LA VOLONTÉ DE "SE" GUÉRIR

 

Je viens de tomber sur le livre désormais indisponible de Norman COUSINS intitulé "La volonté de guérir" (édition Du Seuil, 1981, 155 pages) et je m'y suis reconnu dans mon approche personnelle aux maladies qui cohabitent dans mon corps.

Voilà ce qu'en dit le site le livre.com :

Il y a quelques années, Norman Cousins, rédacteur en chef de Saturday Review, tombe gravement malade. Il est hospitalisé. Les médecins diagnostiquent une spondylarthrite ankylosante et ne lui donnent qu'une chance sur cinq cents de guérir. N. Cousins refuse de se résigner. Il décide, avec l'aide de son médecin, de prendre en mains son sort. Il quitte l'hôpital, s'installe à l'hôtel, se fait projeter les meilleurs films comiques, découvre les vertus thérapeutiques du rire, reçoit ses amis, réduit son traitement à de fortes doses de vitamine C. Il guérit. C'est toute cette aventure, ses suites et ses enseignements qu'il raconte dans cet ouvrage.

Norman Cousins (1915-1990) était un journaliste américain. Le médecin qui l’avait pris en charge pour sa spondylarthrite ankylosante lui avait prédit qu'il vivrait dans un fauteuil roulant. Au lieu de s’effondrer à la suite de cette mauvaise nouvelle (un conflit de signification entre diagnostic et pronostic), il décide de visionner des films comiques et de prendre de la vitamine C. Il guérit de sa maladie et termine sa vie comme professeur dans une faculté de médecine aux États-Unis, l’UCLA, alors qu’il n’était pas médecin.

Norman Cousins était membre du conseil d'administration du Center for Heath Communication of Havard School of Public Health et de l'Institute for the Advancement of Health. 

Il existe à l’UCLA un Centre de psychoneuroimmunologie Norman COUSINS qui s’attèle à faire des recherches sur l’interaction entre le psychisme et le corps. Auteurs de nombreux livres où il parlait du pouvoir de guérison que nous avons en nous. Il enseignait aux personnes malades à ne pas se laisser décourager à la suite d’une mauvaise nouvelle. Une des phrases les plus importantes de Norman COUSINS est « Accepter le diagnostic, refusez le pronostic » 

Ses principaux ouvrages traduits en Français : La volonté de guérir, éd. SEUIL ; La biologie de l’espoir - le rôle du moral dans la guérison, éd. SEUIL, 1991; Comment je me suis soigné par le rire, éd. Payot, 2003

Voici un passage que je juge très pertinent à ma situation personnelle (p. 132-133) :

"La tradition de lutter contre le cancer à l'aide de toute la technologie et la chimiothérapie dont nous disposons est si fortement enracinée que nous n'avons souvent ni le temps ni le courage de nous poser d'autres questions importantes, des questions concernant les valeurs. 

Est-il légitime, par exemple, d'infliger à la victime d'un cancer incurable de la chimiothérapie et des radiations qui l'affaibliront en entraînant toutes sortes de complications, tout cela sous prétexte qu'il nous sera peut-être possible de prolonger ainsi de quelques mois la vie du malade ? Ne vaudrait-il pas mieux pour cette personne qu'elle consacre chaque minute du temps qui lui reste à faire quelque chose d'agréable et de fécond ?...

Y-a-t-il obligation pour le médecin de lutter contre la maladie avec toutes les armes dont il dispose, même si les armes qu'il utilise coûtent cher au malade du point de vue de son bien-être immédiat ?"

Le serment médical que prennent tous les docteurs n'est-il pas "Primum non nocere / En premier, ne pas nuire" ?

Dans mon cas, étant atteint de trois maladies auto-immunes, situation inconnue jusque là au CHU de Bordeaux, aucun médecin n'est capable d'affirmer avec un quelconque degré de certitude que le traitement conventionnel pour la leucémie, c'est-à-dire la chimiothérapie, n'aggravera pas considérablement mon état de santé général. Rien, en effet, ne permet de prédire que l'effondrement de mon système immunitaire restant, suite au traitement permanent aux injections mensuelles de VIDAZA, enclenchera un redémarrage des fonctions normales de ma moelle osseuse afin de reconstruire mon immunité. Alors que mes taux de globules rouges et de plaquettes sont approximativement normaux, leur destruction totale me laisserait sans aucun système immunitaire suite au traitement. Il faudrait ensuite espérer, tel un voeux pieu, que mes fonctions vitales soient suffisantes pour relancer la reconstruction normale de mes fonctions immunitaires; et cela en l'espace des trois semaines de répit avant la prochaine série d'injections ?

Franchement, là, en ce qui me concerne, les docteurs jouent à la roulette russe avec ma santé et ma vie. Et bien sûr, si le traitement me tue, on dira que je suis mort du cancer de la moelle osseuse, pas du traitement de chimiothérapie !

Alors mon instinct de survie me dicte, selon l'exemple de Norman Cousins, de prendre mon sort et ma vie en main, de profiter au maximum du temps qui me reste, quel qu'il soit, de rester positif, de me faire du bien et de jouir de la vie sous toutes ses coutures !

Bien sûr, je renonce au traitement conventionnel de chimiothérapie et en ai informé les docteurs lors de mon dernier rendez-vous. L'hématologue de Périgueux accepte de me revoir pour une troisième ponction de la moelle du sternum le 10 août 2021 (dans une semaine) et en réfèrera à l'hématologue de Bordeaux. On verra bien ce qu'ils proposeront...

En ce qui me concerne, je me sens en pleine forme et concentre toute mon attention à l'état de mes intestins et de leurs fonctions afin de maximiser mon bien-être quotidien et de minimiser les inconforts et les conséquences désagréables de ce désordre (RCH).

Et en attendant, je continue de profiter de la vie, "comme si" je n'étais pas malade.

Quant à eux, le gastroentérologue et l'hépatologue de Bordeaux qui me suivent pour la CSP et la RCH ont prévu une coloscopie le 18 octobre et un rendez-vous de suivi qui a été reporté du 17 novembre au 7 décembre. 

INTERPRÉTATION ALTERNATIVE AU CANCER

Alors que les docteurs lisent et interprètent les résultats de mes analyses de moelle et de sang en y trouvant l’indication d’un cancer de la moelle (myélodysplasie), mes propres recherches dans les livres de médecines alternatives me dirigent vers une autre interprétation tout à fait compatible avec mon propre ressenti.

 

Voilà ce que j’ai compris.

 

Les premiers dix à quinze centimètres de l’intestin grêle, à la sortie du duodénum, jouent  en fait un rôle important avec un enzyme appelé PANCRÉATINE, produit par le pancréas.  C’est cet enzyme qui, chez la femme enceinte, permet de développer la multiplication des cellules qui formeront le placenta pour accueillir le fœtus. Cet enzyme est tout autant responsable de la production de cellules qui se multiplieront pour constituer les divers organes du fœtus et à d’autres occasions dans un corps adulte engendrera la constitution de divers kystes bénins (dont certains pourront devenir cancéreux).

 

La même portion de l’intestin joue aussi un rôle, bien que limité, avec le système immunitaire relié à la digestion. Donc un lien indirect avec la moelle.

 

Hors il s’avère que lors de ma greffe du foie, on m’a enlevé cette première partie de l’intestin grêle afin de reconstruire un tronc biliaire, vu que l’extraction de mon ancien foie comprenait aussi de retirer les canaux, le tronc et la vésicule biliaires. Donc, cet « ajustement » dans ma tuyauterie aura affecté directement les deux fonctions associées à ma troisième maladie dite « auto-immune » affectant ma moelle et mon système immunitaire. Drôle de coïncidence !?

 

Dans ma demande depuis quelques mois à mon hématologue de réduire le montant de mes immunosuppresseurs qui empêchent le rejet de mon foie transplanté, je sentais que la dose impactait sur mon homéostasie générale, surtout depuis l’apparition de l’eczéma partout sur le corps. Ce que confirmait la dermatologue qui me suit.

 

De plus, ma demande émanait aussi du fait que depuis plus d’un trimestre maintenant je me porte nettement mieux, tant sur le plan de l’énergie à ma disposition que dans la diminution des symptômes de la recto colite hémorragique (RCH) – que cela résulte ou non du traitement expérimental à base d’injections de STELARA (une auto injection chaque huit semaines). De toute façon, je me sens en pleine forme (pour quelqu’un avec trois maladies auto-immunes concomitantes, incurables et fatales).

 

Il faut rajouter à ces facteurs le fait que le traitement d’immunosuppresseurs STELARA (Tacrolimus) est notoire pour enclencher, entre autre, comme réaction toxique, la myélodysplasie. Il me semblait donc évident de commencer par réduire le montant d’immunosuppresseurs afin d’en voir l’effet dans les bilans sanguins hebdomadaires, ce qu’appui aussi mon médecin traitant. Ce que j’ai commencé à faire de mon propre chef il y a un mois, les réduisant de 0,5 mg par mois) je suis passé de 7,5 mg à 6,5 mg à ce jour de juin. 

 

Comme de toute façon je n’ai aucune nouvelle des docteurs depuis leur pronostic, en attendant la suite, je persévère dans mon approche.

 

J’ai aujourd’hui fait tester en thérapeutique kynésiologique (test musculaire) comment mon corps réagit à la pancréatine et il s’adonne qu’il était en déséquilibre. Intéressant car cela confirme mon intuition et mon ressenti. Nous avons donc fait un traitement pour rétablir cet équilibre à 100 pour 100. Nous vérifierons le mois prochain si cela a tenu.

 

Un livre consulté indiquait une façon de s’auto tester par rapport à la pancréatine. Il s’agit de prendre de la pancréatine vendue en pharmacie sous le nom de CREON (laboratoire Solvay Pharma.) en gélules à 25000 U, en fonction d’une gélule à chaque repas et une au coucher pendant 6 semaines. C’est notre ressenti après la cure qui nous donne le verdict. Si l’on se sent hyper actif, cela indique un déficit comblé par la cure ; si l’on sent une baisse d’énergie, cela indique une surdose de pancréatine ; si on ne se sent pas différent, cela indique un taux normal. Nous avons convenu avec ma thérapeute que j’essaierai l’autotest et qu’ensuite nous vérifierions ce que dit mon corps. De plus, les tests sanguins hebdomadaires devraient souligner si un déséquilibre est apparu quelque part, on peut penser.

 

Voilà le plan !

 

Un clin d’œil: en lisant ces jours-ci le dernier roman primé du prix Goncourt 2020 (L’anomalie, de Hervé Le Tellier), je tombe sur deux personnages parmi une flopée dont un est atteint d’un cancer fatal (stade 4) à qui l’on prescrit de la chimiothérapie, ce qui le tue en un mois alors qu’il ne se sentait même pas malade, et un second, une jeune femme atteinte de cholangite sclérosante primitive (CSP), qui subie une transplantation intégrale du foie et se retrouve à vie sous immunosuppresseurs : drôle de coïncidence n°2.

 

Un dernier clin d’œil : au diagnostic de chacune des maladies, quelqu’un de différent m’a tiré le tarot et à chaque fois, la première carte qui sortit fut le Pendu. Pour la CSP, on m’indiquait le besoin de « traverser la mort » pour passer à un autre stade de ma vie. En fait je suis sorti rétabli de l’hôpital en 12 jours ! Pour la RCH, on m’indiquait la nécessité de laisser l’ancien derrière moi afin de passer au nouveau et de vivre plus en harmonie avec mes propres valeurs. À ma sortie des urgences, cette fois, je décidais d’utiliser mon second prénom, Luc (dérivé du latin signifiant « lumière »), pour amener une nouvelle énergie dans ma vie. Pour la myélodysplasie, on m’indique que cette carte m’invite à ancrer définitivement mon être dans un renouveau désiré et attendu afin de laisser la vie circuler en moi. Je décide donc de profiter de chaque moment de ma vie en célébrant tous les bons côtés. Le Pendu et moi sommes donc devenus inséparables !

 

PAS DE CHANCE ! UNE 3E MALADIE AUTO-IMMUNE

La Cholangite sclérosante primitive (CSP) est sous contrôle depuis la greffe du foie en mai 2014 et je suis resté sous immunosuppresseurs : ADVAGRAF (en 7,5 mg / jour). La recto cholite hémorragique (RCH) qui s’est développée en février 2016 est également sous contrôle avec le dernier traitement expérimental en injections de STELARA (90 ml chaque 8 semaines). Mon poids restait stable (67 kg) et mon énergie excellente avec des diarrhées sanglantes réduites entre 5 à 7 par jour (en crise, jusqu’à 20). La RCH opère en vagues de trois mois, il m’apparaît. Je dois donc ajuster mon comportement et mon régime en fonction des crises et essayer de les prévenir, dans la mesure du possible.

 

Depuis un an, j’insistais auprès de mon hématologue (qui me suit depuis la greffe) pour réduire le montant d’immunosuppresseurs car j’ai développé un eczéma partout sur le corps en réaction aux médicaments, selon l’avis du dermatologue (un des effets secondaires de l’Advagraf). Mais je me bornais à un refus implacable. Alors j’ai changé d’hématologue. Suite à des examens sanguins plus approfondis prescrits par mon gastroentérologue (qui me suit pour le RCH), ce dernier à détecté une anomalie qui pourrait être causée par l’Advagraf, justement. Car ce dernier, parmi ses effets secondaires, peut causer entre autres des anomalies au niveau des globules produits par la moelle osseuse.

Me voilà référé à un hématologue qui entame une série d’examens sanguins et de la moelle osseuse (ponctions du sternum = myélogramme). Et voilà qu’on m’annonce en mai 2021 que je suis désormais atteint d’une myélodysplasie grave par laquelle un gène détraqué, le XXD41, causerait la malformation ou dégradation des globules blancs, ces derniers étant responsables de la défense immunitaire. Le taux de globules rouges (responsables du nutriment et oxygénation du sang) et des plaquettes (responsables de la coagulation sanguine) restent à un taux acceptable.

 

Bien sûr, je demande ce qu’il adviendra si je ne traite pas ce déséquilibre. On me répond que la prolifération des globules blancs anormaux (pour ne pas utiliser à outrance le mot « cancer ») bloquera la création des globules rouges et des plaquettes dans la moelle et se déversera dans le sang pour se répandre dans tout le corps et tous les organes, engendrant des cancers généralisés. Pronostic vital : 10 à 12 mois, si le rythme actuel de prolifération se maintient ;  3 mois, s’il accélère ; 3 ans s’il se stabilise. Ce n’est ni le premier, ni le pire que je reçois depuis les 7 dernières années ! J’ai en vécu un de 72 heures lors de ma dernière hospitalisation en urgence (pour la RCH). Et il y a 3 ans de cela maintenant. Le corps peut réagir jusqu’à la dernière minute de façon tout à fait surprenante et inimaginable. Donc, pas de panique !

 

Personnellement je me sens hyper bien et je pette la forme. Le moral est au grand beau et la vie est belle. Je profite de l’été, du potager et du jardin et de la moto. Les contraintes sociales engendrées par le Covid-19 depuis deux ans ne m’ont guère affectées puisque les gestes barrières, je les pratique depuis la greffe et que je sociale un minimum. Ma famille est au Canada et les réseaux électroniques comblent l’espace. D’accord, j’ai perdu 5 kilos ce dernier trimestre mais c’est plutôt du à un nouveau régime très strict sans gluten, ni lactose, ni irritants intestinaux, ni sucre. Même ma compagne a perdu 3 kilos et va beaucoup mieux sur le plan digestif. Et la perte de poids n’est pas accompagnée d’une perte d’énergie (sauf les 3 premiers jours sans sucre ajouté dans mon alimentation).

 

J’entame des recherches sur la cause possible de cette anomalie de la moelle et découvre qu’elle peut résulter d’un rééquilibre des systèmes vitaux suite à la guérison d’une maladie. La moelle constatant un déficit de globules blancs en produit plus, ce qui engendre un rééquilibrage temporaire. Rien de drastique. Évidemment, cette anomalie peut surgir suite à une prise prolongée et élevée d’Advagraf et c’est là que va mon attention. Je commence donc par réduire par moi-même (puisque les docteurs s’y refusent) la dose de ce médicament de 7,5 à 7, puis à 6,5 mg en deux mois. Ensuite, je continuerai de réduire le dosage d’un demi milligramme par mois jusqu’à descendre à une dose plus acceptable de 5 mg par jour. Comme je suis suivi au niveau sanguin chaque semaine, si quelque chose ne va pas, on le verra rapidement.  Je mets mon médecin traitant sur le coup et lui fait envoyer les résultats hebdomadaires des analyses sanguines. Elle me tiendra informée. De plus, elle ne trouve nulle part dans mon dossier ni un diagnostic final ni un lien confirmé démontrant que la cause de l’anomalie est strictement génétique et non résultant d’une intoxication aux immunosuppresseurs : bien sûr, cela sera l’objet de mes vérifications plus approfondies auprès du nouvel hématologue.

 

De leur côté, les docteurs du CHU Bordeaux qui continuent de me suivre me soulignent qu’en guise de traitement pour la myélodysplasie (cancer de la moelle osseuse), je ne pourrais pas avoir recours à la greffe de moelle ni au traitement de chimiothérapie traditionnel en raison de mes deux maladies auto-immunes existantes. En fait, je suis un cas unique ; ils ne connaissent aucun antécédent d’un patient atteint comme moi de trois maladies auto-immunes en même temps et n’ont donc aucune idée de quel traitement serait efficace. Toutefois ils sont d’accord pour une chimiothérapie « légère » par injections de VIDAZA en 75 ml, une fois par semaine sur 7 jours, suivies de 3 semaines de répit, et ainsi de suite durant 6 cycles mensuels consécutifs avant d’évaluer le résultat. Pour cela, d’autres examens sont requis et on transfère mon dossier au service d’hématologie de l’hôpital de Périgueux (à 45 minutes de chez moi, au lieu de Bordeaux qui est à 2h30 de route) pour le traitement quotidien. Mon dossier se retrouvera donc prochainement entre les mains d’une nouvelle hématologue à Périgueux pour le traitement par Vidaza.

 

Bien sûr, je reste ouvert à tous les examens et contrôles appropriés pour préciser la problématique. Mais avant d’accepter un tel traitement, j’ai besoin d’information, de beaucoup plus d’information. D’abord, si je comprends bien ce que j’ai trouvé sur internet, le Vidaza n’affecte pas juste les globules blancs mais détruits aussi les globules rouges et les plaquettes : donc plus aucun système immunitaire. On espère ensuite que mon système vital reprendra le dessus pour reconstruire une moelle saine, alors que cela fait 7 ans qu’il est mis en suspens par les immunosuppresseurs. En posant des questions autour de moi, j’apprends (par sa femme) qu’un ami maintenant décédé avait suivi ce traitement et qu’il était resté 8 mois sans aucun système immunitaire avant de décéder. 

 

On m’indique aussi que la myélodysplasie n’est absolument pas douloureuse et que vers la fin, le patient développe des saignements internes et externes (en raison de l’absence de plaquettes) et diverses infections qui affaiblissent son état général jusqu’à l’arrêt des fonctions vitales. Donc une mort paisible, sans passer nécessairement par la case hospitalisation. Alors que là, ce traitement me fait passer une semaine par mois en hôpital, plus les jours d’effets secondaires notoires à toute chimiothérapie, plus vivre reclus sans système immunitaire : pas très agréable. De plus, le taux de survie avec ce traitement, pour un patient qui n’a pas 3 maladies auto-immunes en même temps ne fait que doubler au mieux. Sur 5 ans, 60 % de décès dus au traitement et 20%  de plus dus aux conséquences ou autres maladies se développant lors du traitement. Si on compte un cas ou deux de rémission lors des études de cas, ça ne semble pas vraiment valoir la peine à moins d’être atteint d’un cancer de stade 4 en fin de vie et sans autre alternative. Et là encore, ça doit demeurer un choix personnel.

 

Donc, j’ai deux autres contrôles à venir en plus des prises de sang hebdomadaires et une 3^e ponction de la moelle du sternum dans trois mois (août) avant les prochains bilans cet automne. Pour le nouveau traitement, il me faut attendre d’être approché par l’hôpital de Périgueux cet été, je présume. Je choisis de ne pas informer ma famille et mes proches, autres que ma compagne et mes thérapeutes, car tout d’abord on n’est certain de rien, ensuite je ne sens pas du tout la pertinence du pronostic médical, et enfin, les mettre au courant ne ferait que les alarmer une fois de plus sans qu’ils ne puissent rien faire d’autre que ce qu’ils font déjà. Au point où j’en suis, 2 maladies ou 3, quelle différence ? Alors je garde ça pour moi et je continue de vivre selon mon principe du « comme si » (comme si je n’étais pas malade). 

 

De mon côté, j’explore la médecine alternative pour identifier la cause possible de ce nouveau déséquilibre. Et les indices semblent converger. Différentes thérapies non intrusives et douces s’offrent à moi et j’en tire profit. C’est bon aussi pour mon moral de rester « au commande » de mon état d’être. Homéopathie, huiles essentielles, fleurs de Bach, reprogrammation, analyses, acupuncture, je ne laisse rien de côté qui puisse me faire du bien ou me soutenir. Comme cela m’a grandement aidé avec les deux autres maladies, leurs traitements et leurs lots d’effets secondaires, il est logique que je continue sur la même ligne. Et faire le ménage, à l’occasion, dans sa tête et avec ses sentiments, ne peut qu’aider. Je reste serin et confiant, optimiste de nature, je ne vois pas de raison de changer.

 

Bien sûr, ma compagne se fait du souci car l’alternative n’est pas rassurante et une nouvelle échéance d’un an de vie en couple la tracasse pour son avenir à elle sans partenaire à bientôt 70 ans. C’est une chose d’affronter la maladie, c’en est une toute autre de se retrouver seule pour affronter la vie alors qu’on n’a plus l’énergie de nos 20 ans. La vie à deux, c’est quand même plus facile et plus agréable quand on est en symbiose.

 

Je vous dirai qu’être passé par là déjà deux fois en 7 ans, je commence à me faire à l’idée. Et contrairement à ce qu’on pourrait penser, savoir ma fin proche me permet de vraiment mieux profiter de la vie au quotidien. Chaque jour en bonne forme est une bénédiction, chaque petite réjouissance quotidienne est source de joie, chaque bon repas un véritable plaisir, chaque moment intime partagé avec un proche est apprécié à sa juste valeur, rien n’est oublié, tout est valorisé. Et les soucis quotidiens perdent toute leur emprise. Il faut bien les gérer, mais pas besoin d’en rajouter à se morfondre. Tout le temps qu’il me reste sera agréable, profitable et apprécié. 

 

(légende : "On reste calme, je le ferai demain")

J’ai déjà fait le bilan affectif avec mes proches lors de la dernière hospitalisation d’urgence il y a 3 ans et toutes mes affaires sont en ordre. J’étais prêt alors et le suis resté. Aucun nouveau conflit à régler, aucun regret dans le placard. Comme disait Leibniz : « Tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes possibles. » Ainsi va la vie…

 

À suivre…