Récit couvrant une période de trois années dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable (cholangite sclérosante primitive). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

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lundi 24 novembre 2014

ANNEXE E : CONCLUSION




Daniel le 3 novembre 2014, 6 mois après la greffe

Vivre avec la Cholangite sclérosante primitive est une histoire qui finira comme toutes les autres, avec une place dans 'l'Avenue des allongés', comme mon grand-père paternel désignait avec humour le cimetière. Avec pour différence que les personnes atteintes de cette pathologie risquent de s'y allonger plus rapidement qu'autrui.

A l'heure actuelle, je n'ai trouvé que deux options de prolongation de vie : la transplantation du foie et l'antibiotique Vancomycine. La première option est proposée dans les pathologies avancées et graves. Elle offre une durée de vie prolongée d'au moins cinq ans malgré, dans certains cas, la nécessité d'une seconde transplantation. La survie des greffés n'a pas été étudiée au delà d'une durée de 10 ans, le décès pouvant provenir d'autres pathologies ou des conséquences des traitements affectant d'autres organes (reins, pancréas, etc.). Dans le cas des greffés, il est espéré que le traitement à vie (au delà des drogues antirejet) à base de sels biliaires et de cortisone, retarde la réapparition des symptômes de la CSP. Et en ce qui concerne la seconde option, la prise de Vancomycine ne semble disponible qu'en Amérique et n'a été étudiée que dans le cas de contrôle de bactéries intestinales chez les enfants (voir mes fiches sur la Vancomycine et sur le Dr K. Cox, octobre et décembre 2013). De plus, dès qu'on arrête la prise de l'antibiotique, les symptômes de la CSP reviennent. Il s'agit donc d'un palliatif trop coûteux et non d'un médicament qui guérit la CSP. Il est espéré que d'autres solutions résulteront des rares recherches en cours, notamment au Canada et aux Etats-Unis (voir ici-bas, les références aux sites des fondations de recherche sur la CSP).

J'ai suivi une trentaine de thérapies naturelles aussi variées et différentes les unes des autres au cours des neuf mois à partir desquels les symptômes de la CSP sont apparus. Malgré les traitements naturopathiques, homéopathiques, en médecine orientale (chinoise et hindoue), les soins en magnétisme, les soins corporels (massages, bains, guérisseurs), l'accompagnement psychothérapeutique, émotionnel, spirituel, et autres thérapies non invasives, le taux de bilirubine sanguin n'a cessé d'augmenter, de doubler, tripler, quadrupler, quintupler, se perdant dans les décimales au delà de 500 ml/l. Il est vrai qu'en médecine douce, il faut donner le temps aux traitements de faire effet. Ce n'est pas comme en allopathie où l'on cherche un résultat presque immédiat. Mais du temps, je n'en avais pas. Il est certain toutefois que divers soins m'ont procuré d'immenses soulagements émotionnels et d'essentielles révélations sur les causes profondes de ma pathologie. De plus, j'ai parfois ressenti qu'une guérison puissante survenait sur d'autres plans que corporel, notamment grâce au passeur d'âme et au psychothérapeute américain.  Une guérison au niveau du plan subtil, ou électromagnétique, ou énergétique s'était passée car j'en avais ressenti les effets comme une surcharge électrique et dynamisante, un survoltage. L'ensemble des compléments alimentaires, homéopathiques, vitamines, oligoéléments, etc. ingérés au fil des mois ont certainement aidé mon terrain à mieux tolérer la maladie ou à l'accepter, sinon à préparer efficacement mon corps à la greffe à venir. J'ai croisé dans la salle d'attente de mon hématologue à l'hôpital une autre personne qui, comme moi, était sortie de l'hôpital moins de deux semaines après la greffe. Mon cas n'est donc ni unique, ni exceptionnel, même s'il est certainement rare. Toutefois, il est évident pour moi que ma panoplie de soins alternatifs et l'immense soutien reçu (de mes proches, amis et réseaux) y est pour quelque chose. Le miracle tant attendu (guérison spontanée) n'est peut-être que l'effet combiné d'un tout qui a permis la rémission totale suite à la greffe. Si la foi peut déplacer des montagnes, pourquoi l'espoir ne pourrait-il être aussi puissant ? L'un ne relève-t-il pas de l'autre ?

Sur le plan personnel, vivre et survivre avec une maladie incurable, revient à profiter au maximum de chaque jour, de chaque opportunité, de chaque rencontre et de faire du mieux avec ce que la vie nous offre : famille, amis, rencontres, découvertes, passions, joies, émotions, rêves... Il ne faut surtout pas  arrêter de se projeter dans un futur que l'on espère meilleur, même si l'on doit rester réaliste et vivre dans l'instant présent. Le futur, c'est l'espoir ! Et l'espoir, c'est la vie. La vie n'a pas besoin d'être une longue histoire, lorsqu'on regarde vers notre futur. Il lui suffit d'être une succession de belles journées non gaspillées, de moments où l'on aura su profiter du côté positif d'un événement quelconque, et qu'au moment de trouver le sommeil on n'aura rien à se reprocher et qu'on pourra se dire « j'ai quitté chaque personne rencontrée aujourd'hui avec un sourire aux lèvres et un peu plus de chaleur dans le cœur. » Une vie qui vaut la peine d'être vécue n'a besoin de rien de plus.


Le véritable défi n'est pas de mourir en santé, dans l'insouciance, mais plutôt de vivre chaque instant en pleine conscience, le cœur débordant de joie et d'amour. De gratitude aussi, pour une multitude de toutes petites choses qu'on aura choisi de vivre positivement au quotidien.

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