Nous voilà à la porte de 2020 qui va se refermer sur nous. Il est temps de vous donner des nouvelles.Bien que les traitements antérieurs (Remicade et Védoluzimase) ont eu un certain effet positif sur une durée limitée, ils n'ont pas tenus leur promesse sur le long terme. Les coliques sanglantes et les douleurs accompagnées d'une impossibilité à garder mon poids stable ont nécessité l'essai d'un nouveau traitement.
C'est ainsi que le 7 janvier 2020, mon gastroentérologue du CHU Bordeaux m'a prescrit des injections de STELARA (voir la référence ci-dessous) qui ont l'avantage de pourvoir être auto-injectées à la maison. Ce qui m'a évité les déplacements mensuels à l'hôpital. Toutefois ce traitement reste expérimental et coûteux : pour l'injection à 90 mg, cela remonte à 2,324 € pièce !
Nous avons commencé par un rythme mensuel durant six mois avant de passer à un rythme bi-mensuel (chaque 8 semaines).
Comment évaluer l'efficacité du traitement ?
Pour moi c'est assez simple : gagner et maintenir mon poids !
Vu les nombreuses selles quotidiennes (entre 5 et 10) très liquides et sanglantes qui m'empêchent de garder mon poids stable compte-tenu de la forte irritation de mon gros intestin, le fait qu'avec ce traitement je puisse gagner du poids indique que mon système digestif fonctionne mieux, absorbe les ingrédients nutritifs, ce qui me permet de maintenir mon poids stable.
En effet, cette première année, mon poids a enfin pu rester relativement stable à 68 kg pour mon 1,80m. Mon appétit
s'est amélioré, mes douleurs intestinales se sont stabilisées autour des repas et le nombre de selles reste en général inférieur à 10 par jour (24h).
Les effets indésirables : Bien que ce traitement soit avant tout conçu pour le psoriasis (maladie de la peau), il peut générer de l'urticaire et de l'acnée. Et dans mon cas, l'urticaire a évolué en eczéma pour lequel ma dermatologue m'a prescrit un traitement sur 15 jours, à répéter lors des crises (une seule sur 12 mois). De plus, lorsque le Stelara est prescrit pour la maladie de Crohn, il peut aussi générer des diarrhées (ce qu'on cherche à traiter justement).
Donc je ne peux pas dire que le nombre de diarrhées ait considérablement réduit sous ce traitement mais mon état général s'est stabilisé. Les résultats de coloscopie ont aussi indiqué une diminution nette des plaies sangilonantes du gros intestins. De plus, je bénéficie d'un regain considérable d'énergie. Je peux de nouveau faire des travaux physiques avec modération mais allant entre 3 à 6 heures par jour, avec une journée de repos entre deux périodes de travaux. Mon endurance pour la marche est excellente et je ressens que mon cardio-vasculaire s'est aussi amélioré. Donc tous facteurs considérés, je me porte nettement mieux depuis que je suis ce traitement.
Sachant qu'il n'existe pour l'instant aucun remède pour guérir de la RCH, ce traitement me permet de vivre presque normalement en adaptant mon style de vie en conséquence (déplacements après les repas, localisation des WC accessibles, jeûne en période de déplacement prolongé, trousse hygiénique et de rechange, nutrition et hydratation régulées) et en prenant des complément alimentaires appropriés (fer, calcium, magnésium, probiotiques, enzyme, vitamines).
Référence Stelara Fiche du médicament : STELARA 90 mg Injectable SC boîte de 1 seringue préremplie de 90 mL : https://www.docavenue.com/info-medicament/STELARA_90MG_SOL_SC_SER_1ML1
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