Récit couvrant une période de trois années dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable (cholangite sclérosante primitive). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

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mercredi 26 juillet 2017

RECHUTE : 5 MOIS D’ENFER





Tout ce passait bien depuis la greffe. Trois ans sans effets secondaires des médicaments anti-rejet et autres compléments. Et puis, subitement, le 28 février 2017 en rentrant d’un déplacement en Belgique, une diarrhée douloureuse s’est imposée. Accompagnée de coliques, de douleurs intestinales violentes, de nausée après la prise d’aliments et de boissons, puis de vomissements, mon état digestif s’est vite dégradé.

Consulté, mon médecin spécialiste du suivi post-greffe m’a recommandé un anti diarrhée basique (Smecta), qui pris durant huit semaines n’a absolument rien changé. Les symptômes continuaient de s’aggraver. J’avais maintenant du sang dans chacune de mes selles.

Après insistance, ma compagne obtint pour le 1er mai une première hospitalisation de 5 jours au CHU Bordeaux Haut-Léveque rassemblant désormais tous les services de gastro-entérologie pour subir des examens et faire un diagnostic. On arrêta de suite le Celcept 1000 par jour (1 des 2 anti-rejet) et la diarrhée céda la place à des selles grasses. Ne trouvant rien de positif dans les analyses (selles, urine, sang), on me renvoya à la maison où la diarrhée repris toute son ampleur, 4 à 6 fois par jour, rouge liquide.

Un mois passa avant que ma compagne obtienne après insistance un rendez vous au CHU B H-L pour des chirurgies exploratoires (fibroscopie et coloscopie) sur 2 jours car à l’hôpital de Périgueux aucune date n’était disponible avant le 18 juillet. De plus mon bilan bi-annuel post greffe était fixé au 15 juin sur Bordeaux. Les résultats endoscopiques confirmèrent une inflammation chronique du gros intestin (colon) et du rectum et possiblement une maladie type MICI (maladie inflammatoire chronique intestinale) telle que Crohn, souvent associée à la CSP avant la greffe du foie. Je ne passais désormais que du sang dans mes diarrhées 6 à 9 fois par jour.

Nos recherches sur internet inclinaient notre propre diagnostic non pas sur la maladie de Chrohn mais plutôt sur la Rectocolite Hémorragique (RCH, voir https://fr.wikipedia.org/wiki/Rectocolite_hémorragique ) dont tous les symptômes correspondaient parfaitement avec mon état. Cela se confirmera après un scanner abdominopelvien effectué lors de ma troisième hospitalisation d’urgence, cette fois, le 3 juillet alors que je perdais connaissance avec des convulsions.

Deux rendez-vous ultérieurs à la première endoscopie, pour ajuster les médicaments et commencer un nouveau traitement de Cortisone et Pentasa, étant restés sans résultats sinon d’aggraver les symptômes une fois de plus (je vomissais tout ce que j’avalais au point où j’ai arrêté de manger le 26 juin, les crampes me sciant en deux, je sentais des palpitations cardiaques et des maux de poitrine et avais le souffle court, je continuais de perdre 1 kg par semaine - 20 kg perdus en 14 semaines – et un affaiblissement généralisé).

Ne pouvant trouver d’ambulance disponible en urgence pour me conduire à Bordeaux, ma compagne a dû s’en charger après une nuit sans sommeil : trois heures de route ! A mon arrivée, je perdais connaissance dans la chaise roulante du hall d’admission… La troisième fois ce matin-là. A mon arrivée dans l’unité de gastroentérologie où une chambre m’attendait, on ne savait plus si l’on devait m’y admettre ou m’envoyer d’urgence en réanimation. On me garda sur place avec comme priorité de me sauver la vie : réhydratation d’urgence, soin intensif, suivi d’heure en heure, j’ai passé les premières 24 heures branché à un arbre de Noël de perfusions dans les deux bras, 10 poches de liquides à la fois. Admis à 58 kg, je gagnais 5 kg en 24 heures !

Ma vie hors danger, le docteur, nouveau spécialiste des maladies intestinales rencontré une première fois en rendez-vous le 28 juin, sa seconde priorité fut d’arrêter coûte que coûte l’hémorragie. A cette fin, deux options étaient envisageables : d’abord démarrer un traitement carabiné de Cortisone pour stopper l’hémorragie avant qu’elle n’entraine une rupture de la paroi intestinale du colon ; ensuite, tester l’ajout d’immunosuppresseurs, aussi en forte dose, pour interdire à mon système immunitaire d’autodétruire ma flore intestinale considérée, à tort, comme une intruse. Ce second traitement pouvait se faire en deux phases mais le docteur préféra l’urgence à la sécurité. Car si le traitement échouait, il leur faudrait procéder d’urgence à l’ablation complète du colon et du rectum, chirurgie exigeante et risquée dans mon état général d’épuisement. Il fallait aussi tenir compte du fait que ma vie serait en danger si l’on devait faire une chirurgie suite à deux types de perfusion d’immunosuppresseurs.

La dose d’hydrocortisone injectée par transfusion passa à 200 mg par jour avec l’ajout de l’immunosuppresseur additionnel (Remical), ceci se rajoutant à celui déjà pris comme antirejet post greffe (Advagraf augmenté à 5 mg). Il me fallait aussi recommencer à manger pour donner une chance à mes intestins de fonctionner et pour reprendre du poids. On me prescrit donc un anti-vomitif et un anti spasmes pour faciliter ma prise de repas, un régime strict sans résidus (purée de pommes de terre et poulet ou viande blanche pour l’essentiel). Je n’arrivais pas à ingurgiter les boissons ou crèmes hyper-protéinées et étant sous perfusion, je m’hydratais correctement sans boire grand chose.



Après 4 jours, les effets positifs furent concluants : je réagissais bien aux traitements par injection liquide. Après 6 jours, on a pu me retirer les perfusions pour tester ma tolérance aux médicaments par voie orale, prévoyant déjà de me faire sortir de l’hôpital 2 jours après. Je sortis donc de l’hôpital mercredi 12 juillet à 13 heures. C’est ma compagne qui se chargea du déplacement de retour car elle était restée dormir à Bordeaux durant toute mon hospitalisation.

Après un dîner de risotto à la courgette (épluchée et vidée de graines), je gagnais mon lit après une douche bien chaude. Un léger somnifère homéopathique m’aidant, je passais une nuit de rêve, me réveillant frais et disponible, reposé, baignant dans un nuage de douceur, sans aucune douleur, reposé comme si je n’avais jamais été malade ! Je flottais dans cette extase de bien-être durant une heure et demie préalable à ma prise d’Advagraf matinal et mon petit déjeuner (9h) désormais constitué d’un bol d’eau chaude au cacao et de quelques biscottes sans gluten au beurre et à la confiture. J’ai encore de la difficulté à comprendre comment mon corps peut passer des affres du trépas à la sensation de pleine santé en quelques heures… Et cela, pour la seconde fois en 3 ans !

Je reparlerais ultérieurement de mes prises de conscience dans un autre article.



Me revoilà donc à la maison en récupération et convalescence. Je dois retourner poursuivre le traitement d’immunosuppresseur et hydrocortisone en hospitalisation de jour au CHU B H-L vendredi 28 juin pour un traitement par intraveineuse durant 4 heures. Ensuite, à nouveau 4 semaines plus tard et enfin 8 autres semaines plus tard. Ce qui me portera à la seconde quinzaine de septembre. Je garde donc les doigts croisés que le traitement continue de fonctionner, que je récupère mon poids et mon énergie et que mon équilibre intestinal retrouve son homéostasie.

Je tiens à remercier les cercles de prières, de pensées, d’encouragements, de soutien des innombrables amis et connaissances et amis d’amis qui ont répondu à l’appel d’aide lancé par ma compagne lors de mon hospitalisation d’urgence. Je remercie aussi les nombreux thérapeutes et amis thérapeutes qui m’ont soutenus, chacun à leur façon, par leurs traitements aussi variés que complémentaires, comme lors de ma greffe. Ma famille et mes proches me suivaient au quotidien par la correspondance de ma compagne qui fournissait des rapports quotidiens. Merci à son soutien et amour inconditionnel au jour le jour et son suivi assidu du corps médical et des traitements. Elle a tenu un journal exhaustif quotidien de mon suivi, posant mille et une questions pour en savoir le plus long possible, recherchant sur internet les types de médicaments prescrits et les explications manquantes. C’est à son tour, tout en s’occupant de mon quotidien, de se refaire sa propre santé.

Merci à mon corps, à mes intestins, à ma source divine de guérison, à mes guides, ma famille et mes amis.

Il me reste encore un bout d’histoire à raconter – et à vivre – dans cette incarnation-ci.

P.S. Mercredi 26 juillet je suis allé en ambulance à l'hôpital CHU Bordeaux H-L passer la journée en traitement par intraveineuse des corticoïdes et de l'immunosuppresseur durant deux heures suivi de deux heures d'observation. Tout s'est très bien déroulé et je réagis bien au traitement. Rebelote dans un mois, puis dans deux.

D'ici là, la prise de cortisone diminue de 10 mg par semaine et dans un mois je devrais être sevré et arrêter deux autres médicaments. Tout se présente donc bien.

Seul bémol, même si j'ai repris mes exercices (yoga, vélo d'appartement, marche, jardinage léger) et que je mange bien, je ne reprends pas de poids : toujours à 59 kg (129 livres pour 1m80) après deux semaines. Patience requise car mon énergie et moral sont excellents...

2 commentaires:

  1. Bonjour,

    Je m'appelle Eric Vernichon, j'ai 50 ans, entre 2015 et maintenant j'ai fait 3 infarctus et on m'a diagnostiqué une RCUH et une CSP

    Pourrais je communiquer avec vous par mail ?

    Cordialement

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    1. Bonjour Eric, désolé du retard à répondre car je ne viens pas mettre à jour mon blog aussi régulièrement que souhaité.
      Bien sûr vous pouvez communiquer avec moi par courriel.
      Je vous écris à partir de mon adresse mail perso.
      Cordialement
      Daniel

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