Récit couvrant une période de trois années dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable (cholangite sclérosante primitive). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

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mercredi 20 janvier 2016

MISE AU POINT SANTE 2,5 ANS APRES



Erreur d’ordonnance



Lors de mon dernier rendez-vous avec l’hématologue du CHU Bordeaux qui remonte au mois de novembre 2015, comme tout allait bien, on m’a dit que la posologie de mes médicaments ne serait pas réduite avant juin 2016. Si tout se maintenant aussi bien.

Ma posologie était :
 - Advagraf 3mg, 1 fois par jour
- Cellcept 250 mg, 2 fois par jour
- Solupred 5 mg, 1 fois par jour
- Delursan 500 mg, 2 fois par jour
et Esomeprazole 40 mg, 1 fois par jour.

Toutefois, lorsque je me suis présenté à la pharmacie pour prendre ma commande, avec le pharmacien nous avons remarqué qu’il manquait l’Esomeprazole. J’ai donc téléphoné à l’hôpital où l’on m’a indiqué que ce médicament protégeait l’estomac de la rigueur des autres médicaments et que le docteur me l’avait peut être retiré puisque tout allait bien sur le plan digestif. Toutefois je questionnais cela puisque l’on m’avait dit que mon ordonnance restait inchangée. L’hôpital allait vérifier auprès de l’hématologue et m’aviserait, ainsi que la pharmacie, s’il y avait lieu. Sinon, il n’y aurait pas besoin d’un autre contact.

Le temps passa et je n’en entendis plus parler. Je me passais donc de ce médicament. En ce n’est que le 13 janvier 2016, deux mois plus tard, qu’une pharmacienne découvrit que l’hôpital avait bel et bien envoyé une prescription supplémentaire pour le médicament oublié en novembre. Je recommençais donc à le reprendre, surpris que ni l’hôpital, ni ma pharmacie, ne m’avaient contacté pour m’indiquer ce changement. Encore heureux qu’il ne s’agissait pas de l’antirejet Advagraf !

Et aussi, encore heureux que mon système digestif n’ait pas réagi en l’absence du médicament… bien que je ne sais pas ce qui a pu être déréglé entretemps. Pour l’instant, tout se passe bien.

17 ans après une CSP

J’ai aussi rencontré pour la seconde fois une dame greffée du foie il y a 17 ans déjà, et comme moi, suite à une Cholangite sclérosante primitive.  Et tout se passe bien pour elle depuis. Elle n’a pas eu d’incident de rejet, pas de seconde greffe, pas de retour de la CSP. De plus, elle a été transplantée dans le même hôpital : le CHU Bordeaux St-André-Pellegrin ! Quelle bonne nouvelle en ce qui me concerne !




Cette rencontre m’a vraiment enthousiasmé car c’est la première fois que je découvre un patient de CSP dont l’état de bonne santé s’est maintenu aussi longtemps suite à une première greffe. Et ce contrairement à ce que la documentation sur Internet affiche. Je tenais à souligner ce fait pour d’autres qui seraient concernés.

2 commentaires:

  1. Merci pour ce blog, témoignage intime et prenant, il y a trop de témoignages autour de cette CSP. Moi même diagnostiqué il y a peu, je prends tout partage d'expérience.

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    1. Merci de votre mot d'encouragement et n'hésitez pas à m'écrire en direct (par ce biais) où je répondrai à vos questions, échanges, partages...

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