Récit couvrant une période de trois années dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable (cholangite sclérosante primitive). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

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mardi 12 janvier 2016

Cinéma - Conférence comme collecte de fonds

Un de mes objectifs principaux avec la création de ce blog, du E-Book et de l'édition du livre-récit "L'Ultime foie" était d'exprimer ma gratitude pour ma greffe en présentant de l'information sur ce sujet et en levant des fonds pour le don d'organes et la recherche médicale sur la CSP.

J'ai choisi, parmi les nombreux produits audiovisuels disponibles, deux productions :

Le film américain "7 vies" avec Will Smith

Fiction de  Gabriele Muccino,  qui retrace la vie de Ben Thomas. Cet homme travaillant au fisc est tourmenté par un horrible secret et cherche à se racheter en voulant changer la vie de sept personnes qu’il n’a jamais vues. Obsédé par cette idée, il va tout faire pour que son projet se réalise, mais c’était sans prévoir sa rencontre avec une jeune femme, qui va le transformer. 

Le plus touchant dans ce film, pour moi, est la souffrance morale du jeune ingénieur qui cherche à se racheter en donnant un sens à sa mort prochaine. Donner un organe au prix de sa propre vie est un acte d'amour ou de folie, mais l'acte d'un véritable héro. 

et le documentaire de Michèle et Bernard Dal Molin sur le don d'organes et la greffe


Film réalisé sur une idée du Dr François Bayle, en collaboration avec Raymond Merle et en partenariat avec les équipes du CHU de Grenoble. Il propose les analyses d'Alice Casagrande, philosophe, et de Christian Baudelot, sociologue. Il n'est pas toujours facile de donner, il est toujours difficile de recevoir. Ce film propose les histoires de quatre familles qui ont été confrontées aux questions du don d'organes ou de la greffe. C'est le cheminement de la pensée menant à la décision qui est au centre de chaque récit et non la dimension médicale. Avec humilité et beaucoup de générosité, les personnages nous dévoilent les souffrances, les sentiments, les bonheurs qui ont entourés ces moments exceptionnels.

Dans ce documentaire, ce qui m'a touché le plus c'est le partage de la famille d'un jeune motard accidenté de la route et de la portée de leur sacrifice qui a changé la vie de huit familles dont les membres ont bénéficié des organes du jeune homme. Et un greffé du foie se raconte en des mots qui auraient pu être les miens. Greffes de reins entre soeurs adultes et de fille à mère adultes sont aussi partagées.

J'organise une projection suivie d'un débat-partage autour des questions soulevées par le film et celles autour des thèmes du don d'organes et des transplantations.

L'argent récoltés par la soirée, la vente de mon livre et du DVD du documentaire, sont versés en intégralité pour ADOT France (don d'organes) ou le FONDS CSP (recherche médicale sur la CSP).

Ma première présentation se déroula dans le cadre de l'assemblée annuelle de l'Association des malades et transplantés hépatiques du Sud-Ouest (AMATHSO - TRANSHEPATE) qui eu lieu à Fourques sur Garonne, Gironde, le 6 juin 2015. En cette occasion, j'ai présenté mon livre "L'Ultime Foie" et offert les 140€ des revenus de ses ventes ce jour-là à l'Association pour ses activités de promotion des dons d'organes.

Le jeudi 3 décembre 2015, ce fut à Plazac, Dordogne, au Centre culturel de l'Association Lune-Soleil, que je présentais le documentaire "Donner / Recevoir" suivi de ma conférence - partage sur le thème :
«  Donner / Recevoir » 
  Le don d'organes et la greffe 


Que vous soyez pour ou contre ou que vous cherchiez simplement à en savoir plus sur le sujet et la législation en vigueur, la soirée offrira une occasion sympathique de partages sur ce sujet contemporain et des questions connexes telles que la mémoire des organes et l’intégrité du corps du défunt.

Prochainement, lundi 18 janvier 2016, le cinéma Rex de Sarlat, Dordogne, l'Association Mythes et Réalités m'accueillera pour la projection du film "7 Vies", qui sera suivie par ma conférence-partage :

Une Histoire vraie Un Don d'Organe  
En présence de Daniel Mathieu,
Greffé d'un foie en mai 2014 et auteur du livre
« L'ultime Foie » L’espoir au-delà de la maladie incurable

Ces activités m'auront permis en 2015 de faire un don de la somme de 290€ à ADOT France grace à la vente de mon livre.

Je considère un véritable accomplissement d'avoir pu réaliser tout cela dans le 18 mois qui ont suivi ma greffe.

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