Récit couvrant une période de trois années dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable (cholangite sclérosante primitive). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

Suivre la chronologie article par article, numérotés en série, colonne droite "Archives du blog".

mercredi 8 août 2018

RECTO CHOLIQUE HEMORRAGIQUE

Nous voilà en août 2018 et mon état de santé s’est stabilisé.
J’arrive à survivre presque normalement avec la seconde maladie confirmée : recto cholique hémorragique ou RCH.
Je continue d’être sous traitement par intraveineuse de REMICADE en double dose, en hôpital de jour chaque 4 semaines.
Les diarrhées sont toujours présentes, 5 en moyenne par jour, souvent une de nuit et une dès le réveil. Je passe encore du sang au delà de la 3e selles par jour.
J’ai encore des coliques subites et violentes, parfois douloureuses.
J’ai eu des journées de fièvre passagère sans conséquence, des phases de crises de diarrhées (15 à 20 par jour) sur un jour ou deux dépendant surtout de ma diète (trop de fruits et de limonade par ex.).
L’important est que j’arrive à gérer mon poids et à le maintenir autour de 62 à 64 kg (pour 1m80).
Pour cela, il m’a fallu réduire ma dose d’IMUREL de moitié car elle me donnait la nausée et me coupait l’appétit.
Cela m’a permis de supprimer ma prise régulière SPASFON-LYOC (anti douleurs intestinales) et de PRIMPERAN (contre la nausée).
J’ai également réduit de moitié ma dose de DELURSAN (sels biliaires) qui ne m’aidait guère avec mon appétit ou ma digestion mais qui surchargeait mon estomac.



Je maintiens l’ADVRAGRAF (immunosuppresseur en suivi de la greffe du foie) à 7 mg/jour chaque matin à 9h tel que prescrit et prends DELURSAN en 250 mg (plutôt que 500 mg) matin et soir et IMUREL en 50 mg le matin (plutôt que 100 mg) et 25 mg le soir (plutôt que 50 mg). Le spécialiste des intestins qui me suit désormais est d’accord avec cette modification de ma prescription tant que cela me convient. Je ne reverrai la spécialiste de suivi de greffe qu’en octobre pour l’ajustement annuel de mes doses d’immunosuppresseur.

Il n’est pas facile de s’adapter aux contraintes de cette maladie. Il me faut anticiper d’avoir des toilettes accessibles lors de chaque déplacement et j’ai toujours avec moi du papier hygiénique et des lingettes en cas d’urgence entre deux toilettes pour aller me soulager dans la nature.

Je dois faire très attention à ce que je mange lors de mes déplacements pour éviter les coliques. Rien de cru, tout en petite quantité, boire à température ambiante autant que possible et lentement (boire trop vite engendre un effet de compression intestinale qui mène à une crise subite de diarrhée), pas de gluten ni levure (engendrant du gaz) ni de produits laitiers (allergie au lactose), pas de boisson gazeuse (gaz et colique). Surtout pas d’alcool : je réalise que même un verre de vin, de bière ou de cidre m’affecte rapidement les intestins. Pas d’épices pour éviter les hémorroïdes.

Si je m’en tiens à une boisson chaude ou tiède bue lentement et une collation du type barre de céréales, je peux durer 3 ou 4 heures sans toilettes. Je dois tenir compte qu’après tout repas ou prise d’aliment, il me faut rester systématiquement à proximité d’une toilette pour au moins 30 minutes. Après, aussi longtemps que je ne bois pas ni ne mange, je peux me déplacer sans problème une demie journée. En cas de fatigue, je peux sucer un bonbon ou une pastille pour me donner un peu d’énergie. Le problème peut aussi venir du sucre en soi : trop de sucre augmente la fermentation et l’irritation intestinales, les ballonnements et la violence des coliques.

Comme j’ai toujours eu beaucoup de difficulté à boire de l’eau ordinaire (je préfère de loin la pétillante), il m’est difficile de m’hydrater correctement. J’ai tendance à boire trop et trop vite en arrivant à la maison, ce qui enclenche nécessairement une crise de coliques qui perdurera la nuit.


Le traitement mensuel au REMICADE me permet pour l’instant de gérer les diarrhées et l’hémorragie et d’éviter l’ablation des intestins à laquelle je ne tiens absolument pas. Je croise les doigts pour que mon état se stabilise. J’ai choisi de vivre « comme si » je n’étais pas malade et d’agir aussi normalement que possible. Je ne me limite pas dans mes sorties ni mes activités mais je reste vigilant pour éviter les écarts et les abus. Je profite au maximum de ma moto, du cinéma, des restaurants et de courts déplacements de quelques jours et même d’un voyage parfois (une ou deux semaines). Je ne me vois pas, pour l’instant, voyager plus d’un mois en raison de ma prescription mensuelle à renouveler.

mercredi 26 juillet 2017

RECHUTE : 5 MOIS D’ENFER





Tout ce passait bien depuis la greffe. Trois ans sans effets secondaires des médicaments anti-rejet et autres compléments. Et puis, subitement, le 28 février 2017 en rentrant d’un déplacement en Belgique, une diarrhée douloureuse s’est imposée. Accompagnée de coliques, de douleurs intestinales violentes, de nausée après la prise d’aliments et de boissons, puis de vomissements, mon état digestif s’est vite dégradé.

Consulté, mon médecin spécialiste du suivi post-greffe m’a recommandé un anti diarrhée basique (Smecta), qui pris durant huit semaines n’a absolument rien changé. Les symptômes continuaient de s’aggraver. J’avais maintenant du sang dans chacune de mes selles.

Après insistance, ma compagne obtint pour le 1er mai une première hospitalisation de 5 jours au CHU Bordeaux Haut-Léveque rassemblant désormais tous les services de gastro-entérologie pour subir des examens et faire un diagnostic. On arrêta de suite le Celcept 1000 par jour (1 des 2 anti-rejet) et la diarrhée céda la place à des selles grasses. Ne trouvant rien de positif dans les analyses (selles, urine, sang), on me renvoya à la maison où la diarrhée repris toute son ampleur, 4 à 6 fois par jour, rouge liquide.

Un mois passa avant que ma compagne obtienne après insistance un rendez vous au CHU B H-L pour des chirurgies exploratoires (fibroscopie et coloscopie) sur 2 jours car à l’hôpital de Périgueux aucune date n’était disponible avant le 18 juillet. De plus mon bilan bi-annuel post greffe était fixé au 15 juin sur Bordeaux. Les résultats endoscopiques confirmèrent une inflammation chronique du gros intestin (colon) et du rectum et possiblement une maladie type MICI (maladie inflammatoire chronique intestinale) telle que Crohn, souvent associée à la CSP avant la greffe du foie. Je ne passais désormais que du sang dans mes diarrhées 6 à 9 fois par jour.

Nos recherches sur internet inclinaient notre propre diagnostic non pas sur la maladie de Chrohn mais plutôt sur la Rectocolite Hémorragique (RCH, voir https://fr.wikipedia.org/wiki/Rectocolite_hémorragique ) dont tous les symptômes correspondaient parfaitement avec mon état. Cela se confirmera après un scanner abdominopelvien effectué lors de ma troisième hospitalisation d’urgence, cette fois, le 3 juillet alors que je perdais connaissance avec des convulsions.

Deux rendez-vous ultérieurs à la première endoscopie, pour ajuster les médicaments et commencer un nouveau traitement de Cortisone et Pentasa, étant restés sans résultats sinon d’aggraver les symptômes une fois de plus (je vomissais tout ce que j’avalais au point où j’ai arrêté de manger le 26 juin, les crampes me sciant en deux, je sentais des palpitations cardiaques et des maux de poitrine et avais le souffle court, je continuais de perdre 1 kg par semaine - 20 kg perdus en 14 semaines – et un affaiblissement généralisé).

Ne pouvant trouver d’ambulance disponible en urgence pour me conduire à Bordeaux, ma compagne a dû s’en charger après une nuit sans sommeil : trois heures de route ! A mon arrivée, je perdais connaissance dans la chaise roulante du hall d’admission… La troisième fois ce matin-là. A mon arrivée dans l’unité de gastroentérologie où une chambre m’attendait, on ne savait plus si l’on devait m’y admettre ou m’envoyer d’urgence en réanimation. On me garda sur place avec comme priorité de me sauver la vie : réhydratation d’urgence, soin intensif, suivi d’heure en heure, j’ai passé les premières 24 heures branché à un arbre de Noël de perfusions dans les deux bras, 10 poches de liquides à la fois. Admis à 58 kg, je gagnais 5 kg en 24 heures !

Ma vie hors danger, le docteur, nouveau spécialiste des maladies intestinales rencontré une première fois en rendez-vous le 28 juin, sa seconde priorité fut d’arrêter coûte que coûte l’hémorragie. A cette fin, deux options étaient envisageables : d’abord démarrer un traitement carabiné de Cortisone pour stopper l’hémorragie avant qu’elle n’entraine une rupture de la paroi intestinale du colon ; ensuite, tester l’ajout d’immunosuppresseurs, aussi en forte dose, pour interdire à mon système immunitaire d’autodétruire ma flore intestinale considérée, à tort, comme une intruse. Ce second traitement pouvait se faire en deux phases mais le docteur préféra l’urgence à la sécurité. Car si le traitement échouait, il leur faudrait procéder d’urgence à l’ablation complète du colon et du rectum, chirurgie exigeante et risquée dans mon état général d’épuisement. Il fallait aussi tenir compte du fait que ma vie serait en danger si l’on devait faire une chirurgie suite à deux types de perfusion d’immunosuppresseurs.

La dose d’hydrocortisone injectée par transfusion passa à 200 mg par jour avec l’ajout de l’immunosuppresseur additionnel (Remical), ceci se rajoutant à celui déjà pris comme antirejet post greffe (Advagraf augmenté à 5 mg). Il me fallait aussi recommencer à manger pour donner une chance à mes intestins de fonctionner et pour reprendre du poids. On me prescrit donc un anti-vomitif et un anti spasmes pour faciliter ma prise de repas, un régime strict sans résidus (purée de pommes de terre et poulet ou viande blanche pour l’essentiel). Je n’arrivais pas à ingurgiter les boissons ou crèmes hyper-protéinées et étant sous perfusion, je m’hydratais correctement sans boire grand chose.



Après 4 jours, les effets positifs furent concluants : je réagissais bien aux traitements par injection liquide. Après 6 jours, on a pu me retirer les perfusions pour tester ma tolérance aux médicaments par voie orale, prévoyant déjà de me faire sortir de l’hôpital 2 jours après. Je sortis donc de l’hôpital mercredi 12 juillet à 13 heures. C’est ma compagne qui se chargea du déplacement de retour car elle était restée dormir à Bordeaux durant toute mon hospitalisation.

Après un dîner de risotto à la courgette (épluchée et vidée de graines), je gagnais mon lit après une douche bien chaude. Un léger somnifère homéopathique m’aidant, je passais une nuit de rêve, me réveillant frais et disponible, reposé, baignant dans un nuage de douceur, sans aucune douleur, reposé comme si je n’avais jamais été malade ! Je flottais dans cette extase de bien-être durant une heure et demie préalable à ma prise d’Advagraf matinal et mon petit déjeuner (9h) désormais constitué d’un bol d’eau chaude au cacao et de quelques biscottes sans gluten au beurre et à la confiture. J’ai encore de la difficulté à comprendre comment mon corps peut passer des affres du trépas à la sensation de pleine santé en quelques heures… Et cela, pour la seconde fois en 3 ans !

Je reparlerais ultérieurement de mes prises de conscience dans un autre article.



Me revoilà donc à la maison en récupération et convalescence. Je dois retourner poursuivre le traitement d’immunosuppresseur et hydrocortisone en hospitalisation de jour au CHU B H-L vendredi 28 juin pour un traitement par intraveineuse durant 4 heures. Ensuite, à nouveau 4 semaines plus tard et enfin 8 autres semaines plus tard. Ce qui me portera à la seconde quinzaine de septembre. Je garde donc les doigts croisés que le traitement continue de fonctionner, que je récupère mon poids et mon énergie et que mon équilibre intestinal retrouve son homéostasie.

Je tiens à remercier les cercles de prières, de pensées, d’encouragements, de soutien des innombrables amis et connaissances et amis d’amis qui ont répondu à l’appel d’aide lancé par ma compagne lors de mon hospitalisation d’urgence. Je remercie aussi les nombreux thérapeutes et amis thérapeutes qui m’ont soutenus, chacun à leur façon, par leurs traitements aussi variés que complémentaires, comme lors de ma greffe. Ma famille et mes proches me suivaient au quotidien par la correspondance de ma compagne qui fournissait des rapports quotidiens. Merci à son soutien et amour inconditionnel au jour le jour et son suivi assidu du corps médical et des traitements. Elle a tenu un journal exhaustif quotidien de mon suivi, posant mille et une questions pour en savoir le plus long possible, recherchant sur internet les types de médicaments prescrits et les explications manquantes. C’est à son tour, tout en s’occupant de mon quotidien, de se refaire sa propre santé.

Merci à mon corps, à mes intestins, à ma source divine de guérison, à mes guides, ma famille et mes amis.

Il me reste encore un bout d’histoire à raconter – et à vivre – dans cette incarnation-ci.

P.S. Mercredi 26 juillet je suis allé en ambulance à l'hôpital CHU Bordeaux H-L passer la journée en traitement par intraveineuse des corticoïdes et de l'immunosuppresseur durant deux heures suivi de deux heures d'observation. Tout s'est très bien déroulé et je réagis bien au traitement. Rebelote dans un mois, puis dans deux.

D'ici là, la prise de cortisone diminue de 10 mg par semaine et dans un mois je devrais être sevré et arrêter deux autres médicaments. Tout se présente donc bien.

Seul bémol, même si j'ai repris mes exercices (yoga, vélo d'appartement, marche, jardinage léger) et que je mange bien, je ne reprends pas de poids : toujours à 59 kg (129 livres pour 1m80) après deux semaines. Patience requise car mon énergie et moral sont excellents...

mardi 9 mai 2017

3 mai 2017 : 3e ANNIVERSAIRE DE LA GREFFE

J’ai failli passer mon 3e anniversaire de greffe à l’hôpital, mercredi 3 mai 2017 !
J’y suis rentré vendredi 28 avril et en suis sorti mardi 2 mai.
Ce n’aurait pas été de bon augure, pour moi, de passer cette journée-là hospitalisée.



Tout a commencé à mon retour d’un déplacement en Belgique où je m’étais écarté de ma diète, principalement végétarienne, pour me nourrir de viande rouge, de purée de pommes de terre et de pâtes presque quotidiennement en raison du menu en vigueur du lieu que j’occupais durant trois semaines. J’avais d’ailleurs pris deux kilos (78 kg).

Toutefois, de retour à la maison, des crampes abdominales, des coliques douloureuses, des gaz intestinaux et des diarrhées violentes (deux à trois fois par jour) suivaient rapidement toute prise d’aliment ou de boisson, quelle qu’en soit la nature ou la quantité. Un simple verre d’eau déclenchait une réaction presque immédiate en comparaison à un repas normal dont les conséquences se faisaient ressentir dans l’heure.

J’avais parfois de la fièvre, chaud et froid, des frissons, besoin d’ajouter des pelures en soirée et me couchait, malgré les températures clémentes du printemps, encore sous mon édredon. Je perdais du poids au rythme d’un kilo par semaine. Je perdais tout appétit et devais me forcer à manger et à boire. Je me sentais fatigué et devais parfois faire la sieste après le repas de midi, des fois après le petit-déjeuner, ce qui ne m’était pas arrivée depuis deux ans et demi. Et dès 19h, j’avais hâte de retrouver mon lit même si j’attendais 22h la plupart de temps.

Malgré des ajustements de ma diète, un traitement homéopathique et beaucoup plus de conscience dans ma façon de manger, rien n’aida. Après 60 jours d’inconfort, j’envoyais un courriel à l’hématologue qui me suivait depuis la greffe.

C’est ainsi que je me retrouvais le 28 avril hospitalisé pour une série de prélèvements (sang, urine et selles, température et pression) en vue d’analyses approfondies. On m’arrêta le Cellcept 500mg (en deux prises) le jour même. L’effet fut immédiat. Ce médicament antirejet est connu pour son effet secondaire causant la diarrhée. Grâce certainement aussi au régime carné qu’on m’imposait, dès le lendemain mes selles devenaient pâteuses et non plus liquides. En fait la diarrhée prit fin ce weekend-là et je ne pus en donner un échantillon. La fièvre de fin de journée ne fut constatée qu’un soir.

Comme il était impossible d’obtenir une place pour des examens approfondis, on me renvoya à la maison mardi après-midi, dans l’attente des résultats des premières analyses. L’hôpital me recontacterait pour confirmer les deux jours d’hospitalisation requis aux fins d’une coloscopie et d’une fibroscopie afin de détecter une possible maladie de Crohn, une fibrosclérose multifocale ou autre affection similaire du système digestif. Sur internet d’ailleurs, ce genre de maladie s’associe à des douleurs abdominales, du sang ou des glaires blanchâtres dans les selles. Pour l’instant, mes diarrhées me semblaient normales même si parfois violentes et abondantes.

J’ai écris ce matin à mon hématologue pour la mettre à jour et vérifier si des résultats d’analyses étaient arrivés. J’attends sa réponse. Internet indique que pour les maladies associées à la Cholangite sclérosante primitive, qui elles aussi sont connues mais peu ou pas étudiées, il n’existe pas de cure mais des traitements à vie qui permettent de vivre presque normalement.

Je connais bien les symptômes de la CSP et ceux-ci ne comprennent pas les douleurs abdominales, les coliques douloureuses, les gaz intestinaux nauséabonds ni les pressantes et violentes diarrhées. Ce sont ces facteurs là qui m’ont poussé à contacter l’hôpital. Je ne pense donc pas à un retour de la CSP à ce point-ci mais plutôt au démarrage d’une nouvelle maladie intestinale jumelle à la CSP. Ce qui me rassure parce que mon nouveau foie n’est pas ainsi en danger.

Il me faut désormais attendre de passer les interventions lors de ma prochaine hospitalisation et de prendre connaissance des résultats. Ensuite, comme le prochain rendez-vous avec mon hématologue est fixée au 15 juin, nous reverrons à ce moment-là quel genre de nouveau traitement il me faudra ajouter à mes médicaments actuels (Advagraf 4mg, Delursan 1000mg et Solupred/Inexium 4mg).


Durand la semaine qui vient de s’écouler depuis ma sortie de l’hôpital, les symptômes sont tous revenus (sauf pour la fièvre en soirée) et comme je maintiens un régime alimentaire carné, mes selles sont mi pâteuses – mi diarrhées. Toutefois, ma perte de poids semble se stabiliser (à 70 kg) et des vomissements, nouveauté, suivent parfois mes collations ou repas (à trois occasions). À  suivre, donc…

lundi 6 mars 2017

LA GRÂCE LA PLUS FÉROCE...

... DANS LA PRÉSENCE AU SEIN DE LA DOULEUR




Je viens de lire dans Jeff Foster « Tomber amoureux de ce qui est », éditions Almora 2016, page 84 :

« Je parlais à un ami agonisant. Il avait du mal à respirer et souffrait beaucoup. Il me disait comment, en dépit de la douleur, tout cela était parfait d’une certaine manière, d’une façon qu’il ne pouvait pas expliquer. Qu’au milieu du sang, des nuits sans sommeil et de l’immobilité, il avait trouvé un lieu de sérénité. Un lieu où il était libre d’être « celui qui mourait ». Un lieu où il était libéré de tous les rêves, de tous les espoirs d’avenir, un lieu où il y avait une acceptation profonde des choses telles qu’elles étaient.

La vie s’était radicalement simplifiée – le moment était tout ce qui comptait maintenant, et tout ce qui avait jamais compté. Il me dit : « En dépit de tout ceci, je n’échangerais pas cette vie pour une autre. »

C’est une sorte d’amour qu’on n’enseigne pas dans les livres. Ce n’était pas l’amour conceptuel imaginé par le mental, ni l’heureux amour molletonné qui va et vient et dépend du fait que les choses aillent « à ma manière », mais un amour inconditionnel, un amour de sueur et de sang, une grâce féroce n’accordant rien, sans nom, indestructible, à jamais se renouvelant elle-même dans la fournaise de la présence, qui faisait exploser tout ce qui était irréel en mille morceaux. La douleur était le gourou final de mon ami, dont les leçons étaient brutales et inattendues mais qui pointaient en définitive vers rien de moins que sa liberté spirituelle totale, sa nature infinie, immortelle et éternelle. »

Avec le sang en moins, j’ai vécu cela. 
J’ai la chance d’avoir survécu et d’en garder conscience.
Et surtout de m’en souvenir à chaque instant de chaque jour…
Mon regard sur la vie a changé.
Sur le réel et l’imaginaire (illusion) aussi.

Et sur ce qui importe vraiment.


CRÉDIT PHOTO : O.M. LURTON