sur mon homéostasie générale, surtout depuis l’apparition de l’eczéma partout sur le corps. Ce que confirmait la dermatologue qui me suit.

 

De plus, ma demande émanait aussi du fait que depuis plus d’un trimestre maintenant je me porte nettement mieux, tant sur le plan de l’énergie à ma disposition que dans la diminution des symptômes de la recto colite hémorragique (RCH) – que cela résulte ou non du traitement expérimental à base d’injections de STELARA (une auto injection chaque huit semaines). De toute façon, je me sens en pleine forme (pour quelqu’un avec trois maladies auto-immunes concomitantes, incurables et fatales).

 

Il faut rajouter à ces facteurs le fait que le traitement d’immunosuppresseurs STELARA (Tacrolimus) est notoire pour enclencher, entre autre, comme réaction toxique, la myélodysplasie. Il me semblait donc évident de commencer par réduire le montant d’immunosuppresseurs afin d’en voir l’effet dans les bilans sanguins hebdomadaires, ce qu’appui aussi mon médecin traitant. Ce que j’ai commencé à faire de mon propre chef il y a un mois, les réduisant de 0,5 mg par mois) je suis passé de 7,5 mg à 6,5 mg à ce jour de juin. 

 

Comme de toute façon je n’ai aucune nouvelle des docteurs depuis leur pronostic, en attendant la suite, je persévère dans mon approche.

 

J’ai aujourd’hui fait tester en thérapeutique kynésiologique (test musculaire) comment mon corps réagit à la pancréatine et il s’adonne qu’il était en déséquilibre. Intéressant car cela confirme mon intuition et mon ressenti. Nous avons donc fait un traitement pour rétablir cet équilibre à 100 pour 100. Nous vérifierons le mois prochain si cela a tenu.

 

Un livre consulté indiquait une façon de s’auto tester par rapport à la pancréatine. Il s’agit de prendre de la pancréatine vendue en pharmacie sous le nom de CREON (laboratoire Solvay Pharma.) en gélules à 25000 U, en fonction d’une gélule à chaque repas et une au coucher pendant 6 semaines. C’est notre ressenti après la cure qui nous donne le verdict. Si l’on se sent hyper actif, cela indique un déficit comblé par la cure ; si l’on sent une baisse d’énergie, cela indique une surdose de pancréatine ; si on ne se sent pas différent, cela indique un taux normal. Nous avons convenu avec ma thérapeute que j’essaierai l’autotest et qu’ensuite nous vérifierions ce que dit mon corps. De plus, les tests sanguins hebdomadaires devraient souligner si un déséquilibre est apparu quelque part, on peut penser.

 

Voilà le plan !

 

Un clin d’œil: en lisant ces jours-ci le dernier roman primé du prix Goncourt 2020 (L’anomalie, de Hervé Le Tellier), je tombe sur deux personnages parmi une flopée dont un est atteint d’un cancer fatal (stade 4) à qui l’on prescrit de la chimiothérapie, ce qui le tue en un mois alors qu’il ne se sentait même pas malade, et un second, une jeune femme atteinte de cholangite sclérosante primitive (CSP), qui subie une transplantation intégrale du foie et se retrouve à vie sous immunosuppresseurs : drôle de coïncidence n°2.

 

Un dernier clin d’œil : au diagnostic de chacune des maladies, quelqu’un de différent m’a tiré le tarot et à chaque fois, la première carte qui sortit fut le Pendu. Pour la CSP, on m’indiquait le besoin de « traverser la mort » pour passer à un autre stade de ma vie. En fait je suis sorti rétabli de l’hôpital en 12 jours ! Pour la RCH, on m’indiquait la nécessité de laisser l’ancien derrière moi afin de passer au nouveau et de vivre plus en harmonie avec mes propres valeurs. À ma sortie des urgences, cette fois, je décidais d’utiliser mon second prénom, Luc (dérivé du latin signifiant « lumière »), pour amener une nouvelle énergie dans ma vie. Pour la myélodysplasie, on m’indique que cette carte m’invite à ancrer définitivement mon être dans un renouveau désiré et attendu afin de laisser la vie circuler en moi. Je décide donc de profiter de chaque moment de ma vie en célébrant tous les bons côtés. Le Pendu et moi sommes donc devenus inséparables !

 

PAS DE CHANCE ! UNE 3E MALADIE AUTO-IMMUNE

La Cholangite sclérosante primitive (CSP) est sous contrôle depuis la greffe du foie en mai 2014 et je suis resté sous immunosuppresseurs : ADVAGRAF (en 7,5 mg / jour). La recto cholite hémorragique (RCH) qui s’est développée en février 2016 est également sous contrôle avec le dernier traitement expérimental en injections de STELARA (90 ml chaque 8 semaines). Mon poids restait stable (67 kg) et mon énergie excellente avec des diarrhées sanglantes réduites entre 5 à 7 par jour (en crise, jusqu’à 20). La RCH opère en vagues de trois mois, il m’apparaît. Je dois donc ajuster mon comportement et mon régime en fonction des crises et essayer de les prévenir, dans la mesure du possible.

 

Depuis un an, j’insistais auprès de mon hématologue (qui me suit depuis la greffe) pour réduire le montant d’immunosuppresseurs car j’ai développé un eczéma partout sur le corps en réaction aux médicaments, selon l’avis du dermatologue (un des effets secondaires de l’Advagraf). Mais je me bornais à un refus implacable. Alors j’ai changé d’hématologue. Suite à des examens sanguins plus approfondis prescrits par mon gastroentérologue (qui me suit pour le RCH), ce dernier à détecté une anomalie qui pourrait être causée par l’Advagraf, justement. Car ce dernier, parmi ses effets secondaires, peut causer entre autres des anomalies au niveau des globules produits par la moelle osseuse.

Me voilà référé à un hématologue qui entame une série d’examens sanguins et de la moelle osseuse (ponctions du sternum = myélogramme). Et voilà qu’on m’annonce en mai 2021 que je suis désormais atteint d’une myélodysplasie grave par laquelle un gène détraqué, le XXD41, causerait la malformation ou dégradation des globules blancs, ces derniers étant responsables de la défense immunitaire. Le taux de globules rouges (responsables du nutriment et oxygénation du sang) et des plaquettes (responsables de la coagulation sanguine) restent à un taux acceptable.

 

Bien sûr, je demande ce qu’il adviendra si je ne traite pas ce déséquilibre. On me répond que la prolifération des globules blancs anormaux (pour ne pas utiliser à outrance le mot « cancer ») bloquera la création des globules rouges et des plaquettes dans la moelle et se déversera dans le sang pour se répandre dans tout le corps et tous les organes, engendrant des cancers généralisés. Pronostic vital : 10 à 12 mois, si le rythme actuel de prolifération se maintient ;  3 mois, s’il accélère ; 3 ans s’il se stabilise. Ce n’est ni le premier, ni le pire que je reçois depuis les 7 dernières années ! J’ai en vécu un de 72 heures lors de ma dernière hospitalisation en urgence (pour la RCH). Et il y a 3 ans de cela maintenant. Le corps peut réagir jusqu’à la dernière minute de façon tout à fait surprenante et inimaginable. Donc, pas de panique !

 

Personnellement je me sens hyper bien et je pette la forme. Le moral est au grand beau et la vie est belle. Je profite de l’été, du potager et du jardin et de la moto. Les contraintes sociales engendrées par le Covid-19 depuis deux ans ne m’ont guère affectées puisque les gestes barrières, je les pratique depuis la greffe et que je sociale un minimum. Ma famille est au Canada et les réseaux électroniques comblent l’espace. D’accord, j’ai perdu 5 kilos ce dernier trimestre mais c’est plutôt du à un nouveau régime très strict sans gluten, ni lactose, ni irritants intestinaux, ni sucre. Même ma compagne a perdu 3 kilos et va beaucoup mieux sur le plan digestif. Et la perte de poids n’est pas accompagnée d’une perte d’énergie (sauf les 3 premiers jours sans sucre ajouté dans mon alimentation).

 

J’entame des recherches sur la cause possible de cette anomalie de la moelle et découvre qu’elle peut résulter d’un rééquilibre des systèmes vitaux suite à la guérison d’une maladie. La moelle constatant un déficit de globules blancs en produit plus, ce qui engendre un rééquilibrage temporaire. Rien de drastique. Évidemment, cette anomalie peut surgir suite à une prise prolongée et élevée d’Advagraf et c’est là que va mon attention. Je commence donc par réduire par moi-même (puisque les docteurs s’y refusent) la dose de ce médicament de 7,5 à 7, puis à 6,5 mg en deux mois. Ensuite, je continuerai de réduire le dosage d’un demi milligramme par mois jusqu’à descendre à une dose plus acceptable de 5 mg par jour. Comme je suis suivi au niveau sanguin chaque semaine, si quelque chose ne va pas, on le verra rapidement.  Je mets mon médecin traitant sur le coup et lui fait envoyer les résultats hebdomadaires des analyses sanguines. Elle me tiendra informée. De plus, elle ne trouve nulle part dans mon dossier ni un diagnostic final ni un lien confirmé démontrant que la cause de l’anomalie est strictement génétique et non résultant d’une intoxication aux immunosuppresseurs : bien sûr, cela sera l’objet de mes vérifications plus approfondies auprès du nouvel hématologue.

 

De leur côté, les docteurs du CHU Bordeaux qui continuent de me suivre me soulignent qu’en guise de traitement pour la myélodysplasie (cancer de la moelle osseuse), je ne pourrais pas avoir recours à la greffe de moelle ni au traitement de chimiothérapie traditionnel en raison de mes deux maladies auto-immunes existantes. En fait, je suis un cas unique ; ils ne connaissent aucun antécédent d’un patient atteint comme moi de trois maladies auto-immunes en même temps et n’ont donc aucune idée de quel traitement serait efficace. Toutefois ils sont d’accord pour une chimiothérapie « légère » par injections de VIDAZA en 75 ml, une fois par semaine sur 7 jours, suivies de 3 semaines de répit, et ainsi de suite durant 6 cycles mensuels consécutifs avant d’évaluer le résultat. Pour cela, d’autres examens sont requis et on transfère mon dossier au service d’hématologie de l’hôpital de Périgueux (à 45 minutes de chez moi, au lieu de Bordeaux qui est à 2h30 de route) pour le traitement quotidien. Mon dossier se retrouvera donc prochainement entre les mains d’une nouvelle hématologue à Périgueux pour le traitement par Vidaza.

 

Bien sûr, je reste ouvert à tous les examens et contrôles appropriés pour préciser la problématique. Mais avant d’accepter un tel traitement, j’ai besoin d’information, de beaucoup plus d’information. D’abord, si je comprends bien ce que j’ai trouvé sur internet, le Vidaza n’affecte pas juste les globules blancs mais détruits aussi les globules rouges et les plaquettes : donc plus aucun système immunitaire. On espère ensuite que mon système vital reprendra le dessus pour reconstruire une moelle saine, alors que cela fait 7 ans qu’il est mis en suspens par les immunosuppresseurs. En posant des questions autour de moi, j’apprends (par sa femme) qu’un ami maintenant décédé avait suivi ce traitement et qu’il était resté 8 mois sans aucun système immunitaire avant de décéder. 

 

On m’indique aussi que la myélodysplasie n’est absolument pas douloureuse et que vers la fin, le patient développe des saignements internes et externes (en raison de l’absence de plaquettes) et diverses infections qui affaiblissent son état général jusqu’à l’arrêt des fonctions vitales. Donc une mort paisible, sans passer nécessairement par la case hospitalisation. Alors que là, ce traitement me fait passer une semaine par mois en hôpital, plus les jours d’effets secondaires notoires à toute chimiothérapie, plus vivre reclus sans système immunitaire : pas très agréable. De plus, le taux de survie avec ce traitement, pour un patient qui n’a pas 3 maladies auto-immunes en même temps ne fait que doubler au mieux. Sur 5 ans, 60 % de décès dus au traitement et 20%  de plus dus aux conséquences ou autres maladies se développant lors du traitement. Si on compte un cas ou deux de rémission lors des études de cas, ça ne semble pas vraiment valoir la peine à moins d’être atteint d’un cancer de stade 4 en fin de vie et sans autre alternative. Et là encore, ça doit demeurer un choix personnel.

 

Donc, j’ai deux autres contrôles à venir en plus des prises de sang hebdomadaires et une 3^e ponction de la moelle du sternum dans trois mois (août) avant les prochains bilans cet automne. Pour le nouveau traitement, il me faut attendre d’être approché par l’hôpital de Périgueux cet été, je présume. Je choisis de ne pas informer ma famille et mes proches, autres que ma compagne et mes thérapeutes, car tout d’abord on n’est certain de rien, ensuite je ne sens pas du tout la pertinence du pronostic médical, et enfin, les mettre au courant ne ferait que les alarmer une fois de plus sans qu’ils ne puissent rien faire d’autre que ce qu’ils font déjà. Au point où j’en suis, 2 maladies ou 3, quelle différence ? Alors je garde ça pour moi et je continue de vivre selon mon principe du « comme si » (comme si je n’étais pas malade). 

 

De mon côté, j’explore la médecine alternative pour identifier la cause possible de ce nouveau déséquilibre. Et les indices semblent converger. Différentes thérapies non intrusives et douces s’offrent à moi et j’en tire profit. C’est bon aussi pour mon moral de rester « au commande » de mon état d’être. Homéopathie, huiles essentielles, fleurs de Bach, reprogrammation, analyses, acupuncture, je ne laisse rien de côté qui puisse me faire du bien ou me soutenir. Comme cela m’a grandement aidé avec les deux autres maladies, leurs traitements et leurs lots d’effets secondaires, il est logique que je continue sur la même ligne. Et faire le ménage, à l’occasion, dans sa tête et avec ses sentiments, ne peut qu’aider. Je reste serin et confiant, optimiste de nature, je ne vois pas de raison de changer.

 

Bien sûr, ma compagne se fait du souci car l’alternative n’est pas rassurante et une nouvelle échéance d’un an de vie en couple la tracasse pour son avenir à elle sans partenaire à bientôt 70 ans. C’est une chose d’affronter la maladie, c’en est une toute autre de se retrouver seule pour affronter la vie alors qu’on n’a plus l’énergie de nos 20 ans. La vie à deux, c’est quand même plus facile et plus agréable quand on est en symbiose.

 

Je vous dirai qu’être passé par là déjà deux fois en 7 ans, je commence à me faire à l’idée. Et contrairement à ce qu’on pourrait penser, savoir ma fin proche me permet de vraiment mieux profiter de la vie au quotidien. Chaque jour en bonne forme est une bénédiction, chaque petite réjouissance quotidienne est source de joie, chaque bon repas un véritable plaisir, chaque moment intime partagé avec un proche est apprécié à sa juste valeur, rien n’est oublié, tout est valorisé. Et les soucis quotidiens perdent toute leur emprise. Il faut bien les gérer, mais pas besoin d’en rajouter à se morfondre. Tout le temps qu’il me reste sera agréable, profitable et apprécié. 

 

(légende : "On reste calme, je le ferai demain")

J’ai déjà fait le bilan affectif avec mes proches lors de la dernière hospitalisation d’urgence il y a 3 ans et toutes mes affaires sont en ordre. J’étais prêt alors et le suis resté. Aucun nouveau conflit à régler, aucun regret dans le placard. Comme disait Leibniz : « Tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes possibles. » Ainsi va la vie…

 

À suivre…

STELARA auto-injection pour la RCH

 Nous voilà à la porte de 2020 qui va se refermer sur nous. Il est temps de vous donner des nouvelles.

Bien que les traitements antérieurs (Remicade et Védoluzimase) ont eu un certain effet positif sur une durée limitée, ils n'ont pas tenus leur promesse sur le long terme. Les coliques sanglantes et les douleurs accompagnées d'une impossibilité à garder mon poids stable ont nécessité l'essai d'un nouveau traitement.

C'est ainsi que le 7 janvier 2020, mon gastroentérologue du CHU Bordeaux m'a prescrit des injections de STELARA (voir la référence ci-dessous) qui ont l'avantage de pourvoir être auto-injectées à la maison. Ce qui m'a évité les déplacements mensuels à l'hôpital. Toutefois ce traitement reste expérimental et coûteux : pour l'injection à 90 mg, cela remonte à 2,324 € pièce !

Nous avons commencé par un rythme mensuel durant six mois avant de passer à un rythme bi-mensuel (chaque 8 semaines). 

Comment évaluer l'efficacité du traitement ?

Pour moi c'est assez simple : gagner et maintenir mon poids !

Vu les nombreuses selles quotidiennes (entre 5 et 10) très liquides et sanglantes qui m'empêchent de garder mon poids stable compte-tenu de la forte irritation de mon gros intestin, le fait qu'avec ce traitement je puisse gagner du poids indique que mon système digestif fonctionne mieux, absorbe les ingrédients nutritifs, ce qui me permet de maintenir mon poids stable.

En effet, cette première année, mon poids a enfin pu rester relativement stable à 68 kg pour mon 1,80m. Mon appétit

 s'est amélioré, mes douleurs intestinales se sont stabilisées autour des repas et le nombre de selles reste en général inférieur à 10 par jour (24h).

Les effets indésirables : Bien que ce traitement soit avant tout conçu pour le psoriasis (maladie de la peau), il peut générer de l'urticaire et de l'acnée. Et dans mon cas, l'urticaire a évolué en eczéma pour lequel ma dermatologue m'a prescrit un traitement sur 15 jours, à répéter lors des crises (une seule sur 12 mois). De plus, lorsque le Stelara est prescrit pour la maladie de Crohn, il peut aussi générer des diarrhées (ce qu'on cherche à traiter justement).

Donc je ne peux pas dire que le nombre de diarrhées ait considérablement réduit sous ce traitement mais mon état général s'est stabilisé. Les résultats de coloscopie ont aussi indiqué une diminution nette des plaies sangilonantes du gros intestins. De plus, je bénéficie d'un regain considérable d'énergie. Je peux de nouveau faire des travaux physiques avec modération mais allant entre 3 à 6 heures par jour, avec une journée de repos entre deux périodes de travaux. Mon endurance pour la marche est excellente et je ressens que mon cardio-vasculaire s'est aussi amélioré. Donc tous facteurs considérés, je me porte nettement mieux depuis que je suis ce traitement.

Sachant qu'il n'existe pour l'instant aucun remède pour guérir de la RCH, ce traitement me permet de vivre presque normalement en adaptant mon style de vie en conséquence (déplacements après les repas, localisation des WC accessibles, jeûne en période de déplacement prolongé, trousse hygiénique et de rechange, nutrition et hydratation régulées) et en prenant des complément alimentaires appropriés (fer, calcium, magnésium, probiotiques, enzyme, vitamines).

Fiche du médicament : STELARA 90 mg Injectable SC boîte de 1 seringue préremplie :  https://www.docavenue.com/info-medicament/STELARA_90MG_SOL_SC_SER_1ML1

Source prix : https://www.vidal.fr/medicaments/gammes/stelara-41808.html

Référence Stelara Fiche du médicament : STELARA 90 mg Injectable SC boîte de 1 seringue préremplie de 90 mL : https://www.docavenue.com/info-medicament/STELARA_90MG_SOL_SC_SER_1ML1

SURVIVRE À LA MALADIE

Une amie (Sylvianne) m’a demandé de mettre par écrit mon approche de la maladie afin de conseiller autrui. Alors voilà !

Depuis 5 ans, mon corps lutte, résiste, succombe, rebondit et perdure malgré deux maladies chroniques inguérissables. Je garde le moral malgré les rechutes, les hospitalisations mensuelles pour traitement par intraveineuse, malgré la douleur quasi-permanente, les limites à liberté de mouvement, mes restrictions alimentaires, les hauts et les bas des traitements et des médicaments et la perte de certaines capacités.

D’abord comprendre ce qu’est et n’est pas la maladie. C’est n’est pas une punition, un karma, un manque de chance, une répercussion ou un retour de balancier. La maladie est l’inverse de la santé. Et la santé est notre état normal d’être : l’homéostasie (le processus de régulation par lequel l’organisme maintient les différentes constances du milieu intérieur entre les limites des valeurs normales ; caractéristiques d’un écosystème qui résiste aux changements et conserve un état d’équilibre : Larousse). C’est notre état normal de santé qui demeure en équilibre permanent.

L’équilibre héméostatique se maintient involontairement, par nos systèmes autonomes qui fonctionnent sans notre intervention (respiration, processus chimiques, circulation sanguine, etc.), et volontairement par les choix de vie que nous prenons (hygiènes mentale, émotionnelle, spirituelle et physique).

L’homéostasie est notre état d’être normal, notre fonctionnement basique. Si l’on a un choc, le corps se répare tout seul, allant d’un léger trauma (égratignure) à un dérèglement grave (fracture, infection, commotion). Le corps sait se réparer tout seul sans aide extérieure. C’est un écosystème autonome.

Toutefois, il advient parfois que le déséquilibre soit prolongé dans le temps, ce qui peut résulter en une cristallisation d’un trouble énergétique qui se densifie sur le plan physique en s’attachant à un organe, un membre ou un tissu. Ce déséquilibre peut être intérieur (émanant par ex. d’un choc psychologique ou émotionnel) ou extérieur (environnemental ou accidentel).

Dans les deux cas, une analyse introspective de notre état d’être nous permet souvent d’identifier la source et la cause du déséquilibre, que l’on soit en mesure ou non d’y remédier. La méditation, le prana yoga (respiration consciente), la prière, le silence, etc. sont autant de méthodes permettant d’écouter le langage de notre corps : qu’est-ce qui dysfonctionne ? Et pourquoi ?

Comment ? Si je comprends que la santé est un état d’équilibre interne et externe, alors il me faut concentrer toute mon attention sur les divers plans de mon être qui pourraient être en dysharmonie : 

-       Ai-je subi un choc émotionnel ?

-       Suis-je en train de vivre une crise spirituelle ?

-       Est-ce que mon niveau de stress est atypique ?

-       Suis-je malheureux en famille ? Au travail ?

-       Mon environnement est-il sain ou pollué ?

-       Mon alimentation est-elle propice ou déréglée ?

Comment puis-je rétablir l’harmonie dans ma vie en ajustant mes choix de vie, en équilibrant mes comportements extrêmes, en soignant mon état d’être, de penser et d’agir ?

Je peux trouver de l’aide en moi, dans les livres, en consultant des experts, des thérapeutes,  en m’ouvrant aux synchronicités, et surtout en écoutant mon intuition et mon ressenti. Lorsque j’ouvre ma conscience à mon environnement, je reçois de nombreux messages de toutes parts mais tous ne seront pas justes pour moi. Seuls mon ressenti et mon intuition me permettront de faire le meilleur choix pour moi dans l’instant présent.

Comment ? S’il nous faut choisir entre deux options, il faut visualiser l’option 1, la ressentir, imaginer qu’elle est réalisée et que je la vive pleinement. Il faut ensuite ressentir comment est-ce que je me sens dans mon corps, dans mon esprit, lorsque cette option est intégrée. Le cerveau ne fait pas la différence entre un rêve et une réalité : il réagit et le corps en ressent les effets. Quels sont ces effets ? Agréables ou non ? Dans la joie ou dans la peur ? Dans le stress ou la détente ? Ensuite, refaire l’exercice avec l’option 2. Laquelle des 2 options m’apporte un soulagement, une détente, de la paix, de la joie ? Certainement ne pas choisir l’option qui me laisse stressé, dans la peur, l’anxiété ou le doute. Que cela semble raisonnable à soi et aux autres importe peu : il faut choisir l’option qui m’apporte ou augmente mon état de bien-être.

Ainsi, un choix à la fois, un domaine à la fois, une question à la fois, je ramène tranquillement mon état d’équilibre vers le centre. J’ai confiance en moi. Je fais cela par amour pour moi. Je fais cela par bienveillance. Chaque fois que je ressens que je m’éloigne de ma quiétude intérieure, je respire, je me recentre, je me calme et je reviens vers mon centre d’équilibre énergétique.

Cela ne m’empêche pas de suivre un traitement allopathique, d’y ajouter des soins de médecine alternative, des espaces de massage, de détente, de musique, de marche dans la nature, de relaxation, de tout ce qui peut m’apporter du bien-être et de la joie. Je peux être malade et terriblement triste et stressé, ou je peux cohabiter avec la maladie en cultivant la joie et le bien-être : il ne s’agit que d’un choix : personnel, conscient, omniprésent.

Rien ne sert de cultiver la peur : ce n’est pas bon pour la santé. La peur de mourir est futile : nous allons tous mourir un jour, certains plus rapidement que d’autres, mais nous allons tous mourir. Autant le faire en conscience plutôt que dans la panique. Quels que soient nos croyances, nos dogmes, nos rites, cela ne changera rien à cette ultime vérité : un jour nous mourrons !

Pratiquer le recentrage n’a pas pour but de me guérir ni de combattre la maladie : la maladie est là, c’est un fait ; autant l’accepter et en tirer une leçon ; rétablir l’équilibre là où j’ai laissé un déséquilibre s’installer en moi. La maladie n’est pas un ennemi mais un message ou une opportunité. C’est l’occasion de me recentrer, de revenir à mon essence – ce qui est essentiel pour moi – de rétablir mon équilibre interne et externe si possible. Le recentrage me permet de traverser ou vivre cette épreuve sans stress, sans peur, avec patience et quiétude, en me mettant au centre de mon univers, en refaisant de moi, de mon être et de mon bien-être, ma priorité.

Si la maladie m’a appris une chose c’est bien de profiter de la vie pendant qu’elle est là : à tout moment, en toute chose, dans chaque rencontre, chaque opportunité. La vie est un état d’être précieux et merveilleux. La maladie ne m’empêche aucunement d’en profiter au maximum. Dans mon état de santé limité et restrictif actuel, j’ai fait le choix de vivre avec la maladie « comme si… » je suis en santé. Je fais, dans la mesure du possible, à chaque instant de chaque jour, le choix de vivre comme si la maladie n’était pas là à me restreindre dans mes mouvements, dans mes activités, dans mes états d’être et de faire. Je m’adapte à mes nouvelles limites, car il y en a : je ne peux plus courir, pratiquer des sports d’endurance, faire du travail physique exigeant , manger ou boire n’importe quoi et n’importe quand. Je dois prendre certaines précautions d’hygiène physique et alimentaire. Mais en dehors de ça, je m’adapte et choisis de vivre le plus normalement que possible.

C’est un peu comme vivre avec une infirmité. Voici une image qui parle :

Dans la forêt remplie d’arbres sains, on trouve parfois des spécimens bizarres, tordus, bossus, boursouflés, biscornus. Ils ont vraisemblablement poussés sur une faille ou un nœud énergétique qui a perturbé leur croissance « normale ». Si l’on compare un tel arbre à ses congénères sains, on peut le plaindre. Mais si l’on se rapporte à l’environnement spécifique de cet arbre-là, tout change. D’abord, il s’agit de comparer cet arbre avec tous les autres arbres dans cette forêt ayant eux aussi poussé sur des failles : sont-ils mieux lotis que lui ? Si l’on compare tous les arbres mal foutus entre eux, lesquels paraissent mieux ? Où se situe notre arbre dans ce lot ? Et comment me sentirai-je si j’étais à sa place parmi cette population d’arbres déformés ? Peut-être serai-je ravi de mon sort, parce que de nombreux petits plants n’ont pas réussi à se développer et sont morts prématurément dans cet environnement inadéquat de failles et de nœuds énergétiques ? Peut-être même que l’arbre n’est même pas conscient, parmi son groupe, qu’il est à plaindre ? Et certainement pas s’il grandit dans une forêt cultivée où les beaux, grands arbres bien droits seront coupés et récoltés en premier. Alors que les biscornus vieilleront à terme. 

Donc cet exemple démontre que tout, absolument tout, y compris la maladie et l’infirmité, sont des états d’esprit tout-à-fait relatifs. La véritable question n’est donc pas de se voir être en santé ou malade mais simplement de se voir « être » tel que l’on est dans l’instant : en équilibre ou en déséquilibre. Non pas par rapport aux autres (aux normes extérieures) mais par rapport à soi-même (à son état d’être et d’équilibre intérieur).

Pour ça, la vie me donne deux outils essentiels : mon ressenti physique et mon intuition psychique. Il s’agit de mon balancier intérieur. Là où je ressens un manque d’harmonie, je m’attache à revenir vers un centre équilibré. Dans ce centre je peux me poser, respirer, me calmer, être bien en silence et seul avec moi-même : en équilibre. Et là, dans cet espace, tout va bien. Dans cet instant présent, ni la maladie, ni la douleur, ni les conseils ou jugements d’autrui ne m’atteignent. Dans cet espace, je peux tout supporter, tout traverser, tout endurer.

Traverser la douleur peut s’avérer un défi de taille. Personnellement, j’ai vécu des périodes de douleur intense et continue, 24h sur 24. Le prana yoga (la respiration consciente) m’aide dans ces moments-là. Je respire profondément, je respire là où la douleur se trouve et j’imagine que l’oxygène y circule et nettoie cet espace. Je ralenti mon rythme respiratoire par des respirations lentes et profondes et je les compte pour me calmer l’esprit. Je concentre toute mon attention sur ma respiration et j’oublie petit à petit la douleur. Au mieux, je me calme et oublie la douleur et je passe à autre chose «  comme si… » la douleur n’était pas là. Au pire, cet exercice me fatigue, me détend et m’endort ou me permet de laisser passer la crise.

Survivre à la maladie c’est apprendre à vivre avec elle. Ne pas la combattre mais la comprendre. Identifier là où se trouve le déséquilibre et faire de chaque instant un exercice de recentrage, un défi à la fois. Savoir que tout est un choix conscient : être bien ou mal, être dans la paix ou la peur, se laisser envahir par le stress ou cultiver l’harmonie. La maladie n’est pas un châtiment mais un message. Le vivre comme une opportunité de revenir à l’essentiel pour soi ne me guérira peut-être pas mais me permettra au moins de traverser l’épreuve non dans un état de victime mais dans un état de sagesse, de modestie et responsabilisation.

RCH : NOUVEAU TRAITEMENT APRÈS UN AN

Mon article d’août 2018 reste pertinent, sauf pour le traitement au REMICADE, qui, même en double dose chaque 4 semaines par intraveineuse en hôpital de jour à Bordeaux, a arrêté de faire effet après une année. Il n’avait jamais stoppé l’hémorragie. Cela a été confirmé par la dernière coloscopie, mardi 13 novembre : augmentation de l’infection passée du colon descendant vers les colons transversal et ascendant, augmentation des saignements et des douleurs. Le gastroentérologue n’a eu d’autre choix que suspendre ce traitement et recommencer à zéro avec du VEDOLIZUMAB à 300 ml par intraveineuse en 30 minutes (suivi par 30 minutes d’observation). Pas d’effet secondaire observable.

Le grand nettoyage à jeun (4 litres de purge en 15 heures) pour la coloscopie m’a fait du bien : il a confirmé que je pouvais boire en me forçant et toute cette eau a nettoyé mes intestins jusqu’à ce que je ne passe que de l’eau couleur urine claire transparente : un véritable soulagement après des mois de diarrhées rouge betterave ! Depuis je fais un sérieux effort pour mieux m’hydrater. Je bois de un à trois verres d’eau plate, deux tasses de thé vert, 250 ml d’eau d’aloe vera, 250 ml d’eau de Quinton, 750 ml à 1 l de lait de riz chaud (vanille ou chocolat). A cela peut s’ajouter une autre boisson non gazeuse et non sucrée. Le bilan d’hospitalisation était limite : déshydratation, déficience en minéraux, vitamines (sauf pour le magnésium que je prends quotidiennement en supplément) et anémie (manque de fer). L’hématologie est en dessous de la norme minimale, la biochimie sanguine à la limite basse, tout comme l’enzymologie sanguine.

D’ici à ce qu’on puisse constater si le nouveau traitement au VEDOLIZUMAB fonctionne (ce qui prend entre 10 et 14 semaines), je suis aussi une antibiothérapie au BACTRIM FORTE par voie orale, un comprimé trois fois par semaine pour 30 jours. Aussi des injections de LEVENOX 4 000 IU injectée par voie sous cutanée le soir durant 30 jours afin de me soulager des crampes musculaires tétanisantes des jambes et des bras. J’alterne un jour sur deux avec 2 ampoules de granions pour efforts musculaires qui font le même effet.

Le reste du traitement demeure inchangé (ADVAGRAF, IMUREL et DELURSAN – ou plutôt désormais le générique ACIDE URSODÉSOXYCHOLIQUE de TEVA en 250 mg, 2 X/J depuis que la marque n’est plus disponible).

Comme il est encore trop tôt pour évaluer l’efficacité du nouveau traitement (et que le nombre de diarrhées et volume de sang passé demeurent au delà de la moyenne), je demeure fragile et épuisé. J’ai repris les siestes, mon cardio-vasculaire est mauvais, je suis constamment totalement épuisé et mon poids est descendu à 60 kg ( - 4 kg) pour 1,80 m. Mon appétit demeure médiocre, je mange en petite quantité sans plaisir, mes repas sont toujours suivis d’inconfort puis de coliques et diarrhées (2 ou 3 avant de me sentir soulagé). Je dois me forcer à faire des activités car l’énergie manque et je n’y prends guère plaisir. Même lire ou regarder un DVD me fatiguent. Je me motive pour garder le moral, essayer de m’activer quelques minutes chaque jour et pour ne pas sombrer dans l’apathie. Le cinéma ou le restaurant ne m’attirent plus et socialiser devient une véritable corvée. Les gens n’aiment pas, lorsqu’on me demande comment je vais, d’obtenir des détails sur ce genre de maladie ; ça les rend mal à l’aise. Alors je dois m’en tenir à un « ça va, je tiens le coup » en souriant pour passer à autre chose.

Vivre « comme si » je n’étais pas malade, en évitant d’en parler, en restant positif, en gardant le moral comme une activité physique quotidienne devient une routine de vie nécessaire. Il me faut rester préparé aux surprises intestinales et faire très attention à ce que je bois et mange surtout lors de tout déplacement. A part ça, je gère ! J’ai le privilège d’être bien accompagné par une compagne qui cuisine avec attention , qui me conduit d’un rendez-vous à l’autre et qui suit les évolutions de ma santé avec minutie pour réagir au mieux. Ce n’est pas le cas de tous les patients que je côtoie régulièrement à l’hôpital, jeunes ou vieux.