Récit couvrant une période de trois années dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable (cholangite sclérosante primitive). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

Suivre la chronologie article par article, numérotés en série, colonne droite "Archives du blog".

lundi 24 novembre 2014

4 : L'AN 2 (2013)


         Janvier :
Bonne nouvelle. Les examens sanguins se poursuivent pour confirmer une lente régression du taux des enzymes sanguins. Toujours aucun symptôme. Le gastroentérologue augmente la dose de médoc (changeant le Delursan pour du Cholurso) à 1,250 mg par jour.

         Février :
Je reçois la décision de mon assurance médicale qu'elle ne couvrira pas à cent pour cent les frais de mon médoc, contrairement à ce que mon médecin et le gastroentérologue pensaient. Ayant 30 jours pour faire appel, j'entame des recherches plus documentées sur ma pathologie en vue de porter appel de cette décision. Afin d'être couverte par ma mutuelle, deux critères doivent être présents dans ma situation. Le premier veut qu'il doit s'agir d'une affectation grave. C'est le cas de la CSP qui s'exprime par une anomalie (fermeture) des voies biliaires (de type infection virale sclérosante) s'étendant sur une période de cinq à dix ans, passant par l'augmentation des enzymes dans le sang, puis l'apparition d'une jaunisse, suivie d'une cirrhose, jusqu'à l'arrêt total des fonctions du foie nécessitant la transplantation. Elle peut s'associer à d'autres pathologies graves. Même avec une gestion optimale de l'évolution de la pathologie, la durée de vie des malades ne dépasse pas dix ans sans transplantation du foie. Quant à moi, c'est grave !

Le second critère veut que l'affectation concernée nécessite un traitement prolongé (ici de dix ans) et une thérapeutique particulièrement coûteuse (pour l'instant, il ne s'agit que de l'achat du médoc et des frais personnels engendrés par tous les examens). Malgré mon plaidoyer bien documenté, l'appel sera rejeté au mois de juin, vu que le Delursan ou Cholurso demeurent abordables. Du côté symbolique, j'en retire la leçon voulant qu'il ne revient qu'à moi, et à moi seul, de prendre en charge tous les aspects de cette pathologie.

Cela, néanmoins, me porte à réfléchir sur ma situation. J'ai 54 ans et suis, exception faite de cette pathologie, en bonne santé et l'ai toujours été. Je suis végétarien depuis une douzaine d'années, mangeant essentiellement bio. J'ai un style de vie sans stress (retraité avec des petits boulots à temps partiel), suis actif sur le plan physique et jouis d'un art de vivre sain et campagnard. Œuvrant dans le domaine de la

communication interpersonnelle (enregistré comme auto-entrepreneur à temps partiel), j'ai des rapports sains avec mon entourage même si au niveau familial ce soit moins évident (notamment avec deux ou trois parents). J'ai fait beaucoup de travail pour mieux vivre et exprimer mes émotions et sur mon histoire familiale pour être en meilleure harmonie avec mes proches. J'ai réglé de façon très positive mon rapport à mon père avant son décès et j'entretiens une relation saine avec ma mère malgré certains nœuds émotionnels. J'ai nettoyé mon historique avec mes grands-parents paternels. Je vis une relation authentique, saine et très positive avec ma compagne actuelle, à l'abri des soucis financiers. La vie est belle et tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes, je dirais.

Pourtant, j'ai développé cette cochonnerie qui me bouffe de l'intérieur à petit feu. Je n'ai plus l'éternité devant moi. Mon temps est désormais compté. Les premiers indices de détraquement dans mon sang remontent à 2009. Nous sommes en 2013. Disons qu'il me reste entre cinq et sept ans au plus avant l'ultimatum. J'ai deux questions à l'esprit :

1) Qu'est-ce que je fais de ma vie d'ici là ?

2) Si je m'en sors, que ferais-je de ma vie désormais ?

Guérir n'est pas tout. Guérir, oui, mais pour quoi ? Que ferais-je de ma vie ensuite ? Je suis face à une impasse, un cul-de-sac sur ce point : je suis blasé par la vie et ne sens plus de joie de vivre, ma vie n'a plus de sens. Je suis pourtant -en temps normal- une personne optimiste, joyeuse, passionnée, curieuse, sociale, communicative. Je m'adonne à ma passion, l'écriture, et je produis en moyenne un livre tous les 24 mois, en plus de mes divers blogs. Mais là, depuis quelques temps précédant la découverte de cette pathologie, j'ai perdu le goût de vivre. J'ai encore beaucoup de joie et de dynamisme à rencontrer les autres sur des sujets profonds, personnels, intimes. J'adore la nature et mes rencontres avec le peuple animal petit et grand où je retrouve l'enfant heureux, curieux et émerveillé en moi. J'aime les enfants, surtout petits, et descends facilement à leur niveau et dans leur monde. Alors, qu'est-ce qui cloche en moi ? Pour l'instant tout cela me dépasse et je ne vois pas d'issue. Je décide donc de rester ouvert aux propositions que la vie m'enverra prochainement.


         Avril :
Mes derniers résultats indiquent toujours une légère amélioration dans les analyses sanguines et le gastroentérologue augmente la dose de médoc à 1,750 mg par jour pour tenter d'équilibrer un dernier élément à la traine. Il me prescrit un second IRM et propose de me voir une dernière fois en juillet pour faire un bilan avant de transférer mon dossier à un collègue (vu qu'il change d'employeur et d'adresse). Je tente sans succès de trouver un nouveau spécialiste dans ma nouvelle région de résidence (la Dordogne), tous étant surchargés ou indisponibles.

         Juin :
Je remarque que mon urine change de couleur. Elle est désormais d'un jaune orangé soutenu. Croyant qu'il s'agit là d'un effet secondaire du complément alimentaire à base de curcuma/poivre que je prends, je n'y porte pas plus d'attention que cela. Jusqu'à ce que ma compagne, passant derrière moi un matin au cabinet alors que j'ai oublié de tirer la chasse, m'interroge sur la couleur foncée de mon urine. J'arrête le curcuma pour une semaine sans constater de changement. Au contraire, mon urine fonce encore plus, prenant une teinte caramel. N'ayant aucun autre symptôme, je ne m'en préoccupe pas. Je vais bien, j'ai assez d'énergie pour les travaux physiques bien que je me sente fatigué, je mange et dors bien. Donc, à priori, pas de problème. Je reporte même en septembre mes rendez-vous médicaux et examens sanguins après mon retour de vacances au Canada dans ma famille. De toute façon, j'ai quantité de menus travaux physiques d'entretien sur la propriété à achever avant mon départ et je m'y adonne au maximum. Je me reposerai au Canada, pensais-je. Je me réjouis d'être présent aux noces de ma fille cadette et d'y jouer mon rôle paternel. C'est une belle célébration dans la campagne, dans un chalet en forêt, sur le bord d'un lac.

         Fin août :
Je rentre du Canada épuisé, moralement et physiquement. J'ai désormais le blanc des yeux qui a tourné un joli jaune. La famille, pour moi, ça me devient de plus en plus difficile. Malgré certaines réjouissances, la communication demeure parfois lourde de non-dit, de demi-vérités et de faux semblants. Et puis à mon retour à la maison, c'est la crise. La dernière semaine du mois, je fais faire les examens sanguins réguliers et reçois, deux jours après, un appel d'urgence du laboratoire d'analyses. Sonnette d'alarme : mon taux de bilirubine* (bile) sanguin est catastrophique et on me somme de contacter de suite mon docteur traitant. Ne pouvant le rejoindre, le laboratoire a déjà téléphoné l'hôpital de Libourne où exerçait mon ancien gastroentérologue. En effet, le taux de bile dans mon sang est remonté à 192 unités alors qu'il ne doit pas dépasser 200 à 220 avant de causer des dégâts neurologiques potentiels (le taux normal de bile dans le sang doit rester inférieur à 12 ml/l). Cela indique que le médoc ne fonctionne plus. De fil en aiguille, mon docteur traitant arrive à rejoindre mon ancien gastroentérologue dans ses nouvelles fonctions et, exceptionnellement, ce dernier accepte de me revoir et de faire son possible pour transférer mon dossier à l'unité spécialisée au CHU de Bordeaux, à l'attention d'un professeur renommé.

Nécessairement mon niveau d'angoisse augmente. La maladie s'installe et prend de plus en plus de place. Il est difficile, comme avant, de rester détaché, insouciant, de vivre comme si tout allait bien. Ce n'est plus le cas. Ma compagne aussi sent le stress qui augmente face à ce nouveau défi. Nous discutons de mes options que je potasse par écrit de mon côté :
- la guérison spontanée me permettrait d'éviter la greffe d'organe ;
- il me faut découvrir une option inconnue pour une guérison par le biais d'une médecine alternative puisqu'il ne semble exister aucune guérison allopathique connue ;
- la transplantation hépatique et son cocktail de médicaments chimiques à vie semblent, pour l'instant une option draconienne ;
- le lâcher-prise et laisser advenir ce que mon corps choisira de vivre jusqu'à la fin sera mon ultime option.
Pour l'instant nous décidons sur deux stratégies : en même temps que nous poursuivrons l'approche allopathique préconisée par le gastroentérologue, nous miserons toutes nos ressources sur les méthodes de soins alternatives que nous découvrirons ou qui nous seront proposées. Il s'agit bien d'une forme de combat contre un envahisseur inconnu, tel un cancer, qui me ronge de l'intérieur et qui, incontrôlé, me tuera. 

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            *La bilirubine est un pigment jaune (produit de dégradation des globules rouges dans le métabolisme du foie) dont l'accumulation anormale dans le sang et les tissus détermine un ictère (ou jaunisse), qui peut relever de causes très diverses.
Normalement, un important flux sanguin traverse chaque minute le foie, qui est le site du métabolisme des substances chimiques du corps. Le foie détruit les globules rouges âgées et inefficaces, processus qui libère une grande quantité de bilirubine. Le foie traite également les autres composants de la bile. La bile est le produit jaune-verdâtre secrété par le foie dans lequel on retrouve du cholestérol, des sels biliaires et certains produits inutiles du métabolisme comme la bilirubine. Cette dernière quitte le foie via les voies biliaires pour être stockée dans la vésicule biliaire avant d'être libérée lentement vers les intestins, où elle aide à la digestion des aliments avant de quitter le corps dans les selles. Source : Wikipédia et santé.canoe.ca
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Daniel le 3 août  2013

         Septembre :
Un mois très occupé ! Rendez-vous sur rendez-vous ; appel téléphonique sur appel. Tout cela pour essayer de comprendre en quoi consisterait cette urgence que mon cas semble susciter chez les médecins. Mon ancien gastroentérologue m'accorde un rendez-vous le 4 septembre dans sa nouvelle clinique de Bordeaux et me demande d'emblée « Avez-vous pris des herbes chinoises ou quelque chose de semblable en juin pour que le Cholurso arrête de fonctionner ? » La conscience claire, j'avoue sans difficulté n'avoir rien pris d'autre que son médoc. Le traitement homéopathique que je prends depuis six mois travaille sur les causes subtiles de ma pathologie et n'a affecté en rien, depuis le début, la prise du Cholurso. Aucun effet secondaire, aucun symptôme additionnel. Il demandera à mon docteur m'envoyer suivre le 11 septembre une échographie du foie, de la vésicule biliaire et du pancréas et un scanner abdomino-pelvien à l'hôpital de Sarlat (Dordogne).

On me trouve une dilatation des voies biliaires intra-hépatiques du côté gauche du foie et une augmentation de la taille du foie de 18 cm. Mais rien d'autre. Toutefois, j'ai bel et bien la jaunisse* depuis le mois de juin, ce qui indique une complication dans la progression de la pathologie. Dépassé par ma problématique, le gastroentérologue réussit à m'obtenir un rendez-vous avec un expert, Professeur du CHU de Bordeaux.
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            *La jaunisse ou ictère correspond à la coloration jaune des téguments (peau et muqueuses : on parle d'ictère cutanéo-muqueux) due à l'accumulation de bilirubine, qui peut être libre ou conjuguée ; c'est pourquoi on distingue deux types d'ictère : Ictère à bilirubine libre et Ictère à bilirubine conjuguée. L'ictère peut être plus ou moins intense, mais lorsqu'il débute il est uniquement visible au niveau des conjonctives de l'œil (blanc de l'œil). Il doit être recherché à la lumière naturelle. Un ictère ou jaunisse est causé par la présence excessive de bilirubine dans le sang humain. Devenue soluble, la bilirubine peut être éliminée par les reins sous forme d'urobiline (qui colore les urines) ou au niveau du tube digestif où les bactéries de la flore intestinale la transformeront en stercobiline (qui colore les selles en brun).
En cas de séjour prolongé dans le tube digestif, par l'action de la β-glycoronidase, la bilirubine peut être déconjuguée et retourner vers le foie (cycle entérohépatique). Il existe des ictères à tout âge de la vie et pour de multiples raisons. L'ictère est un symptôme de nombreux problèmes médicaux, mais elle est le plus souvent associée à des affectations du foie ou de la vésicule biliaire. Source : Wikipédia
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Le Professeur s'avère être un cancérologue dont le secrétariat me fixe plutôt un rendez-vous le 18 septembre avec un hépato-gastroentérologue du genre passionné par sa spécialisation et qui étudie en ma présence mon dossier de A jusqu'à Z en ordre chronologique, cela méthodiquement et très sérieusement, ce qui m'impressionne grandement. Il m'explique (disons qu'il traduit) de plus, au fur et à mesure, ce qu'il en comprend. Il répond à toutes mes questions en ayant recours à la maquette du système digestif en plastique ou aux planches anatomiques détaillant le foie et son environnement afin que ça soit le plus clair possible dans mon esprit. Il explique la raison d'être de la jaunisse et les symptômes qui l'accompagnent. C'est là que j'apprends le pourquoi de mon urine désormais brun caramel (les reins évacuent la bile du sang par l'urine), de ma difficulté de dormir (conséquence de la jaunisse et de la perturbation digestive), de mes passages de fatigue (id.) et de ma perte de poids (2 kg par mois, soit 8 kg depuis juin) (id. bis). Toujours pas de gonflement des chevilles, pas d'irritation cutanée, pas de crampes
musculaires, pas de foie douloureux. Son verdict : il va étudier les imageries présentes dans mon dossier avec l'équipe de spécialistes vendredi matin et me rappellera. On se quitte ainsi.

Je reçois son appel téléphonique le lendemain soir indiquant que son équipe a étudié mon dossier et qu'il aimerait pouvoir comparer les résultats d'imagerie médicale sur l'ensemble de l'année. Mais il manque une pièce : l'imagerie du premier IRM d'août 2012 ! Il me demande de l'obtenir et de la lui faire envoyer sans tarder. Je m'en occupe et avise son secrétariat que le Cd-rom lui sera livré lundi. Et j'attends la suite. En vain. Rien. Mes appels ne sont pas retournés.

Avec ma compagne, nous décidons de prendre ma santé en main et de rechercher des alternatives ou traitements, vu que rien ne m'est proposé par mes médecins. Je trouve, par le biais d'un ami, une excellente acupunctrice* qui va me suivre désormais. Elle rééquilibre le flot de mon énergie vitale à travers mes méridiens, stimule et soutient les fonctions de mes organes et dynamise mes pouls. Le soulagement est immédiat : meilleur sommeil, meilleur appétit (malgré la nausée persistante) et meilleure vitalité. Je la vois chaque semaine.

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            *L'acupuncture est une des branches de la médecine traditionnelle chinoise, basée sur l’implantation et la manipulation de fines aiguilles en divers points du corps à des fins thérapeutiques. L'acupuncture traditionnelle se base sur des concepts préscientifiques et vitalistes en élaborant son raisonnement diagnostic et thérapeutique sur une vision énergétique taoïste de l'homme et de l'univers : l'homme, microcosme, organisé à l'image du macrocosme universel, se trouve donc soumis aux mêmes règles, qui devront inspirer son mode de vie, et serviront de trame à l'élaboration de l'acte médical.
Des études scientifiques n'ont pas réussi à s'accorder sur la preuve d'efficacité de l'acupuncture dans le cadre de la gestion de la douleur sauf dans le cas de cervicalgies où plusieurs études méthodologiquement fiables semblent atteindre un consensus. Des cas d'infections et de pneumothorax ont été rapportés. Sur les 57 travaux publiés après l'an 2000 inclus dans une méta-analyse de 2011, seuls 4 ont une méthodologie considérée comme excellente. L'acupuncture a été inscrite au patrimoine culturel immatériel de l'humanité de l'UNESCO le 16 novembre 2010. Source : Wikipédia
Ce que peut traiter l'acupuncture, quelques exemples : troubles psychiques (dépression, angoisses etc.), les douleurs sous toutes ses formes (rhumatismes, arthrose, entorse, tendinite, céphalées, migraines, etc.) les troubles digestifs (nausées, vomissements etc.), les troubles du sommeil, les allergies, les petits problèmes de la grossesse... et bien d'autres encore ! Les résultats sont parfois spectaculaires. Notamment dans certaines douleurs comme des lumbagos et des douleurs cervicales.
Bien évidemment il est nécessaire d'avoir une formation médicale pour traiter en acupuncture : par exemple il faut savoir diagnostiquer une tumeur du cerveau chez un patient présentant des migraines et l'adresser au neurochirurgien et non pas s'obstiner à vouloir le traiter par acupuncture ! En France seuls les médecins sont autorisés à pratiquer l'acupuncture et pour cela doivent, en plus du diplôme de docteur en médecine, avoir une formation supplémentaire à l'université, aboutissant à la "capacité en acupuncture", qui est devenu un diplôme d'Etat. Auparavant, les médecins pouvaient obtenir le diplôme interuniversitaire d'acupuncture (DIU) qui était comme son nom l'indique un diplôme universitaire. Source : http://www.acupuncture-france.com/fr/Les-questions-que-vous-vous-posez-49.html
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Je consulte deux naturopathes* ayant des méthodes de diagnostic complémentaires. Toutes deux arrivent aux mêmes conclusions comme source possible de ma pathologie : présence de métaux lourds ou de solvants, ancienne infection auto-immune ou bactérienne. La première n'étant disponible qu'en décembre pour entamer un traitement, la seconde prend mon dossier en charge et entame une recherche de solutions possibles.
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            *La naturopathie est une médecine non conventionnelle qui vise à équilibrer le fonctionnement de l'organisme par des moyens jugés 'naturels' : régime alimentaire, hygiène de vie, phytothérapie, massages, exercices, etc. Elle fait partie des approches non conventionnelles qui se disent 'holistiques'. Bien que la naturopathie cherche à promouvoir l'auto-guérison, il n'existe pas de preuve scientifique que la naturopathie guérisse des maladies.
Pour l'association de la Fédération Française de Naturopathie (Fédération Nationale des Associations d'Hygiène et Médecines Alternatives Naturelles), ''la naturopathie est la science fondamentale englobant l’étude, la connaissance, l’enseignement et l’application des Lois de la vie afin de maintenir, retrouver et optimiser la santé par des moyens naturels''. La naturopathie repose sur les 10 agents naturels de santé fondés sur le principe de l'énergie vitale de l'organisme. Fondée sur une vision dite holistique, elle affirme appréhender chaque individu en englobant les différents plans de l’être humain - physique, émotionnel, psychique, énergétique - et en le plaçant au sein d’une écologie socio-culturelle et environnementale. Il existe d'autres définitions proposées par d'autres auteurs naturopathes. Source : Wikipédia
Selon l'Organisation Mondiale de la Santé :
''la Naturopathie est un ensemble de méthodes de soins visant à renforcer les défenses de l'organisme par des moyens considérés comme naturels et biologiques''.
Selon le Larousse Médical (édition 2007) :
''la Naturopathie est un ensemble de pratiques visant à aider l’organisme à guérir de lui-même, par des moyens exclusivement naturels. Elle repose sur une théorie selon laquelle la force vitale de l’organisme permet à celui-ci de défendre et de guérir spontanément. Elle consiste donc à renforcer les réactions de défense de l’organisme par diverses mesures d’hygiène (diététique, jeûne, musculation, relaxation, massages, thermalisme, thalassothérapie, etc.) aidées par les seuls agents naturels (plantes, eaux, soleil, air pur, etc.), un traitement médical ne devant intervenir qu’en cas d’urgence.''

L'origine du mot 'naturopathie' vient de deux mots anglais nature et ‘path’ qui signifient 'le chemin de la Nature' ou la 'voie de la Nature'. Cette appellation de 'naturopathy' a été enregistrée pour la première fois aux USA en 1902. Bien des définitions ont été données, et pour faire simple, la Naturopathie est tout bonnement l’art de rester en bonne santé, d’être à nouveau acteur et responsable de sa santé et de prendre soin de soi par des moyens naturels. Cette médecine ancestrale de bon sens propose ainsi un ensemble de méthodes naturelles de santé pour optimiser son capital vital. Source : http://www.naturopathe.net/definition-naturopathie

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Ma naturopathe étant parfaitement bilingue (français et anglais), cela lui permet d'entreprendre ses recherches dans le milieu médical anglophone autant que francophone. Elle découvre des pistes que nous suivront, d'abord sans débouché. Les médocs ne sont pas disponibles en France. Pas grave, elle s'acharne et continue ses recherches. En attendant, elle me donne une combinaison de traitements de médecine douce alternative : lavement du colon au café*, que je pratique chaque deux jours ; une tisane de médecine chinoise drainante pour les reins* que je prends chaque autre jour ; un comprimé d'herbes ayurvédiques pour limiter la nausée* après les repas. De plus, ayant constaté par moi-même qu'une courte sieste après chaque repas réduit mes nausées et me vitalise, ajoutant à cela le fait de mâcher une gomme après les repas, ainsi que boire une boisson tiède en mangeant ou juste après, calment mon foie, j'ajoute ces petits outils à ma panoplie.

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            *Mes outils alternatifs sont :
1) les lavements du colon au café moulu 100 % arabica bio : "Le Dr Max Gerson utilise les lavements au café pour réaliser la détoxification du corps. Il précise que 98 % des personnes atteintes de cancer des organes internes, comme aussi d'autres graves maladies du métabolisme, ne meurent pas de la maladie elle-même, mais plutôt des surcharges énormes du foie, ne pouvant plus éliminer les toxines et les éléments de décomposition des tumeurs.
La caféine administrée par voie rectale stimule l'action du foie, augmente le flux de bile chargée de toxines, ouvre les canaux biliaires, stimule le système enzymatique connu sous le nom de 'Glutathion S-Transférase' (GST). L'activité de ce système qui permet l'élimination des radicaux libres est augmentée de 650 à 700 %. Aucun autre produit ou médicament ne peut sur ce point rivaliser avec le café, même pas le coenzyme Q-l O. Pendant le lavement, le café est retenu dans les intestins et durant ce temps, tout le sang du corps est filtré au moins 5 fois par le foie. Le lavement au café est utilisé dans un but bien spécifique dans les maladies dégénératives: faire baisser le taux de toxines du sérum sanguin, débarrasser de leurs poisons les fluides qui nourrissent les cellules. Ce sont les systèmes enzymatiques du foie et de l'intestin grêle qui assurent la neutralisation de la plupart des toxines. Le rôle de ces systèmes est fortement activé par les lavements au café. Ceux-ci permettent le soulagement de la tension nerveuse, de la dépression, des symptômes allergiques et surtout la sédation de fortes douleurs. L'alimentation thérapeutique détoxifiante et les lavements au café permettent de garder l'intestin libre des déchets et toxines qui se trouvent à l'origine de nombreuses maladies, de garder le foie propre et de jouir d'un corps vigoureux. L'intensification de l'activité enzymatique que permettent les lavements au café est unique, parce qu'elle ne permet plus la réabsorption de la bile toxique par le foie au travers de la paroi intestinale. Elle constitue un moyen extrêmement efficace de détoxifier le sang. Source : '' Irrigation du colon au café '', Michel Dogna - Extrait  p.87 de "Prenez en main votre Santé Tome 3" sur http://www.reflexologie-res.odavia.com/pro_page.asp?page=5031

Je poursuis aussi d'autres soins physiques, comme les massages (bien-être, circulatoire et drainage lymphatique) une à deux fois par semaine et les bains à l'eau d'orage (voir Aqua-Prima sur www.aqua-prima.com), trois bains de 20 minutes sur deux jours, qui me soutiendront une fois avant et une autre fois après la greffe.

2) la tisane drainante pour les reins en médecine chinoise : la médecine chinoise traditionnelle est fondée sur une théorie du fonctionnement de l'être humain en bonne santé, d'un point de vue physiologique, psychologique, anatomique, etc. Elle tente également d'expliquer les causes des maladies et les mécanismes biologiques et psychiques qui en sont les conséquences. La médecine chinoise cherche à comprendre l'être humain dans son ensemble, aussi bien sain que malade, tant du point de vue des symptômes visibles qu'invisibles, par une gestion de l'équilibre de l'énergie interne appelée Qi ou Tchi. C'est une médecine dont l'élaboration est généralement datée de 3000 ans avant J-C. La médecine chinoise s'appuie en pratique sur des éléments thérapeutiques primordiaux :
1- la pharmacopée chinoise comprenant la phytothérapie (plantes), les minéraux les substances animales voire humaines (ex : le placenta). La phytothérapie chinoise contient des milliers de plantes, décoctions, poudres etc. Elles ont une action importante dans la médecine chinoise. Enfin, la pharmacopée rejoint souvent la cuisine chinoise avec l'usage des saveurs.
2- l'acupuncture et la moxibustion (combustion d'une herbe aidant à faire circuler l'énergie vitale, le Qi) ;
3- la diététique ;
4- le massage traditionnel chinois, An Mo / Tui Na ;
5- le Qi Gong, ou Gymnastique chinoise, qui permet par une pratique régulière, d'équilibrer le Qi, donc de prévenir les maladies. Accompagnée des autres éléments thérapeutiques, elle aide au soin du malade.
De par sa forte imbrication dans la culture chinoise, on retrouve en médecine l'ensemble des concepts de sa culture d'origine : le Yin et le Yáng (symboles de la bipolarité des choses), le Qi (l'énergie de l'être).
On retrouve aussi le Wuxing (Cinq Phases) : ce sont cinq qualités qui permettent d'étudier les caractéristiques de tout symptôme, ainsi que leurs interactions. Ces cinq mouvements sont le bois, le feu, la terre, le métal et l'eau. Médicalement parlant, chacun d'entre eux est en relation avec des organes, des saisons, des énergies, des organes atelier (Yin), des organes trésor (Yáng), des sens et des sentiments.
3) les comprimés d'herbes ayurvédiques contre la nausée : L'Ayurveda ou Ayurvéda ou encore médecine ayurvédique (la 'connaissance de la vie', 'yurveda' est une association des mots yur signifiant 'vie' et veda qui signifie 'connaissance') est une médecine traditionnelle originaire de l’Inde, également pratiquée dans d'autres parties du monde. C'est une médecine non conventionnelle. L'Ayurveda puise ses sources dans le Véda, ensemble de textes sacrés de l'Inde antique. En l'occurrence, il s'agit d'une approche dite holistique de la culture védique, dont l'hindouisme s'est librement inspiré. L'Ayurveda demeure une forme de médecine traditionnelle encore vivace en Asie du Sud.
Les praticiens ayurvédiques ont également mis au point un certain nombre de préparations médicinales et de procédures chirurgicales pour prévenir ou guérir diverses maladies et infections. L'Ayurveda est devenue une forme de médecine alternative en Occident, bien que les brevets concernant ses médicaments aient été contestés par des institutions officielles des pays occidentaux et de l’Inde. L' Organisation mondiale de la santé l'a reconnue comme un système de médecine traditionnel. Source : Wikipédia
4) Diverses approches thérapeutiques émotionnelles : Je consulte plusieurs thérapeutes qui me soutiendront par leurs approches que je considère complémentaires. Certains travaillent sur le plan des énergies subtiles, d'autres sur le plan karmique, d'autres sur le plan émotionnel ou spirituel (l'incarnation, l'âme etc.). L'un d'entre eux est 'passeur d'âme' accompagnant les personnes autistes, celles à naître ou en soins palliatifs ou encore dans le coma et m'aide à nettoyer les empreintes négatives de mon passé relationnel, à rester connecté à mon plan d'âme et à l'Amour universel en me proposant notamment des exercices de respiration et de relaxation qui m'aident énormément (voir de Patrick Le Berre, ingénieur, physicien métaphysicien, homme politique et passeur d'âme, ses livres '' Passeur d'âme : l'heure d'un choix '' Editions Exergue (2012) et '' Le fil de la vie '' L'Harmattan (2007)). Six jours après la seconde séance de trois heures, une de mes proches reprend contact avec moi après trois années de silence radio ! Coïncidence ?
Un autre thérapeute de reconnexion à l'âme m'aide à nettoyer ce qui me reste de mes blessures émotionnelles à la suite de mon divorce, me soulage profondément et me permet de tourner définitivement la page. Une autre thérapeute par les sons m'offrent trois séances par le biais du téléphone.
De passage à Toulouse, je suis traité par une 'passeur de feu', entre magnétiseur et guérisseur, dont les services sont grandement appréciés par les victimes de brûlures, notamment. Dès son premier soin, les démangeaisons qui m'irritaient le cou, la mâchoire et le visage disparaissent immédiatement. Deux autres soins à distance, plus tard, les annuleront définitivement. Celles du corps resteront, par contre.
Au fil du temps, d'autres thérapeutes se présentent ou me sont proposés : magnétisme, reiki, Bars, approche du Dr. Pearl, de Grabovoï, sont toutes des formes de soins énergétiques que je vais intégrer dans ma routine quotidienne et pour apaiser les crises d'ictère et d'insomnie.
Je pratique aussi le Prana Yoga, ou yoga de la respiration, une technique qui, par le contrôle, ralentissement et approfondissement de la respiration, permet de me détendre, de me concentrer sur mon bien-être plutôt que sur mes douleurs ou inconforts.
Je consulte même à Paris, par téléphone, un prête catholique, exorciste et clairvoyant, qui travaille par le plan angélique mes peurs, ma tristesse, le pardon, ma nostalgie, mes pensées négatives pour me reconnecter à la joie, au plaisir et à la lumière. Et pourquoi pas ? Si ça pouvait aider, qui sait ?
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De plus, je revois mon docteur homéopathe qui me prescrit un nouveau traitement choc pour stabiliser mon taux de bilirubine et accélérer, pour les prochains six mois, mon rétablissement.

         Octobre :
Le 7 octobre, je passe une nouvelle échographie du foie. Puis je reçois une convocation par la poste pour un nouvel IRM des voies biliaires au CHU de Bordeaux pour le 30 octobre. J'en déduis que l'hépato-gastroentérologue cherchera à identifier le lieu exact des blocages afin de déterminer si une chirurgie locale aiderait à rouvrir les canaux biliaires affectés, puisque cette option intermédiaire avait été discutée. Mais le rapport d'IRM est formel : blocage complet du

tronc et des quatre canaux biliaires principaux desservant les quatre lobes hépatiques. Condition inopérable.

De son côté, ma naturopathe, en continuant ses recherches, déniche une nouvelle alternative à cet antibiotique (Vancomycine) introuvable en France. Son prix demeurait contraignant : 60 US$ par comprimé, donc 240 US$ par jour ! Et cela à vie... Sans passer par une ordonnance d'un de mes médecins, je ne pense pas que cette option soit envisageable ; je vais donc préparer un dossier à soumettre à mes médecins.

L'alternative de ma naturopathe part d'une hypothèse, déduite de la littérature médicale en langue anglaise : la CSP des conduits biliaires qui prend la forme d'une infection virale des conduits qui se referment sur eux-mêmes pourrait être la conséquence de la prolifération, dans les intestins, d'une bactérie, la clostridium difficile (CD). Cette bactérie peut être présente de façon normale dans ce milieu de flore intestinale mais parfois en raison d'une faiblesse particulière du terrain, elle prolifèrerait et deviendrait nocive, remontant du duodénum vers les canaux biliaires où elle causerait leur sclérose.

Il existe divers traitements antibiotiques ou naturels qui la contrôleraient efficacement. L'antibiotique Vancomycine en serait un. Un autre serait un cocktail de produits naturels* qui agirait rapidement et qui résulterait assez rapidement (un mois) en la suppression des symptômes de la CSP. Mais pour se faire, il serait préférable au préalable d'avoir nettoyé au maximum la saturation sanguine causée par la bilirubine. Le traitement commencerait donc par une sorte de dialyse très particulière appelée aphérèse** effectuée par une machine équipée de filtres 'intelligents' très précis pour le retrait de la bilirubine, des métaux lourds et solvants et autres toxines accumulées dans le sang. En France ce traitement n'est pas disponible, mais il l'est en Allemagne.

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            *Le cocktail d'antibiotique naturel auquel je fais référence pour contrôler la bactérie clostridium difficile dans les intestins est constitué de deux éléments : l'huile d'oregano (Oreganol P73) et l'acide hydrochlorique (Betaine HCL 5%) pris tous deux en forme liquide à dose de 5 gouttes 3 fois par jour dans 200 à 250 ml d'eau durant 2 à 3 mois. A cela s'ajoute une forme d'enzymes (OregaBiotic, 60 Vcaps) en dose d'un cachet trois fois par jour. Il semblerait qu'après un mois de prise de ce cocktail, cela induirait une réduction de 90% des symptômes dès le premier mois et 100% au delà du second mois, et ce, chez la majorité des patients. Donc voilà l'alternative (peu chère, 4 euro par jour)  au Vancomycine (très cher, 250 euro par jour) que j'ai retenue et que je teste à compter du 28 novembre.
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Je vais consulter le 21 du mois une amie guérisseuse et naturopathe sur Bergerac qui m'a déjà aidé dans le passé. Au delà de son soin, elle me prête une pierre (apatite bleue brute) à appliquer sur le foie dont la symbolique me soutiendra et me recommande l'eau de la source de la chapelle de Redon-Lespy, que nous connaissons déjà et où nous passerons.

Le 30 octobre, immédiatement à la suite de l'IRM, je revois mon hépato-gastroentérologue à Bordeaux et vu l'avancement de la pathologie, il m'inscrit pour le bilan pré-transplantation, requis afin d'être placé sur la liste nationale de transplantation pour un nouveau foie. Je recevrai la convocation par la poste. Il m'indique bien, si le bilan est positif, qu'une fois sur la liste, l'attente peut durer six mois ou plus, 'si jamais possible', souligne-t-il. Il n'y a pas de garantie, c'est clair. Mais il importe de garder l'espoir et de demeurer confiant malgré tout, ajoute-t-il.


         Novembre :
Les deux premiers jours du mois, nous participons chez une amie d'Orléans à un atelier-conférence sur un guérisseur russe Grigori Petrovitch Grabovoï*. Je rajouterai en partie son approche à ma routine d'auto-soin quotidienne sentant très bien l'effet positif de ce traitement.

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         **Grigori P. Grabovoï est d'origine russe, né le 14 novembre 1963 à Bogara, village du Chimkent au Kazakhstan, en Asie centrale. Il est un académicien de l'Académie Internationale de l'Informatisation, diplômé de l'Université de Tachkent (mathématiques et mécanique appliquées), docteur en biologie et en physique, conseiller et inspecteur en détection de défectuosités auprès de l'Aviation Fédérale Russe, chercheur, inventeur et scientifique de génie, clairvoyant, guérisseur et maître spirituel. Par sa théorie, il démontre et enseigne comment par la conscience de l'?me, on peut créer toute matière parfaite (d'après la Norme du Créateur), changer instantanément le cours de tout événement négatif, guérir toutes les maladies, régénérer tous les organes du corps humain, ressusciter les morts, créer des nouvelles machines à énergie libre, etc. Le but de l'enseignement de Grabovoï est le développement de l'harmonie et le salut global, le salut de tous, le maintien d'un développement harmonieux, créatif et éternel. Sources : Document de stage intitulé '' Centre de recherche et de diffusion des enseignements de Maître Grigori Grabovoï ''; Utube vidéos ; '' La Régénération de l'organisme humain par la concentration sur les nombres '', par G.P. Grabovoï, éditions Saint-Germain-Moyra (février 2014), 318 p (+ d'autres livres) ; voir www.grabovoï-forum.eu et www.grabovoï.de, entre autres.
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A la suite de quelques vérifications, me voici inscrit pour soins d'aphérèse** auprès d'une clinique privée spécialisée à Cham, au nord-est de Munich, pour la semaine du 10 au 17 novembre.

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**L'aphérèse est une forme de dialyse, elle-même une méthode de nettoyage du sang et plasma sanguin par pompage et filtration du sang. La dialyse est utilisée en France exclusivement en milieu hospitalier pour les cas de dysfonction rénale exigeant une filtration externe. Elle n'est pas disponible en clinique ni en prévention. Pour cela, il faut se rendre en Allemagne. Personnellement j'ai choisi la clinique INUS de Cham, en Bavière du sud, à deux heures de route à l'est de Munich. Sur une semaine, le programme se déroule ainsi : le premier jour, rencontre du médecin spécialiste en charge qui explique la procédure, l'équipement, les filtres, la durée et l'approche avec les résultats probables. Un second docteur, naturopathe, nous rencontre pour expliquer son diagnostic de l'état du patient (d'après le dossier qu'on lui a soumis d'avance) ainsi que le suivi proposé après la procédure. Le second jour les traitements commencent et se répètent en fonction du programme choisis et de la pathologie. Source : mon expérience personnelle
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Se rendre en Allemagne dans une clinique privée une semaine ou deux en s'hébergeant dans un bon hôtel ne relève pas de toutes les bourses. Mais dans les situations chroniques comme la mienne, et en l'absence d'alternative allopathique, je n'ai guère le choix. Cela remplace dix jours de vacances dans une villégiature de choix. Il faut comprendre le déplacement (en avion dans mon cas, ou en voiture si l'on trouve un conducteur car la fatigue résultante de la procédure empêche de conduire soi-même), le transfert de l'aéroport de Munich à Cham (taxi ou train), l'hébergement et la nourriture, en plus du coût de la procédure et des examens et compléments. Disons un budget de 5,000 euros pour la semaine (comprenant deux filtrages). Encore heureux que la bourse de ma compagne nous permet cette dépense hors de l'ordinaire.

La durée du traitement dépend de chaque situation personnelle et de chaque pathologie. Il en va ainsi pour les suivis requis. Après chaque séance, la fatigue exige une longue sieste et même de retour à la maison, la fatigue demeure pour plusieurs jours, exigeant calme et repos.

Nous arrivons à l'hôtel près de Cham en fin de journée pour y retrouver un autre couple de notre village accompagné d'un proche, médecin. Eux trois sont venus en voiture. Seul le mari, l'ami, prendra le soin d'aphérèse avec mon épouse et moi. Bien que nous souffrons tous trois d'afflictions différentes, le traitement de la clinique promet une amélioration de l'état de nos problématiques. Ce que nous a confirmé la même naturopathe qui nous suit tous les trois. Nous avons rendez-vous lundi matin pour une présentation et un bilan. Nous rencontrons le médecin allemand en charge du processus. Il parle un anglais difficilement compréhensible. Et seule, une secrétaire-infirmière s'exprime en bon anglais, personne ne parlant français. Nous aurons souvent recours à son aide.

On nous présente l'équipement et le personnel. Ensuite, nous avons rendez-vous avec la naturopathe en charge de la clinique pour nos bilans personnels expliqués par l'entremise d'un traducteur allemand-anglais. Je traduis ensuite en français pour mes compagnons. Leur diagnostic pour la pathologie de ma compagne est d'une précision impressionnante par rapport à son état personnel. Toutefois pour l'ami et pour moi, le bilan est plutôt vague. On nous fournit des compléments naturels en fin de traitement en guise de soutien et de suivi.

Nous retournons déjeuner à l'hôtel et passer l'après-midi en repos. Il faut dire que l'hôtel de campagne allemand doit être parfait pour les locaux mais pas du tout approprié pour des étrangers. Pas un membre du personnel ne parle anglais ou français. Impossible d'avoir des plats ou menus appropriés à nos états de santé, la cuisine n'offrant que des buffets de plats indigestes, gras et manquant de fraîcheur et vitalité. La cuisine allemande de nature riche, grasse et lourde ne nous convient pas du tout. L'hôtel offre tous les services de spa à ses hôtes et nous en profitons aux mieux les jours sans soins médicaux. Les chambres, spacieuses, ne nous offrent pourtant pas un sommeil réparateur.

Mardi et jeudi matins, nous suivons le traitement d'aphérèse à la clinique. Dans une salle commune équipée de quatre machines d'aphérèse, nous sommes branchés par intraveineuse (bras gauche) à la machine qui pompe notre sang et en sépare le plasma dans un premier processus. Ensuite, le plasma est filtré par un filtre cylindrique blanc de 30 cm. En deux heures, jusqu'à 2,600 ml de plasma peuvent ainsi être filtrés avant de retourner dans notre corps

par une autre intraveineuse dans le bras droit. Une pochette transparente retient les déchets extraits du filtre.

Dans mon cas, en dix minutes le filtre est entièrement jaune, alors que pour les autres, en deux heures, deux à trois centimètres du bas du filtre change de couleur. En vingt minutes, mon filtre tourne au verdâtre épais. Le docteur et les infirmières s'étonnent que le filtre se bouche si vite. Ne pouvant pousser la pression de filtration au delà de 500, il faut arrêter la procédure dans mon cas après seulement 400 ml de plasma traité. Il en est ainsi pour la seconde session. En moyenne, les autres traitent 5,000 ml en deux sessions. Le docteur me demande de rester une seconde semaine afin de compléter le traitement au
 moins pour atteindre les 2,600 ml de base. Il me faut donc quatre filtrages pour égaler le niveau que les autres atteignent en un seul filtrage.

L'ami, son épouse et leur médecin reprennent la route samedi de la première semaine alors que ma compagne et moi aménageons dans un autre hôtel directement dans le village de Cham, à cinq minutes à pied de la clinique. Ce second hôtel recevant des étrangers, leur personnel parle bien anglais, la cuisine est fraîche et variée, les chambres plus petites et moins chères que l'autre hôtel mais tout aussi confortables. De plus, l'hôtel accepte les cartes de crédit, contrairement au premier hôtel où tout devait être payé en argent comptant ! L'hébergement au village nous permet aussi de nous promener, de faire les magasins, de manger au restaurant ailleurs qu'à l'hôtel. Tout cela nous rendant le séjour plus agréable, même si la fatigue nous taxe énormément et nous n'avons qu'une hâte, nous retrouver chez nous de nouveau.

Les traitements se terminent pour moi mercredi et nous changeons nos billets d'avion pour un retour samedi. Vendredi nous restons à Munich y retrouver des amis de la famille de ma compagne avec qui nous visitons la ville et partageons un dîner au restaurant.

Dans mon cas, l'urticaire sous-cutanée (résultant du niveau de bile dans le sang et la lymphe) me rendait la vie impossible et les nuits sans sommeil. La nausée, la diarrhée, les coliques et la fatigue chronique due à la perte de poids (11 kg en 5 mois)  s'ajoutant à cela facilitèrent ma décision en faveur de l'aphérèse, malgré le coût (à savoir que cette procédure demeure chère : 2,000 euro par séance de filtration, surtout en raison du coût élevé du matériel et des filtres, la clinique ne prenant qu'un léger bénéfice sur chaque transaction ; à cela s'ajoute les frais de déplacement, d'hébergement et de repas.). Les bénéfices en retour sont de réduire sensiblement l'inconfort de l'urticaire, surtout pour le haut du corps. La jaunisse recule : mon visage et mes mains retrouvent leur peau blanche (mais pas mes yeux). La nausée est également réduite, ce qui facilite l'appétit et la reprise d'une alimentation en dose raisonnable (un petit-déjeuner léger, un repas solide à midi, chaud de préférence, et un bouillon ou potage léger le soir). Boire un à deux litres de liquide par jour aussi devient plus facile. Tout cela stabilise aussi mon poids corporel (62 kg).

De plus, le cœur et les organes (foie, reins, pancréas) soulagés de l'excédant de bile fonctionnent mieux ce qui facilite la prise du traitement antibactérien que m'a prescrit ma naturopathe dès mon retour (huile d'Oregano et OregaBiotic).  C'est avec beaucoup d'espoir que j'entame ce traitement début décembre. Mais ce sera en vain.

         Décembre :
L'insomnie continue après l'aphérèse : une heure de sieste en journée et deux à trois heures de sommeil entre 4 et 7h du matin. La fatigue chronique demeure. Je prends l'initiative de commander de nouveaux examens sanguins car les derniers remontent en août et je suis curieux – et soucieux – de savoir si le taux de bilirubine sanguin a dépassé le plafond de 200 ou si l'aphérèse a eu un effet. En fait, à ma grande surprise, le taux est descendu de 192 à 183 ! Prouvant irrémédiablement que ma panoplie d'outils alternatifs fonctionne. Et mon poids semble se stabiliser à 64 kg (perte de 10 kg en tout). Les médecins (mon médecin traitant et mon hépato-gastroentérologue), eux, se limitent à constater la stabilisation de mes résultats sanguins sans demander ce qui a pu engendrer ce changement d'état vu que je ne suis aucun traitement médical, autre que continuer le Cholurso à 1000 mg par jour, médoc qui, nous le savons, n'a plus aucun effet. Quand je parle de ma trousse d'outils alternatifs, l'hépato-gastroentérologue me répond « Si vous pensez que ça vous aide, tant mieux ! » Et dans la même phrase il rajoute qu'il va m'inscrire en liste pour une transplantation du foie mais a condition que je sois convaincu que cela fonctionnera et que c'est la meilleure option pour moi ! Donc, d'un côté, il faut que je crois dans l'option médicale traditionnelle pour qu'elle fonctionne, mais en ce qui concerne les alternatives de médecine douce, y croire n'est qu'un effet placébo ! Quel contraste !

Je propose à mes médecins d'étudier une option utilisée aux USA par un pédiatre* qui a découvert accidentellement qu'un antibiotique utilisé contre les inflammations bactériennes dans les intestins stoppait littéralement les symptômes de la CSP tout aussi longtemps que la prise de l'antibiotique continuait. J'ai même pris le temps de traduire le dossier présenté par ce docteur californien aux symposiums médicaux internationaux auxquels il participe. La réponse de mon médecin traitant « Ce médicament n'est pas disponible en France ! » La réponse de l'hépato-gastroentérologue « Si ça marchait, ça se saurait ! » Point, à la ligne, nous n'en reparlerons plus car il est hors de question qu'ils se lancent dans une option expérimentale non testée ni approuvée par l'ensemble de la profession et non autorisée par la Sécurité sociale.

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            *Le Dr. Kenneth Cox est un pédiatre gastroentérologue à Palo Alto en Californie et est affilié avec divers hôpitaux dont le California Pacific Medical Center et Lucile Salter Packard Children's Hospital à Stanford. Diplômé de la faculté de médecine de l'Université de Washington et en exercice depuis 43 ans (en 2012) (Sources : http://health.usnews.com/doctors/kenneth-cox-23809). Il a découvert par hasard en 1993 que l'antibiotique Vancomycine orale, qu'il a administré à un patient pour traiter une bactérie intestinale (la CD), a résolu entièrement la CSP, tout aussi longtemps que le traitement a continué ; il a reproduit le traitement auprès de plus d'une trentaine de patients similaires avec le même succès. Afin de promouvoir la recherche sur l'impact de la Vancomycine sur les patients adultes, il a préparé une présentation PowerPoint qu'il présente aux symposiums médicaux auxquels il participe qui est disponible sur Internet (voir, en américain, http://stanmed.stanford.edu/2011spring/article6.htlm). Voir aussi : Wikipédia - Vancomycine
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Pour soulager mes irritations sous-cutanées résultant de la jaunisse (mon taux de bilirubine dépasse désormais le cap des 200 ml/l), l'hépato-gastroentérologue me prescrit un anxiolytique. Je remarque que les deux premières nuits cela m'aide à dormir et calme l'urticaire. Toutefois, dès le troisième soir, les symptômes réapparaissent multipliés : irritations infernales au visage et au cou, aux avant-bras et au bas des jambes et chevilles, couplées à une impossibilité de dormir la première moitié de la nuit. Le cinquième soir, je décide de lire la notice accompagnant le produit. J'y découvre que le produit doit en effet réduire l'urticaire et l'insomnie. Toutefois, il contient du lactose : ma seule allergie alimentaire notoire depuis ma naissance, dont une des conséquences est justement de créer un urticaire interne ! De plus, le produit n'est pas recommandé en cas de maladie grave du foie ! Les précautions d'emplois indiquent des complications des troubles du sommeil et l'aggravation de l'urticaire au niveau de visage et du cou ! Je me demande si l'hépato-gastroentérologue voulait m'aider ou m'achever ?! Je stoppe donc ce produit.

         Mardi 3 décembre, je passe un physio scan (bilan de l'état énergétique des organes établi à partir des fréquences électriques et électromagnétiques analysées par ordinateur) chez un ami médecin naturopathe. Le physio scan montre sur le plan énergétique ce que l'IRM montre sur le plan physique. Mes faiblesses se situent sur le plan des chromosomes, des voies respiratoires, sur le plan digestif (duodénum et intestins, foie, vésicule et pancréas), sur le binôme rate-pancréas et sur la vésicule biliaire. Il me manque de l'iode et du zinc et j'ai trop de nickel et de plomb. Il me donne un remède homéopathique sous forme liquide, quelques gouttes à prendre durant 21 jours. Mon poids continue de descendre, j'en suis à 61 kg.

Ma fatigue chronique atteint son point culminant le weekend du 8 décembre. Avec mon épouse nous nous sommes inscrits à un stage de couple en constellation familiale à La Rochelle. Mais ma compagne étant beaucoup trop fatiguée et ayant besoin de récupérer d'un rhume, elle décide de rester à la maison. Je fais la route seul et m'installe à l'hôtel dès le vendredi soir, le stage débutant à 9h30 samedi matin. Cette nuit-là, je ne dors qu'une heure. La nuit du samedi n'est guère mieux avec une heure de demi de sommeil. Lors d'une constellation du dimanche matin, j'ai un malaise.

         Dimanche 8 décembre, La Rochelle : Ce jour-là demeurera spécial dans les anales de ma pathologie. C'est le jour que choisit mon corps pour me dire « Ho ! Là ! Assez, c'est assez ! STOP ! »

Si vendredi soir, je n'ai dormis qu'une heure, à ma surprise, la journée de samedi se passe normalement même si je sens un peu de fatigue. A midi, je préfère dormir durant la pause du déjeuner plutôt que d'aller prendre un repas. A mon réveil, je me contente d'une banane et d'un petit pot de compote de pommes en guise de déjeuner.

En fin de journée, après un repas copieux de fruits de mer et de poisson frais, je passe la soirée au cinéma. Cette nuit-là n'est pas mieux que la précédente : je dors une heure et demi entre minuit et 1h30 et de guerre lasse me lève à 6h pour préparer ma journée sans avoir trouvé le sommeil. Petit déjeuner buffet pris tranquillement seul puis je ne remonte à ma chambre boucler ma valise et être de retour pour le démarrage du stage à 8h30.

Après une heure d'enseignement, l'organisatrice enchaîne des constellations. Je participe pour la seconde fois à l'une d'elle, lorsque debout depuis 20 minutes, j'ai une bouffée de chaleur. J'enlève mon gilet mais continue à transpirer. Dès que ma vue commence à se brouiller de grisaille, je m'excuse et m'assoie.  Cela n'arrête pas le malaise. Ma respiration devient difficile, mes oreilles captant les voix mais les sons me viennent en écho. Et puis, plus rien. Le trou noir.

J'entends des sons bizarres, des mots inaudibles ; mon odorat capte une odeur aigre de vomi ; j'ouvre les yeux et vois tout flou comme regardant à travers un cul de bouteille ; les formes bougent sans que je puisse les distinguer clairement, tout comme les sons encore indistincts. Puis je reprends conscience tout en restant dans le brouillard. Je me suis évanoui sans m'en rendre compte. Me voilà allongé au sol, dans mon vomi et mon urine, les participants du stage assemblés autour de moi. J'entends la voix de l'organisatrice donner des ordres. Le SAMU arrivant, il faut leur faire place. Quelqu'un me soulève la tête et le torse pour m'appuyer en position semi-assise. Mon corps tremble, mes muscles répondent en spasmes à mes tentatives de bouger. On me dit de me détendre et de m'appuyer le dos sur la personne qui me soutient mais j'ai peur de retomber en arrière et n'arrive pas à me laisser aller.

Deux personnes en uniforme m'entourent désormais et me posent des questions auxquelles je réponds difficilement. On contrôle mes signes vitaux et je suis chargé sur une civière, le corps sanglé. J'indique où se trouve mon manteau qui va être étendu sur mes jambes. L'organisatrice me demande le numéro de téléphone de la maison pour rejoindre ma compagne. Je suis terriblement embarrassé par tout cela. Mon esprit fonctionne au ralenti encore dans les brumes. Quelqu'un me demande où se trouve mon téléphone cellulaire et les mots ne me viennent pas pour expliquer où j'ai rangé les clefs de la voiture et le téléphone. Tout de même, avant qu'on me charge dans l'ambulance, quelqu'un dépose mon téléphone sur mes genoux et remet la clef de la voiture dans la poche de mon manteau.

A l'arrivée aux urgences de l'hôpital pour ce qui me parait comme un trajet de cinq minutes, je demande aux ambulanciers une pause me permettant de téléphoner à ma compagne. Je l'avertis ainsi que tout va bien, que je suis à l'hôpital pour la journée et qu'elle peut m'y retrouver en arrivant. Je lui donne les numéros de téléphone des urgences et de la réception de l'hôpital, fournis par l'ambulancier et je raccroche.

Commence alors une journée complète de prélèvements, de consultations médicales, de périodes d'attente et d'examens afin de déterminer la nature de mon malaise, cardiaque ou autre. Le relâchement des sphincters indique la possibilité d'un accident cardiovasculaire. Je repense aux évènements durant les périodes d'attente et pleure sur mon sort ou pour relâcher de la tension. Je suis conscient que j'aurais pu rendre l'âme pour de bon. Une partie de moi en aurait été très heureuse, même si j'étais alors dans un trou noir d'inconscience. Car il n'y avait pas de douleur, pas de honte à affronter, pas de regard, pensée ou jugement d'autrui, rien à assumer, juste la paix et le repos complet et l'absence d'inconfort. Je sais que je n'ai pas vécu d'incident de mort imminente. Je le regrette bien.

Vers 17h, ma compagne arrive. Un ami l'a conduite. Il me faut encore attendre deux heures avant le verdict final du docteur autorisant ma sortie. Il ne s'agit pas d'une crise cardiaque mais d'un malaise résultant d'une fatigue physique chronique due à mon état général : absence de sommeil, importante perte de poids trop rapide, tension trop basse, diarrhées et déshydratation, plus divers symptômes de ma pathologie, tout cela combiné résultant en un effondrement physique.

Les vêtements de rechange propres portés par ma compagne me permettent de me changer et de quitter l'hôpital pour retourner à l'hôtel où nous dormirons tous les trois car il est trop tard pour faire la route du retour. Nous passons par un poste de police pour obtenir l'autorisation de nous rendre à la pharmacie de garde où je peux récupérer le somnifère léger (Zolpiden 10) prescrit par le médecin urgentiste en plus d'un anti-urticaire (Atarax 25). Puis nous sortons  dîner au même restaurant de fruits de mer et poissons que j'ai fréquenté les deux soirs précédents. Après un bon repas, nous retrouvons nos chambres pour une nuit de repos bien mérité. Le somnifère m'offre un sommeil complet mais chargé de rêves de drogué, flous, brumeux, déformés, vaseux. Je me réveille pourtant frais et disponible cinq minutes avant la sonnerie du réveil matin. Après le petit-déjeuner buffet, nous prenons le chemin du retour. Je dors jusqu'à l'entrée de Bordeaux et le reste du trajet jusqu'à la maison par l'autoroute de Périgueux se passe agréablement.

Cet incident est vraiment très humiliant. Il me place en plein centre de la pire des situations imaginables : moi, ayant totalement perdu contrôle de moi-même en public. J'ai conscience qu'il s'agit d'une lutte entre mon mental contrôleur et mon physique épuisé et que là, ce dernier a joué un tour de force confrontant mon esprit à l'absolue limite atteinte par mon corps. Je dois désormais ralentir  pour écouter les signaux de mon corps et arrêter de forcer la donne mentalement. Je suis absolument épuisé. Et je ressens cela dans les jours suivants, aidé peut-être par l'effet prolongé du somnifère. Une semaine de sommeil et d'inactivité : voilà mon auto-prescription ! Il me faut récupérer quelques forces. Même si cela veut dire que je ne peux pas aider ma compagne dans les tâches à accomplir, encore moins qu'avant. Il nous faut tous deux modérer nos initiatives au profit de périodes de repos accrues, malgré l'ensemble des choses, travaux, rendez-vous et visites déjà programmés.

Je réalise que j'aurais pu ne pas survivre à ce malaise, que mon cœur aurait pu ne pas redémarrer. Je me souviens, en état d'inconscience, du grand bien-être dans lequel je planais en l'absence de toute douleur et de tout malaise. Et j'aurais voulu y rester, même si tout y était noir et vide. Je me rappelle de ma déception, au réveil, d'être revenu dans mon corps malade et douloureux, en plus de me retrouver dans la situation la plus humiliante de ma vie. Même dans les jours qui suivent, je demeure troublé du fait que mon corps a choisi de continuer à vivre dans cet état. J'aurais accepté que ma vie s'arrête là. J'étais prêt. J'avais fait la paix avec tous mes proches, en direct ou en pensée. Pourtant je suis revenu ! Pourquoi ? Qu'ai-je donc encore à nettoyer, à apprendre, à dépasser ou à guérir ? Ce n'est pas mon temps. Il faut que je l'accepte. Je dois poursuivre mon chemin. Dans quel but ? Dans quelle direction ? A quelle fin ? Rien n'est clair. Je sens pourtant une voie, floue, dissoute, vague, incertaine : vivre en accord avec mes valeurs sans plus aucun compromis ! Vivre qui je suis, sans réserve, sans excuse et sans délai ! Je n'ai rien de particulier à réaliser, à faire, à créer. Il me faut juste être moi-même à 100 pour 100.

Facile à dire mais pas facile à faire. Il me semble que mon seul guide, ou outil de mesure, est mon ressenti. Si je me sens bien face à un choix ou à une décision à prendre, alors je dois aller dans cette direction malgré les obstacles ou les contraintes. Si je ne me sens pas bien face à une autre option, alors je dois m'abstenir en dépit de tout bon sens. Il ne s'agit plus d'une question de jugement ni de raison. Il me semble que je risque de déranger les choses et les personnes dans mon quotidien. Je vais paraître plus égoïste, plus intransigeant, moins flexible, moins amiable. Je serai moins aimable. Il me faut être plus franc, direct, ferme et certain de moi. Au risque de déplaire et même de blesser et décevoir autrui. Il y a un danger à être qui l'on est sans compromis : courir le risque de n'être pas aimé. Le risque même d'en mourir, peut-être (tel un enfant qui a peur de perdre l'amour de sa mère si il lui déplait ; et perdre cet amour serait équivalent de mourir). Mais de toute façon, à ne pas être moi, honnêtement et authentiquement, je cours à ma perte. Alors à quoi bon tergiverser. Je ne risque rien de plus que ce que je vis désormais.

Dans les jours et les semaines qui suivent, je dois apprendre à vivre dans cette nouvelle réalité. Et ce n'est pas facile. Les premiers conflits se présentent très rapidement avec ma compagne, dans notre vie quotidienne. J'ai beau essayer de lui expliquer clairement ce que je tente de vivre, c'est trop dur, trop nouveau, trop subit et un défi de plus pour elle à surmonter. Ce changement d'attitude de ma part engendre son lot de conflits, de colères et de frustrations de part et d'autre. Avec les amis et les connaissances, c'est plus facile vu que les gens sont de suite plus conciliants avec les 'malades' et acceptent tout changement comme une conséquence de la pathologie. Le recours à un psychiatre s'impose. Son soutien et son écoute inconditionnels deviennent salvateurs et essentiels pour moi.


L'Atarax que je prends apaise un peu mes démangeaisons mais ne suffit pas à m'aider à dormir. Le Zolpiden, comme somnifère, me permet de dormir quelques heures d'affilées si je ne le prends pas en continu chaque soir. J'en absorbe ainsi pour dormir deux ou trois nuits et l'arrête deux ou trois nuits. Il est nocif pour mon foie et je ne peux en abuser. Au moins ce sommeil intermittent me permet de me régénérer un peu. Dans ce cercle vicieux, il me faut avoir des priorités !

1 commentaire:

  1. Bonjour Daniel

    Je suis atteinte d'une SPB comme vous.
    Où en êtes vous aujourd'hui ?
    Amicalement
    Eve
    eve.bussu@gmail.com

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