Récit couvrant une période de trois années dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable (cholangite sclérosante primitive). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

Suivre la chronologie article par article, numérotés en série, colonne droite "Archives du blog".

mardi 3 janvier 2017

MISE À JOUR JANVIER 2017 (2,5 ANS)

Me voici à mi terme vers ma troisième année post-greffe et tout va bien.
Même si l’été dernier, lors de ma vérification annuelle (juin 2016), la modification de ma prescription m’a causé certains problèmes.
Le retrait de la Cortisone était un événement agréable et bienvenu. Mais la modification des autres dosages, à la baisse, a eu un effet inattendu sur mon équilibre intestinal. Chute de poids rapide (1 kilo par semaine durant 5 semaines), perte d’appétit, grande fatigue, trouble d’évacuation… Mon docteur a du réajuster les doses à la hausse sans reprendre la Cortisone et rapidement, mon état s’est rétabli. Les examens sanguins sont revenus normaux. En décembre, pour l’examen mi annuel, tout était rentré dans l’ordre.

À part un léger mal de gorge soigné en médecine naturelle j’ai gardé la santé toute l’année. Je constate que mon système cardio-vasculaire, bien que normal, est toujours plus faible qu’avant la maladie. Mais l’âge (désormais 58 ans) doit nécessairement entrer en jeu. Je fais moins de sport (à part la moto) mais j’entretiens le terrain, la propriété et les bâtiments, ce qui demande un effort physique régulier. Sur le plan physique, je me sens en pleine forme.

Ma prescription actuelle consiste désormais en :
ADVAGRAF 3mg le matin
ADVAGRAF 1 mg le matin
CELLCEPT 250 mg matin et soir
DELURSAN 500 mg matin et soir
INEXIUM (qui remplace ESOMEPRAZOLE) 40 mg le soir

J’ai continué la vente de mon récit « L’Ultime Foie » et des conférences sur le don d’organe en Dordogne, cette fois autour de la sortie du film « Réparer les vivants » de Katell Quillévéré,  tiré du roman de Maylis de Karengal (Editeur Verticales 2014) dont voici la trame :

 « Le coeur de Simon migrait dans un autre endroit du pays, ses reins, son foie et ses poumons gagnaient d'autres provinces, ils filaient vers d'autres corps". "Réparer les vivants" est le roman d'une transplantation cardiaque. Telle une chanson de gestes, il tisse les présences et les espaces, les voix et les actes qui vont se relayer en vingt-quatre heures exactement. Roman de tension et de patience, d'accélérations paniques et de pauses méditatives, il trace une aventure métaphysique, à la fois collective et intime, où le coeur, au-delà de sa fonction organique, demeure le siège des affects et le symbole de l'amour. »



Cela m’aura permis de contribuer 180 € à ADOT France en 2016.

Ma première conférence en 2017 à lieu à Gourdon, avec le centre hospitalier.

Le Centre Hospitalier Jean Coulon participe à la
soirée débat autour du film « Réparer les vivants »
qui aura lieu le samedi 7 janvier 2017 à 21h00
au cinéma L’Atalante de Gourdon

Soirée offrant l’occasion d’évoquer le changement de la loi sur le don d’organes, nos perceptions, nos visions mais aussi nos freins, nos interrogations de citoyens, de patients, de professionnels. Table ronde en présence du Dr Gilles GEORGET, Médecin Coordinateur des Prélèvements d’Organes et de Tissus du CHU de Toulouse, du Dr Philippe BOS, Anesthésiste du CH de Gourdon et Daniel MATHIEU, greffé du foie en 2014.

Cela m'aura aussi valu un article-interview de Marie-Hélène Courtat dans la revue Sacrée Planète, N° 75 d'Avril/Mai 2016 aux pages 38 à 45 : sacreeplanete.rezo@free.fr

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