Récit couvrant une période depuis 2012 dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum de rares maladies incurables (cholangite sclérosante primitive et rectocholique hémorragique). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation du foie, la menace d'ablation du colon, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

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dimanche 1 août 2021

LA VOLONTÉ DE "SE" GUÉRIR


 

Je viens de tomber sur le livre désormais indisponible de Norman COUSINS intitulé "La volonté de guérir" (édition Du Seuil, 1981, 155 pages) et je m'y suis reconnu dans mon approche personnelle aux maladies qui cohabitent dans mon corps.


Voilà ce qu'en dit le site le livre.com :

Il y a quelques années, Norman Cousins, rédacteur en chef de Saturday Review, tombe gravement malade. Il est hospitalisé. Les médecins diagnostiquent une spondylarthrite ankylosante et ne lui donnent qu'une chance sur cinq cents de guérir. N. Cousins refuse de se résigner. Il décide, avec l'aide de son médecin, de prendre en mains son sort. Il quitte l'hôpital, s'installe à l'hôtel, se fait projeter les meilleurs films comiques, découvre les vertus thérapeutiques du rire, reçoit ses amis, réduit son traitement à de fortes doses de vitamine C. Il guérit. C'est toute cette aventure, ses suites et ses enseignements qu'il raconte dans cet ouvrage.


Norman Cousins (1915-1990) était un journaliste américain. Le médecin qui l’avait pris en charge pour sa spondylarthrite ankylosante lui avait prédit qu'il vivrait dans un fauteuil roulant. Au lieu de s’effondrer à la suite de cette mauvaise nouvelle (un conflit de signification entre diagnostic et pronostic), il décide de visionner des films comiques et de prendre de la vitamine C. Il guérit de sa maladie et termine sa vie comme professeur dans une faculté de médecine aux États-Unis, l’UCLA, alors qu’il n’était pas médecin.

Norman Cousins était membre du conseil d'administration du Center for Heath Communication of Havard School of Public Health et de l'Institute for the Advancement of Health. 


Il existe à l’UCLA un Centre de psychoneuroimmunologie Norman COUSINS qui s’attèle à faire des recherches sur l’interaction entre le psychisme et le corps. Auteurs de nombreux livres où il parlait du pouvoir de guérison que nous avons en nous. Il enseignait aux personnes malades à ne pas se laisser décourager à la suite d’une mauvaise nouvelle. Une des phrases les plus importantes de Norman COUSINS est « Accepter le diagnostic, refusez le pronostic » 

Ses principaux ouvrages traduits en Français : La volonté de guérir, éd. SEUIL ; La biologie de l’espoir - le rôle du moral dans la guérison, éd. SEUIL, 1991; Comment je me suis soigné par le rire, éd. Payot, 2003

Voici un passage que je juge très pertinent à ma situation personnelle (p. 132-133) :

"La tradition de lutter contre le cancer à l'aide de toute la technologie et la chimiothérapie dont nous disposons est si fortement enracinée que nous n'avons souvent ni le temps ni le courage de nous poser d'autres questions importantes, des questions concernant les valeurs. 

Est-il légitime, par exemple, d'infliger à la victime d'un cancer incurable de la chimiothérapie et des radiations qui l'affaibliront en entraînant toutes sortes de complications, tout cela sous prétexte qu'il nous sera peut-être possible de prolonger ainsi de quelques mois la vie du malade ? Ne vaudrait-il pas mieux pour cette personne qu'elle consacre chaque minute du temps qui lui reste à faire quelque chose d'agréable et de fécond ?...

Y-a-t-il obligation pour le médecin de lutter contre la maladie avec toutes les armes dont il dispose, même si les armes qu'il utilise coûtent cher au malade du point de vue de son bien-être immédiat ?"

Le serment médical que prennent tous les docteurs n'est-il pas "Primum non nocere / En premier, ne pas nuire" ?

Dans mon cas, étant atteint de trois maladies auto-immunes, situation inconnue jusque là au CHU de Bordeaux, aucun médecin n'est capable d'affirmer avec un quelconque degré de certitude que le traitement conventionnel pour la leucémie, c'est-à-dire la chimiothérapie, n'aggravera pas considérablement mon état de santé général. Rien, en effet, ne permet de prédire que l'effondrement de mon système immunitaire restant, suite au traitement permanent aux injections mensuelles de VIDAZA, enclenchera un redémarrage des fonctions normales de ma moelle osseuse afin de reconstruire mon immunité. Alors que mes taux de globules rouges et de plaquettes sont approximativement normaux, leur destruction totale me laisserait sans aucun système immunitaire suite au traitement. Il faudrait ensuite espérer, tel un voeux pieu, que mes fonctions vitales soient suffisantes pour relancer la reconstruction normale de mes fonctions immunitaires; et cela en l'espace des trois semaines de répit avant la prochaine série d'injections ?

Franchement, là, en ce qui me concerne, les docteurs jouent à la roulette russe avec ma santé et ma vie. Et bien sûr, si le traitement me tue, on dira que je suis mort du cancer de la moelle osseuse, pas du traitement de chimiothérapie !

Alors mon instinct de survie me dicte, selon l'exemple de Norman Cousins, de prendre mon sort et ma vie en main, de profiter au maximum du temps qui me reste, quel qu'il soit, de rester positif, de me faire du bien et de jouir de la vie sous toutes ses coutures !

Bien sûr, je renonce au traitement conventionnel de chimiothérapie et en ai informé les docteurs lors de mon dernier rendez-vous. L'hématologue de Périgueux accepte de me revoir pour une troisième ponction de la moelle du sternum le 10 août 2021 (dans une semaine) et en réfèrera à l'hématologue de Bordeaux. On verra bien ce qu'ils proposeront...

En ce qui me concerne, je me sens en pleine forme et concentre toute mon attention à l'état de mes intestins et de leurs fonctions afin de maximiser mon bien-être quotidien et de minimiser les inconforts et les conséquences désagréables de ce désordre (RCH).

Et en attendant, je continue de profiter de la vie, "comme si" je n'étais pas malade.

Quant à eux, le gastroentérologue et l'hépatologue de Bordeaux qui me suivent pour la CSP et la RCH ont prévu une coloscopie le 18 octobre et un rendez-vous de suivi qui a été reporté du 17 novembre au 7 décembre. 


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