Récit couvrant une période depuis 2012 dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum de rares maladies incurables (cholangite sclérosante primitive et rectocholique hémorragique). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation du foie, la menace d'ablation du colon, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

Suivre la chronologie article par article, numérotés en série, colonne droite "Archives du blog".

mardi 29 octobre 2019

SURVIVRE À LA MALADIE

Une amie (Sylvianne) m’a demandé de mettre par écrit mon approche de la maladie afin de conseiller autrui. Alors voilà !

Depuis 5 ans, mon corps lutte, résiste, succombe, rebondit et perdure malgré deux maladies chroniques inguérissables. Je garde le moral malgré les rechutes, les hospitalisations mensuelles pour traitement par intraveineuse, malgré la douleur quasi-permanente, les limites à liberté de mouvement, mes restrictions alimentaires, les hauts et les bas des traitements et des médicaments et la perte de certaines capacités.

D’abord comprendre ce qu’est et n’est pas la maladie. C’est n’est pas une punition, un karma, un manque de chance, une répercussion ou un retour de balancier. La maladie est l’inverse de la santé. Et la santé est notre état normal d’être : l’homéostasie (le processus de régulation par lequel l’organisme maintient les différentes constances du milieu intérieur entre les limites des valeurs normales ; caractéristiques d’un écosystème qui résiste aux changements et conserve un état d’équilibre : Larousse). C’est notre état normal de santé qui demeure en équilibre permanent.

L’équilibre héméostatique se maintient involontairement, par nos systèmes autonomes qui fonctionnent sans notre intervention (respiration, processus chimiques, circulation sanguine, etc.), et volontairement par les choix de vie que nous prenons (hygiènes mentale, émotionnelle, spirituelle et physique).

L’homéostasie est notre état d’être normal, notre fonctionnement basique. Si l’on a un choc, le corps se répare tout seul, allant d’un léger trauma (égratignure) à un dérèglement grave (fracture, infection, commotion). Le corps sait se réparer tout seul sans aide extérieure. C’est un écosystème autonome.

Toutefois, il advient parfois que le déséquilibre soit prolongé dans le temps, ce qui peut résulter en une cristallisation d’un trouble énergétique qui se densifie sur le plan physique en s’attachant à un organe, un membre ou un tissu. Ce déséquilibre peut être intérieur (émanant par ex. d’un choc psychologique ou émotionnel) ou extérieur (environnemental ou accidentel).

Dans les deux cas, une analyse introspective de notre état d’être nous permet souvent d’identifier la source et la cause du déséquilibre, que l’on soit en mesure ou non d’y remédier. La méditation, le prana yoga (respiration consciente), la prière, le silence, etc. sont autant de méthodes permettant d’écouter le langage de notre corps : qu’est-ce qui dysfonctionne ? Et pourquoi ?

Comment ? Si je comprends que la santé est un état d’équilibre interne et externe, alors il me faut concentrer toute mon attention sur les divers plans de mon être qui pourraient être en dysharmonie : 
-       Ai-je subi un choc émotionnel ?
-       Suis-je en train de vivre une crise spirituelle ?
-       Est-ce que mon niveau de stress est atypique ?
-       Suis-je malheureux en famille ? Au travail ?
-       Mon environnement est-il sain ou pollué ?
-       Mon alimentation est-elle propice ou déréglée ?

Comment puis-je rétablir l’harmonie dans ma vie en ajustant mes choix de vie, en équilibrant mes comportements extrêmes, en soignant mon état d’être, de penser et d’agir ?

Je peux trouver de l’aide en moi, dans les livres, en consultant des experts, des thérapeutes,  en m’ouvrant aux synchronicités, et surtout en écoutant mon intuition et mon ressenti. Lorsque j’ouvre ma conscience à mon environnement, je reçois de nombreux messages de toutes parts mais tous ne seront pas justes pour moi. Seuls mon ressenti et mon intuition me permettront de faire le meilleur choix pour moi dans l’instant présent.

Comment ? S’il nous faut choisir entre deux options, il faut visualiser l’option 1, la ressentir, imaginer qu’elle est réalisée et que je la vive pleinement. Il faut ensuite ressentir comment est-ce que je me sens dans mon corps, dans mon esprit, lorsque cette option est intégrée. Le cerveau ne fait pas la différence entre un rêve et une réalité : il réagit et le corps en ressent les effets. Quels sont ces effets ? Agréables ou non ? Dans la joie ou dans la peur ? Dans le stress ou la détente ? Ensuite, refaire l’exercice avec l’option 2. Laquelle des 2 options m’apporte un soulagement, une détente, de la paix, de la joie ? Certainement ne pas choisir l’option qui me laisse stressé, dans la peur, l’anxiété ou le doute. Que cela semble raisonnable à soi et aux autres importe peu : il faut choisir l’option qui m’apporte ou augmente mon état de bien-être.

Ainsi, un choix à la fois, un domaine à la fois, une question à la fois, je ramène tranquillement mon état d’équilibre vers le centre. J’ai confiance en moi. Je fais cela par amour pour moi. Je fais cela par bienveillance. Chaque fois que je ressens que je m’éloigne de ma quiétude intérieure, je respire, je me recentre, je me calme et je reviens vers mon centre d’équilibre énergétique.

Cela ne m’empêche pas de suivre un traitement allopathique, d’y ajouter des soins de médecine alternative, des espaces de massage, de détente, de musique, de marche dans la nature, de relaxation, de tout ce qui peut m’apporter du bien-être et de la joie. Je peux être malade et terriblement triste et stressé, ou je peux cohabiter avec la maladie en cultivant la joie et le bien-être : il ne s’agit que d’un choix : personnel, conscient, omniprésent.

Rien ne sert de cultiver la peur : ce n’est pas bon pour la santé. La peur de mourir est futile : nous allons tous mourir un jour, certains plus rapidement que d’autres, mais nous allons tous mourir. Autant le faire en conscience plutôt que dans la panique. Quels que soient nos croyances, nos dogmes, nos rites, cela ne changera rien à cette ultime vérité : un jour nous mourrons !

Pratiquer le recentrage n’a pas pour but de me guérir ni de combattre la maladie : la maladie est là, c’est un fait ; autant l’accepter et en tirer une leçon ; rétablir l’équilibre là où j’ai laissé un déséquilibre s’installer en moi. La maladie n’est pas un ennemi mais un message ou une opportunité. C’est l’occasion de me recentrer, de revenir à mon essence – ce qui est essentiel pour moi – de rétablir mon équilibre interne et externe si possible. Le recentrage me permet de traverser ou vivre cette épreuve sans stress, sans peur, avec patience et quiétude, en me mettant au centre de mon univers, en refaisant de moi, de mon être et de mon bien-être, ma priorité.

Si la maladie m’a appris une chose c’est bien de profiter de la vie pendant qu’elle est là : à tout moment, en toute chose, dans chaque rencontre, chaque opportunité. La vie est un état d’être précieux et merveilleux. La maladie ne m’empêche aucunement d’en profiter au maximum. Dans mon état de santé limité et restrictif actuel, j’ai fait le choix de vivre avec la maladie « comme si… » je suis en santé. Je fais, dans la mesure du possible, à chaque instant de chaque jour, le choix de vivre comme si la maladie n’était pas là à me restreindre dans mes mouvements, dans mes activités, dans mes états d’être et de faire. Je m’adapte à mes nouvelles limites, car il y en a : je ne peux plus courir, pratiquer des sports d’endurance, faire du travail physique exigeant , manger ou boire n’importe quoi et n’importe quand. Je dois prendre certaines précautions d’hygiène physique et alimentaire. Mais en dehors de ça, je m’adapte et choisis de vivre le plus normalement que possible.

C’est un peu comme vivre avec une infirmité. Voici une image qui parle :
Dans la forêt remplie d’arbres sains, on trouve parfois des spécimens bizarres, tordus, bossus, boursouflés, biscornus. Ils ont vraisemblablement poussés sur une faille ou un nœud énergétique qui a perturbé leur croissance « normale ». Si l’on compare un tel arbre à ses congénères sains, on peut le plaindre. Mais si l’on se rapporte à l’environnement spécifique de cet arbre-là, tout change. D’abord, il s’agit de comparer cet arbre avec tous les autres arbres dans cette forêt ayant eux aussi poussé sur des failles : sont-ils mieux lotis que lui ? Si l’on compare tous les arbres mal foutus entre eux, lesquels paraissent mieux ? Où se situe notre arbre dans ce lot ? Et comment me sentirai-je si j’étais à sa place parmi cette population d’arbres déformés ? Peut-être serai-je ravi de mon sort, parce que de nombreux petits plants n’ont pas réussi à se développer et sont morts prématurément dans cet environnement inadéquat de failles et de nœuds énergétiques ? Peut-être même que l’arbre n’est même pas conscient, parmi son groupe, qu’il est à plaindre ? Et certainement pas s’il grandit dans une forêt cultivée où les beaux, grands arbres bien droits seront coupés et récoltés en premier. Alors que les biscornus vieilleront à terme. 



Donc cet exemple démontre que tout, absolument tout, y compris la maladie et l’infirmité, sont des états d’esprit tout-à-fait relatifs. La véritable question n’est donc pas de se voir être en santé ou malade mais simplement de se voir « être » tel que l’on est dans l’instant : en équilibre ou en déséquilibre. Non pas par rapport aux autres (aux normes extérieures) mais par rapport à soi-même (à son état d’être et d’équilibre intérieur).

Pour ça, la vie me donne deux outils essentiels : mon ressenti physique et mon intuition psychique. Il s’agit de mon balancier intérieur. Là où je ressens un manque d’harmonie, je m’attache à revenir vers un centre équilibré. Dans ce centre je peux me poser, respirer, me calmer, être bien en silence et seul avec moi-même : en équilibre. Et là, dans cet espace, tout va bien. Dans cet instant présent, ni la maladie, ni la douleur, ni les conseils ou jugements d’autrui ne m’atteignent. Dans cet espace, je peux tout supporter, tout traverser, tout endurer.

Traverser la douleur peut s’avérer un défi de taille. Personnellement, j’ai vécu des périodes de douleur intense et continue, 24h sur 24. Le prana yoga (la respiration consciente) m’aide dans ces moments-là. Je respire profondément, je respire là où la douleur se trouve et j’imagine que l’oxygène y circule et nettoie cet espace. Je ralenti mon rythme respiratoire par des respirations lentes et profondes et je les compte pour me calmer l’esprit. Je concentre toute mon attention sur ma respiration et j’oublie petit à petit la douleur. Au mieux, je me calme et oublie la douleur et je passe à autre chose «  comme si… » la douleur n’était pas là. Au pire, cet exercice me fatigue, me détend et m’endort ou me permet de laisser passer la crise.



Survivre à la maladie c’est apprendre à vivre avec elle. Ne pas la combattre mais la comprendre. Identifier là où se trouve le déséquilibre et faire de chaque instant un exercice de recentrage, un défi à la fois. Savoir que tout est un choix conscient : être bien ou mal, être dans la paix ou la peur, se laisser envahir par le stress ou cultiver l’harmonie. La maladie n’est pas un châtiment mais un message. Le vivre comme une opportunité de revenir à l’essentiel pour soi ne me guérira peut-être pas mais me permettra au moins de traverser l’épreuve non dans un état de victime mais dans un état de sagesse, de modestie et responsabilisation.


samedi 24 novembre 2018

RCH : NOUVEAU TRAITEMENT APRÈS UN AN

Mon article d’août 2018 reste pertinent, sauf pour le traitement au REMICADE, qui, même en double dose chaque 4 semaines par intraveineuse en hôpital de jour à Bordeaux, a arrêté de faire effet après une année. Il n’avait jamais stoppé l’hémorragie. Cela a été confirmé par la dernière coloscopie, mardi 13 novembre : augmentation de l’infection passée du colon descendant vers les colons transversal et ascendant, augmentation des saignements et des douleurs. Le gastroentérologue n’a eu d’autre choix que suspendre ce traitement et recommencer à zéro avec du VEDOLIZUMAB à 300 ml par intraveineuse en 30 minutes (suivi par 30 minutes d’observation). Pas d’effet secondaire observable.

Le grand nettoyage à jeun (4 litres de purge en 15 heures) pour la coloscopie m’a fait du bien : il a confirmé que je pouvais boire en me forçant et toute cette eau a nettoyé mes intestins jusqu’à ce que je ne passe que de l’eau couleur urine claire transparente : un véritable soulagement après des mois de diarrhées rouge betterave ! Depuis je fais un sérieux effort pour mieux m’hydrater. Je bois de un à trois verres d’eau plate, deux tasses de thé vert, 250 ml d’eau d’aloe vera, 250 ml d’eau de Quinton, 750 ml à 1 l de lait de riz chaud (vanille ou chocolat). A cela peut s’ajouter une autre boisson non gazeuse et non sucrée. Le bilan d’hospitalisation était limite : déshydratation, déficience en minéraux, vitamines (sauf pour le magnésium que je prends quotidiennement en supplément) et anémie (manque de fer). L’hématologie est en dessous de la norme minimale, la biochimie sanguine à la limite basse, tout comme l’enzymologie sanguine.

D’ici à ce qu’on puisse constater si le nouveau traitement au VEDOLIZUMAB fonctionne (ce qui prend entre 10 et 14 semaines), je suis aussi une antibiothérapie au BACTRIM FORTE par voie orale, un comprimé trois fois par semaine pour 30 jours. Aussi des injections de LEVENOX 4 000 IU injectée par voie sous cutanée le soir durant 30 jours afin de me soulager des crampes musculaires tétanisantes des jambes et des bras. J’alterne un jour sur deux avec 2 ampoules de granions pour efforts musculaires qui font le même effet.

Le reste du traitement demeure inchangé (ADVAGRAF, IMUREL et DELURSAN – ou plutôt désormais le générique ACIDE URSODÉSOXYCHOLIQUE de TEVA en 250 mg, 2 X/J depuis que la marque n’est plus disponible).

Comme il est encore trop tôt pour évaluer l’efficacité du nouveau traitement (et que le nombre de diarrhées et volume de sang passé demeurent au delà de la moyenne), je demeure fragile et épuisé. J’ai repris les siestes, mon cardio-vasculaire est mauvais, je suis constamment totalement épuisé et mon poids est descendu à 60 kg ( - 4 kg) pour 1,80 m. Mon appétit demeure médiocre, je mange en petite quantité sans plaisir, mes repas sont toujours suivis d’inconfort puis de coliques et diarrhées (2 ou 3 avant de me sentir soulagé). Je dois me forcer à faire des activités car l’énergie manque et je n’y prends guère plaisir. Même lire ou regarder un DVD me fatiguent. Je me motive pour garder le moral, essayer de m’activer quelques minutes chaque jour et pour ne pas sombrer dans l’apathie. Le cinéma ou le restaurant ne m’attirent plus et socialiser devient une véritable corvée. Les gens n’aiment pas, lorsqu’on me demande comment je vais, d’obtenir des détails sur ce genre de maladie ; ça les rend mal à l’aise. Alors je dois m’en tenir à un « ça va, je tiens le coup » en souriant pour passer à autre chose.




Vivre « comme si » je n’étais pas malade, en évitant d’en parler, en restant positif, en gardant le moral comme une activité physique quotidienne devient une routine de vie nécessaire. Il me faut rester préparé aux surprises intestinales et faire très attention à ce que je bois et mange surtout lors de tout déplacement. A part ça, je gère ! J’ai le privilège d’être bien accompagné par une compagne qui cuisine avec attention , qui me conduit d’un rendez-vous à l’autre et qui suit les évolutions de ma santé avec minutie pour réagir au mieux. Ce n’est pas le cas de tous les patients que je côtoie régulièrement à l’hôpital, jeunes ou vieux.

mercredi 8 août 2018

RECTO CHOLIQUE HEMORRAGIQUE

Nous voilà en août 2018 et mon état de santé s’est stabilisé.
J’arrive à survivre presque normalement avec la seconde maladie confirmée : recto cholique hémorragique ou RCH.
Je continue d’être sous traitement par intraveineuse de REMICADE en double dose, en hôpital de jour chaque 4 semaines.
Les diarrhées sont toujours présentes, 5 en moyenne par jour, souvent une de nuit et une dès le réveil. Je passe encore du sang au delà de la 3e selles par jour.
J’ai encore des coliques subites et violentes, parfois douloureuses.
J’ai eu des journées de fièvre passagère sans conséquence, des phases de crises de diarrhées (15 à 20 par jour) sur un jour ou deux dépendant surtout de ma diète (trop de fruits et de limonade par ex.).
L’important est que j’arrive à gérer mon poids et à le maintenir autour de 62 à 64 kg (pour 1m80).
Pour cela, il m’a fallu réduire ma dose d’IMUREL de moitié car elle me donnait la nausée et me coupait l’appétit.
Cela m’a permis de supprimer ma prise régulière SPASFON-LYOC (anti douleurs intestinales) et de PRIMPERAN (contre la nausée).
J’ai également réduit de moitié ma dose de DELURSAN (sels biliaires) qui ne m’aidait guère avec mon appétit ou ma digestion mais qui surchargeait mon estomac.



Je maintiens l’ADVRAGRAF (immunosuppresseur en suivi de la greffe du foie) à 7 mg/jour chaque matin à 9h tel que prescrit et prends DELURSAN en 250 mg (plutôt que 500 mg) matin et soir et IMUREL en 50 mg le matin (plutôt que 100 mg) et 25 mg le soir (plutôt que 50 mg). Le spécialiste des intestins qui me suit désormais est d’accord avec cette modification de ma prescription tant que cela me convient. Je ne reverrai la spécialiste de suivi de greffe qu’en octobre pour l’ajustement annuel de mes doses d’immunosuppresseur.

Il n’est pas facile de s’adapter aux contraintes de cette maladie. Il me faut anticiper d’avoir des toilettes accessibles lors de chaque déplacement et j’ai toujours avec moi du papier hygiénique et des lingettes en cas d’urgence entre deux toilettes pour aller me soulager dans la nature.

Je dois faire très attention à ce que je mange lors de mes déplacements pour éviter les coliques. Rien de cru, tout en petite quantité, boire à température ambiante autant que possible et lentement (boire trop vite engendre un effet de compression intestinale qui mène à une crise subite de diarrhée), pas de gluten ni levure (engendrant du gaz) ni de produits laitiers (allergie au lactose), pas de boisson gazeuse (gaz et colique). Surtout pas d’alcool : je réalise que même un verre de vin, de bière ou de cidre m’affecte rapidement les intestins. Pas d’épices pour éviter les hémorroïdes.

Si je m’en tiens à une boisson chaude ou tiède bue lentement et une collation du type barre de céréales, je peux durer 3 ou 4 heures sans toilettes. Je dois tenir compte qu’après tout repas ou prise d’aliment, il me faut rester systématiquement à proximité d’une toilette pour au moins 30 minutes. Après, aussi longtemps que je ne bois pas ni ne mange, je peux me déplacer sans problème une demie journée. En cas de fatigue, je peux sucer un bonbon ou une pastille pour me donner un peu d’énergie. Le problème peut aussi venir du sucre en soi : trop de sucre augmente la fermentation et l’irritation intestinales, les ballonnements et la violence des coliques.

Comme j’ai toujours eu beaucoup de difficulté à boire de l’eau ordinaire (je préfère de loin la pétillante), il m’est difficile de m’hydrater correctement. J’ai tendance à boire trop et trop vite en arrivant à la maison, ce qui enclenche nécessairement une crise de coliques qui perdurera la nuit.


Le traitement mensuel au REMICADE me permet pour l’instant de gérer les diarrhées et l’hémorragie et d’éviter l’ablation des intestins à laquelle je ne tiens absolument pas. Je croise les doigts pour que mon état se stabilise. J’ai choisi de vivre « comme si » je n’étais pas malade et d’agir aussi normalement que possible. Je ne me limite pas dans mes sorties ni mes activités mais je reste vigilant pour éviter les écarts et les abus. Je profite au maximum de ma moto, du cinéma, des restaurants et de courts déplacements de quelques jours et même d’un voyage parfois (une ou deux semaines). Je ne me vois pas, pour l’instant, voyager plus d’un mois en raison de ma prescription mensuelle à renouveler.

mercredi 26 juillet 2017

RECHUTE : 5 MOIS D’ENFER





Tout ce passait bien depuis la greffe. Trois ans sans effets secondaires des médicaments anti-rejet et autres compléments. Et puis, subitement, le 28 février 2017 en rentrant d’un déplacement en Belgique, une diarrhée douloureuse s’est imposée. Accompagnée de coliques, de douleurs intestinales violentes, de nausée après la prise d’aliments et de boissons, puis de vomissements, mon état digestif s’est vite dégradé.

Consulté, mon médecin spécialiste du suivi post-greffe m’a recommandé un anti diarrhée basique (Smecta), qui pris durant huit semaines n’a absolument rien changé. Les symptômes continuaient de s’aggraver. J’avais maintenant du sang dans chacune de mes selles.

Après insistance, ma compagne obtint pour le 1er mai une première hospitalisation de 5 jours au CHU Bordeaux Haut-Léveque rassemblant désormais tous les services de gastro-entérologie pour subir des examens et faire un diagnostic. On arrêta de suite le Celcept 1000 par jour (1 des 2 anti-rejet) et la diarrhée céda la place à des selles grasses. Ne trouvant rien de positif dans les analyses (selles, urine, sang), on me renvoya à la maison où la diarrhée repris toute son ampleur, 4 à 6 fois par jour, rouge liquide.

Un mois passa avant que ma compagne obtienne après insistance un rendez vous au CHU B H-L pour des chirurgies exploratoires (fibroscopie et coloscopie) sur 2 jours car à l’hôpital de Périgueux aucune date n’était disponible avant le 18 juillet. De plus mon bilan bi-annuel post greffe était fixé au 15 juin sur Bordeaux. Les résultats endoscopiques confirmèrent une inflammation chronique du gros intestin (colon) et du rectum et possiblement une maladie type MICI (maladie inflammatoire chronique intestinale) telle que Crohn, souvent associée à la CSP avant la greffe du foie. Je ne passais désormais que du sang dans mes diarrhées 6 à 9 fois par jour.

Nos recherches sur internet inclinaient notre propre diagnostic non pas sur la maladie de Chrohn mais plutôt sur la Rectocolite Hémorragique (RCH, voir https://fr.wikipedia.org/wiki/Rectocolite_hémorragique ) dont tous les symptômes correspondaient parfaitement avec mon état. Cela se confirmera après un scanner abdominopelvien effectué lors de ma troisième hospitalisation d’urgence, cette fois, le 3 juillet alors que je perdais connaissance avec des convulsions.

Deux rendez-vous ultérieurs à la première endoscopie, pour ajuster les médicaments et commencer un nouveau traitement de Cortisone et Pentasa, étant restés sans résultats sinon d’aggraver les symptômes une fois de plus (je vomissais tout ce que j’avalais au point où j’ai arrêté de manger le 26 juin, les crampes me sciant en deux, je sentais des palpitations cardiaques et des maux de poitrine et avais le souffle court, je continuais de perdre 1 kg par semaine - 20 kg perdus en 14 semaines – et un affaiblissement généralisé).

Ne pouvant trouver d’ambulance disponible en urgence pour me conduire à Bordeaux, ma compagne a dû s’en charger après une nuit sans sommeil : trois heures de route ! A mon arrivée, je perdais connaissance dans la chaise roulante du hall d’admission… La troisième fois ce matin-là. A mon arrivée dans l’unité de gastroentérologie où une chambre m’attendait, on ne savait plus si l’on devait m’y admettre ou m’envoyer d’urgence en réanimation. On me garda sur place avec comme priorité de me sauver la vie : réhydratation d’urgence, soin intensif, suivi d’heure en heure, j’ai passé les premières 24 heures branché à un arbre de Noël de perfusions dans les deux bras, 10 poches de liquides à la fois. Admis à 58 kg, je gagnais 5 kg en 24 heures !

Ma vie hors danger, le docteur, nouveau spécialiste des maladies intestinales rencontré une première fois en rendez-vous le 28 juin, sa seconde priorité fut d’arrêter coûte que coûte l’hémorragie. A cette fin, deux options étaient envisageables : d’abord démarrer un traitement carabiné de Cortisone pour stopper l’hémorragie avant qu’elle n’entraine une rupture de la paroi intestinale du colon ; ensuite, tester l’ajout d’immunosuppresseurs, aussi en forte dose, pour interdire à mon système immunitaire d’autodétruire ma flore intestinale considérée, à tort, comme une intruse. Ce second traitement pouvait se faire en deux phases mais le docteur préféra l’urgence à la sécurité. Car si le traitement échouait, il leur faudrait procéder d’urgence à l’ablation complète du colon et du rectum, chirurgie exigeante et risquée dans mon état général d’épuisement. Il fallait aussi tenir compte du fait que ma vie serait en danger si l’on devait faire une chirurgie suite à deux types de perfusion d’immunosuppresseurs.

La dose d’hydrocortisone injectée par transfusion passa à 200 mg par jour avec l’ajout de l’immunosuppresseur additionnel (Remical), ceci se rajoutant à celui déjà pris comme antirejet post greffe (Advagraf augmenté à 5 mg). Il me fallait aussi recommencer à manger pour donner une chance à mes intestins de fonctionner et pour reprendre du poids. On me prescrit donc un anti-vomitif et un anti spasmes pour faciliter ma prise de repas, un régime strict sans résidus (purée de pommes de terre et poulet ou viande blanche pour l’essentiel). Je n’arrivais pas à ingurgiter les boissons ou crèmes hyper-protéinées et étant sous perfusion, je m’hydratais correctement sans boire grand chose.



Après 4 jours, les effets positifs furent concluants : je réagissais bien aux traitements par injection liquide. Après 6 jours, on a pu me retirer les perfusions pour tester ma tolérance aux médicaments par voie orale, prévoyant déjà de me faire sortir de l’hôpital 2 jours après. Je sortis donc de l’hôpital mercredi 12 juillet à 13 heures. C’est ma compagne qui se chargea du déplacement de retour car elle était restée dormir à Bordeaux durant toute mon hospitalisation.

Après un dîner de risotto à la courgette (épluchée et vidée de graines), je gagnais mon lit après une douche bien chaude. Un léger somnifère homéopathique m’aidant, je passais une nuit de rêve, me réveillant frais et disponible, reposé, baignant dans un nuage de douceur, sans aucune douleur, reposé comme si je n’avais jamais été malade ! Je flottais dans cette extase de bien-être durant une heure et demie préalable à ma prise d’Advagraf matinal et mon petit déjeuner (9h) désormais constitué d’un bol d’eau chaude au cacao et de quelques biscottes sans gluten au beurre et à la confiture. J’ai encore de la difficulté à comprendre comment mon corps peut passer des affres du trépas à la sensation de pleine santé en quelques heures… Et cela, pour la seconde fois en 3 ans !

Je reparlerais ultérieurement de mes prises de conscience dans un autre article.



Me revoilà donc à la maison en récupération et convalescence. Je dois retourner poursuivre le traitement d’immunosuppresseur et hydrocortisone en hospitalisation de jour au CHU B H-L vendredi 28 juin pour un traitement par intraveineuse durant 4 heures. Ensuite, à nouveau 4 semaines plus tard et enfin 8 autres semaines plus tard. Ce qui me portera à la seconde quinzaine de septembre. Je garde donc les doigts croisés que le traitement continue de fonctionner, que je récupère mon poids et mon énergie et que mon équilibre intestinal retrouve son homéostasie.

Je tiens à remercier les cercles de prières, de pensées, d’encouragements, de soutien des innombrables amis et connaissances et amis d’amis qui ont répondu à l’appel d’aide lancé par ma compagne lors de mon hospitalisation d’urgence. Je remercie aussi les nombreux thérapeutes et amis thérapeutes qui m’ont soutenus, chacun à leur façon, par leurs traitements aussi variés que complémentaires, comme lors de ma greffe. Ma famille et mes proches me suivaient au quotidien par la correspondance de ma compagne qui fournissait des rapports quotidiens. Merci à son soutien et amour inconditionnel au jour le jour et son suivi assidu du corps médical et des traitements. Elle a tenu un journal exhaustif quotidien de mon suivi, posant mille et une questions pour en savoir le plus long possible, recherchant sur internet les types de médicaments prescrits et les explications manquantes. C’est à son tour, tout en s’occupant de mon quotidien, de se refaire sa propre santé.

Merci à mon corps, à mes intestins, à ma source divine de guérison, à mes guides, ma famille et mes amis.

Il me reste encore un bout d’histoire à raconter – et à vivre – dans cette incarnation-ci.

P.S. Mercredi 26 juillet je suis allé en ambulance à l'hôpital CHU Bordeaux H-L passer la journée en traitement par intraveineuse des corticoïdes et de l'immunosuppresseur durant deux heures suivi de deux heures d'observation. Tout s'est très bien déroulé et je réagis bien au traitement. Rebelote dans un mois, puis dans deux.

D'ici là, la prise de cortisone diminue de 10 mg par semaine et dans un mois je devrais être sevré et arrêter deux autres médicaments. Tout se présente donc bien.

Seul bémol, même si j'ai repris mes exercices (yoga, vélo d'appartement, marche, jardinage léger) et que je mange bien, je ne reprends pas de poids : toujours à 59 kg (129 livres pour 1m80) après deux semaines. Patience requise car mon énergie et moral sont excellents...