Récit couvrant une période de trois années dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable (cholangite sclérosante primitive). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

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vendredi 26 décembre 2014

ANNEXE F : SYSTEME IMMUNITAIRE A DEMI REGIME



Vivre avec un nouveau foie greffé, lorsque tout se passe bien, comme dans mon cas, n’apporte guère d’inconvénients. La prise de médicaments à vie s’agence rapidement dans ma routine quotidienne. Le réveil doit sonner chaque matin à la même heure (8h30) que j’ai moi-même fixé avec mon hématologue de l’équipe de suivi des greffes hépatiques de l’hôpital. Je dois prendre l’Advagraf (en 7 mg), le médicament anti rejet qui empêche mon système immunitaire de rejeter mon nouveau foie. Même avec les autres médicaments pris en deux fois (au petit-déjeuner et au dîner), mon système digestif supporte très bien ce régime chimique.

Il n’en demeure pas moins que mon système immunitaire fonctionne à demi régime. Cela me rend plus susceptible aux microbes, aux virus et aux infections. Il me faut donc prendre des mesures de précaution au niveau alimentaire (ne rien manger de cru, par ex.) et hygiénique (hygiène des mains et sanitaire indispensable). Je porte en permanence des lingettes sanitaires et une petite bouteille de désinfectant pour les mains. Même du côté des pratiques sociales, je me suis vite rendu compte que la tradition d’embrasser tout le monde ne me convient plus. Je préfère serrer la main ou pour les intimes, leur donner une accolade.

Dès mes premières sorties en public dans les visites en famille après le premier trimestre, j’ai de suite attrapé une première angine. Passage obligatoire chez le médecin pour une prescription d’antibiotique (Azithromycin 250 mg x 5 jours). Je m’en suis bien tiré pendant quelques temps. Et de nouveau, le mois suivant, j’ai attrapé un rhume, s’aggravant en angine de nouveau. Les soins homéopathiques qui avant ma maladie me convenaient parfaitement ne soutiennent désormais que modestement mon organisme. Ils ne me permettent plus de combattre l’infection. Après 20 jours de désagréments, il me faut donc retourner chez le docteur. Cette fois, il me prescrit un autre antibiotique (Cefpodoxime 200 mg x 4/jour X 7 jours). Je l’accompagne de deux capsules d’ultra levure  lors des repas pour reconstruire ma flore intestinale fragilisée par l’antibiotique. La récupération se fait moins vite et moins bien cette seconde fois. A la fin du traitement, j’ai encore un léger rhume et la gorge irritée facilement. Je dois garder le cou au chaud (pull à col roulé et écharpe) et la tête couverte dès que je sors et je dois éviter les foules et les sorties sociales en groupe. Je dois même éviter les amis lorsqu’ils ont le rhume.  Et je continue les inhalations et les tisanes apaisantes, les pastilles de propolis.



Après avoir passé tout l’automne fragile et enrhumé, je réalise que malgré ma bonne apparence physique, un bon appétit et ma bonne humeur stable, je dois faire attention et apprendre à ajuster légèrement mon mode de vie (surtout social) pour tenir compte de la fragilité de mon système immunitaire. Il est possible que cela soit dû à ma récente transplantation du foie et que le temps permettra à mon système de fonctionner adéquatement même à demi régime passée la première année. Mais pour le reste de ce premier hiver, le mot d’ordre est « Attention ! Mieux vaut prévenir que guérir ! »

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