Récit couvrant une période de trois années dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable (cholangite sclérosante primitive). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

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mardi 9 mai 2017

3 mai 2017 : 3e ANNIVERSAIRE DE LA GREFFE

J’ai failli passer mon 3e anniversaire de greffe à l’hôpital, mercredi 3 mai 2017 !
J’y suis rentré vendredi 28 avril et en suis sorti mardi 2 mai.
Ce n’aurait pas été de bon augure, pour moi, de passer cette journée-là hospitalisée.



Tout a commencé à mon retour d’un déplacement en Belgique où je m’étais écarté de ma diète, principalement végétarienne, pour me nourrir de viande rouge, de purée de pommes de terre et de pâtes presque quotidiennement en raison du menu en vigueur du lieu que j’occupais durant trois semaines. J’avais d’ailleurs pris deux kilos (78 kg).

Toutefois, de retour à la maison, des crampes abdominales, des coliques douloureuses, des gaz intestinaux et des diarrhées violentes (deux à trois fois par jour) suivaient rapidement toute prise d’aliment ou de boisson, quelle qu’en soit la nature ou la quantité. Un simple verre d’eau déclenchait une réaction presque immédiate en comparaison à un repas normal dont les conséquences se faisaient ressentir dans l’heure.

J’avais parfois de la fièvre, chaud et froid, des frissons, besoin d’ajouter des pelures en soirée et me couchait, malgré les températures clémentes du printemps, encore sous mon édredon. Je perdais du poids au rythme d’un kilo par semaine. Je perdais tout appétit et devais me forcer à manger et à boire. Je me sentais fatigué et devais parfois faire la sieste après le repas de midi, des fois après le petit-déjeuner, ce qui ne m’était pas arrivée depuis deux ans et demi. Et dès 19h, j’avais hâte de retrouver mon lit même si j’attendais 22h la plupart de temps.

Malgré des ajustements de ma diète, un traitement homéopathique et beaucoup plus de conscience dans ma façon de manger, rien n’aida. Après 60 jours d’inconfort, j’envoyais un courriel à l’hématologue qui me suivait depuis la greffe.

C’est ainsi que je me retrouvais le 28 avril hospitalisé pour une série de prélèvements (sang, urine et selles, température et pression) en vue d’analyses approfondies. On m’arrêta le Cellcept 500mg (en deux prises) le jour même. L’effet fut immédiat. Ce médicament antirejet est connu pour son effet secondaire causant la diarrhée. Grâce certainement aussi au régime carné qu’on m’imposait, dès le lendemain mes selles devenaient pâteuses et non plus liquides. En fait la diarrhée prit fin ce weekend-là et je ne pus en donner un échantillon. La fièvre de fin de journée ne fut constatée qu’un soir.

Comme il était impossible d’obtenir une place pour des examens approfondis, on me renvoya à la maison mardi après-midi, dans l’attente des résultats des premières analyses. L’hôpital me recontacterait pour confirmer les deux jours d’hospitalisation requis aux fins d’une coloscopie et d’une fibroscopie afin de détecter une possible maladie de Crohn, une fibrosclérose multifocale ou autre affection similaire du système digestif. Sur internet d’ailleurs, ce genre de maladie s’associe à des douleurs abdominales, du sang ou des glaires blanchâtres dans les selles. Pour l’instant, mes diarrhées me semblaient normales même si parfois violentes et abondantes.

J’ai écris ce matin à mon hématologue pour la mettre à jour et vérifier si des résultats d’analyses étaient arrivés. J’attends sa réponse. Internet indique que pour les maladies associées à la Cholangite sclérosante primitive, qui elles aussi sont connues mais peu ou pas étudiées, il n’existe pas de cure mais des traitements à vie qui permettent de vivre presque normalement.

Je connais bien les symptômes de la CSP et ceux-ci ne comprennent pas les douleurs abdominales, les coliques douloureuses, les gaz intestinaux nauséabonds ni les pressantes et violentes diarrhées. Ce sont ces facteurs là qui m’ont poussé à contacter l’hôpital. Je ne pense donc pas à un retour de la CSP à ce point-ci mais plutôt au démarrage d’une nouvelle maladie intestinale jumelle à la CSP. Ce qui me rassure parce que mon nouveau foie n’est pas ainsi en danger.

Il me faut désormais attendre de passer les interventions lors de ma prochaine hospitalisation et de prendre connaissance des résultats. Ensuite, comme le prochain rendez-vous avec mon hématologue est fixée au 15 juin, nous reverrons à ce moment-là quel genre de nouveau traitement il me faudra ajouter à mes médicaments actuels (Advagraf 4mg, Delursan 1000mg et Solupred/Inexium 4mg).


Durand la semaine qui vient de s’écouler depuis ma sortie de l’hôpital, les symptômes sont tous revenus (sauf pour la fièvre en soirée) et comme je maintiens un régime alimentaire carné, mes selles sont mi pâteuses – mi diarrhées. Toutefois, ma perte de poids semble se stabiliser (à 70 kg) et des vomissements, nouveauté, suivent parfois mes collations ou repas (à trois occasions). À  suivre, donc…

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