Récit couvrant une période de trois années dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable (cholangite sclérosante primitive). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

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lundi 24 novembre 2014

5 : L'AN 3 (2014)



         Janvier :
         Mardi 4, je reçois les résultats du laboratoire de Paris pour identifier la présence de la bactérie clostridium difficile présumée par ma naturopathe être à l'origine de la CSP. Résultat négatif ! Retour à la case départ. Même si cette bactérie est difficilement détectable dans la plupart des tests, je préfère ne pas m'acharner sur cette piste, autant plausible que toute autre. Ma naturopathe par son enquête sur mes antécédents me permet de prendre conscience que mon terrain digestif est certainement faible depuis ma naissance où j'étais déjà allergique au lactose et fus nourri aux laits de chèvre, de brebis et de soja, ce qui fragilisa mon système digestif. J'en ai conservé à vie des diarrhées récurrentes que je pensais normales me permettant de manger en quantité sans prendre de poids. Ma consommation de produits locaux lors de mes voyages en Afrique du nord (entre 2004 et 2012 Egypte et Tunisie) m'a certainement fait ingérer des bactéries qui ont continué à affaiblir mon système digestif. Bien que la bactérie CD soit certainement déjà présente dans mon système, ma prise en haute dose d'antibiotiques en 2012 a possiblement déstabilisé l'équilibre précaire d'enzymes dans mes intestins, ce qui aurait ouvert la voie à la prolifération de la CD, sa remontée dans les canaux biliaires et l'apparition des symptômes de la CSP.

Mi janvier, je rencontre une dernière fois mon docteur homéopathe régulier qui va partir à la retraite. Son bilan final ne me propose aucune nouvelle option.

         Lundi 20 janvier, à 09hrs, je suis admis pour la semaine au CHU Bordeaux / St-André pour entreprendre le bilan total requis pour être placé sur la liste d'attente des transplantations du foie. Ma nouvelle adresse : unité 13, chambre 15. Je dois arriver à jeun pour les tests sanguins prévus dès la première heure. Une fois installé dans ma chambre, on m'avise que l'horaire du programme a changé et que je vais descendre au rez-de-chaussée à 10h pour les radiographies EFR des poumons* et des sinus ainsi qu'une panoramique dentaire. De retour à ma chambre, l'infirmière arrive pour la fameuse prise de sang et doit s'y prendre à cinq reprises pour poser une sonde dans un bras avant que je m'évanouisse, car toujours à jeun. Je me retrouve en baisse de tension et hypoglycémie. On m'apporte, après la prise de sang, un jus de fruit juste avant que les ambulanciers arrivent pour mon transfert à l'hôpital Pellegrin pour y subir un bilan Cs ORL (sinus, gorge, oreilles).

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            *La radiographie du thorax est une technique d'imagerie médicale à base de rayons X permettant de diagnostiquer des pathologies atteignant ou retentissant sur le thorax et ses composantes : atteintes médiatisnales, infections pulmonaires, pneumothorax, décompensation cardiaque, etc. Source : Wikipédia – EFR poumons
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Après l'examen, je flotte littéralement dans les nuages et n'arrive plus à réfléchir ni à rester conscient. Deux fois, je tombe dans les pommes. C'est alors que ma compagne exige des infirmières qu'on me donne à boire du jus de fruit. De retour à St-André à 14h30, je suis toujours à jeun. Ma compagne demande qu'on me nourrisse. On m'offre une collation du fait que j'ai manqué l'heure du déjeuner. Dès lors, je me porte mieux.

En après-midi, la nutritionniste de l'hôpital passe me voir en raison de ma diète végétarienne, sans lactose et sans gluten. Elle insiste qu'il n'est pas question de m'abstenir de protéines animales durant mon séjour car je dois garder la forme pour la panoplie de tests que je vais subir. Elle refuse de comprendre qu'on vit très bien sans viande ni poisson chaque jour. Elle n'enregistre même pas mon allergie alimentaire aux produits laitiers de vache. Durant tout mon séjour, chaque repas sera accompagné de viande ou poisson (protéines animales), de pain (gluten) et de yaourt au lait de vache (lactose) ! Bien sûr, je ne touche pas au yaourt et à peine du restant. Ce qui réduit mon alimentation au strict minimum. Encore heureux que ma compagne m'apporte en douce des plats et collations appropriés. Le bilan sanguin initial indique que le taux de bilirubine dans mon sang dépasse désormais 450 ml/l.

         Mardi 21 janvier, à 07hrs, la journée commence. Une heure plus tard, je subis l'angioscanner pour lequel on m'injecte un produit de contraste par intraveineuse dans le bras droit. La sonde est mal placée et le produit, plutôt que de s'écouler dans ma veine, se répand dans mon bras qui gonfle comme un ballon qu'on remplit d'eau. C'est vraiment douloureux et dès que je leur signale, l'infirmière arrête la transfusion et, après trois tentatives échouées, appelle une infirmière en chef. Cette dernière place la sonde dans mon bras gauche avec succès. Le scanner peut donc commencer. Les bras étendus au dessus de la tête, je suis allongé sur un chariot qui est introduit dans un tunnel inondé d'un vacarme infernal. Dix minutes plus tard, on m'envoie à l'écho Doppler du TP (foie) avant de m'acheminer vers ma chambre où mon résultat d'analyse sanguine de la veille m'attend : bilirubine atteint 488 ! Mon petit déjeuner m'est servi à 09h06 : un bol d'eau chaude et une compote de fruits sans sucre ajouté. Le complément alimentaire hyper-protéiné (Frésubin) que j'ai demandé à la nutritionniste doit accompagner, me dit-on, mon déjeuner. Il viendra compléter une assiette de poulet, de pommes de terre vapeur et le fameux yaourt au lait de vache.

A 14h15 on vient me chercher pour l'écho cœur qui était prévu pour 16h. Au retour dans ma chambre, l'hépato-gastroentérologue et son stagiaire passent me voir. En fait, le médecin entretient son stagiaire de mon état durant les dix minutes que durent leur visite, sans me donner le droit à la parole. A ma première question, l'interne disparaît et l'hépato-gastroentérologue reste patiemment vingt minutes de plus à répondre à mes questions. Dès son départ, l'infirmière de service passe prendre le formulaire de consentement pour le test de stress cardiaque que j'ai refusé de signer la veille sans m'en être entretenu auparavant avec l'hépato-gastroentérologue.

Lorsque le dîner est servi à 18h15, aucun Frésubin n'accompagne le bouillon et la tisane. Je demande du papier hygiénique pour mes toilettes, que la poubelle déjà pleine soit vidée et que la bouteille d'urine prête à déborder soit vidée. Il faut que j'attende au jeudi, suite à la plainte de ma compagne, pour que le ménage soit fait pour la première fois dans ma chambre et pour que mes draps de lit tâchés de sang (je me gratte durant mon sommeil en raison du prurit) soient changés. Après la plainte de ma compagne, une infirmière passe me voir m'indiquant qu'il est désormais interdit à ma compagne de me visiter hors des heures fixées à cet effet, menace que nous ignorons. L'hôpital St-André à beau être vétuste, je ne m'attendais pas à ce que les services le soient aussi.

Ce soir-là, je suis bien conscient que même si je procède aux préliminaires pour être placé sur la liste nationale des transplantations du foie, je demeure tout à fait contre la transplantation. Je ne suis pas en guerre contre mon foie, mes conduits biliaires sclérosés ni mes cellules malades. Je ne vois pas l'utilité d'une ablation de mon foie qui fonctionne très bien, trop bien même puisqu'il produit de la bile en abondance. Le retirer n'enlèvera pas la pathologie. Au plus, la procédure me fera gagner du temps. Mais je n'ai pas vraiment envie de gagner de ce genre de temps si je dois rester malade, dans l'état dans lequel je me trouve. Là où j'en suis ce jour-ci, la chirurgie et ce qu'elle entraîne, n'ont aucun sens pour moi. Mais il n'est pas question que je partage cela avec le personnel soignant. Je choisis comme stratégie personnelle de :
-rester à l'écoute dans l'instant des messages que m'envoie mon corps et à continuer à approfondir ma relation avec lui ;
-envoyer de l'amour sans arrêt vers 'l'intérieur' (mes organes) et au-delà (partout autour de moi) ;
-ne penser qu'à ma guérison corps et âme ;
-ne plus perdre cette vision jusqu'à ma guérison complète ;
-et de rester positif et optimiste en cultivant ce qui me faisait du bien au quotidien.
Oui ! Je veux croire au miracle, à la guérison spontanée. Je travaille sur moi, j'ai entrepris des thérapies émotionnelles, je parle à mon psychiatre, j'ai été aussi loin que possible en naturopathie, je suis des séances NAET de nettoyage de mes allergies*, je soigne mon corps avec des massages et de l'acupuncture et je reste ouvert à toutes les alternatives qui me sont proposées. Même les cercles de prières et réseaux de soutien, l'eau bénite de Notre-Dame-de-Lourdes, la médaille bénie de la Vierge et je ne sais quoi encore. Je ne sais pas d'où viendra l'ultime guérison, alors j'espère au moins que le cocktail thérapeutique que je poursuis aboutira à un effet cumulatif.

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            *La méthode NAET a été crée et développée depuis près de 30 ans par le Docteur Devi Nambudripad, médecin californien, née en Inde où elle passe son enfance puis s'installe en Californie en 1976, date depuis laquelle elle y réside. Atteinte de multiples allergies et sensibilités depuis son plus jeune âge, jusqu'à ne pouvoir plus s'alimenter que de riz blanc et de brocolis, elle entreprend des études médicales. D'abord infirmière puis Acupuncteur, elle devient Docteur en médecine orientale (PhD), Docteur en Chiropratique (D.C.), Kinésiologue, et enfin Docteur en médecine. C'est en cherchant avec acharnement à combiner différents éléments de connaissance de ces techniques qu'elle 'trébuche' en 1983 sur la découverte qui allait devenir NAET.
NAET est au carrefour des médecines allopathiques et orientales, de l'acupuncture, de la chiropratique, de la kinésiologie et de la diététique. Pour le Dr Devi Nambudripad, une allergie est une réponse défavorable d'un individu, sur le plan physique, physiologique et/ou psycho-émotionnel à la présence d'une ou plusieurs substances. Depuis des milliers d'années, la médecine orientale affirme que toute chose sur terre est entourée d'un champ électromagnétique qui lui est propre. La santé est un état d'intégrité des capacités d'adaptation de notre organisme qui lui permet de trouver un équilibre harmonieux dans l'environnement sur lequel il s'est construit depuis des millions d'années et qui a particulièrement évolué depuis quelques centaines d'années. Les allergies, ou limitations de cette capacité d'adaptation, peuvent être mise en évidence et éliminées, sans effets secondaires, de façon totalement naturelle et le plus souvent permanente. Cette découverte novatrice permet de retrouver progressivement un état de bonne santé et de vaincre les troubles les plus divers : maux de tête, maux de dos, problèmes digestifs, problèmes respiratoires etc. Sources : '' Vaincre les allergies et les maladies dérivées '' Dr. Devi S. Nambudripad’s Allergy Elimination Technique NAET, nouvelle édition en langue française, éd. NAET –Europe ; commande sur http://www.naet-shop.eu/fr/litterature-livres-patients.html ;et '' NAET : Guide suivi de traitement '', Dr Devi S. Nambudripad, NAET Europe 2011 (105 Pages) ; et  http://www.naet-europe.com/fr/la-methode-naet/la-methode-naet/la-methode-naet
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         Mercredi 22 janvier, matinée à jeun en raison du test de stress cardiaque (ou 'échographie de stress cœur' ou encore 'échocardiographie de stress') prévu pour 08h45. Ma tension est à 9.6. Une perfusion au sodium me tient compagnie d'ici au transport vers la salle d'examen. Le processus consiste en l'injection d'une drogue qui imite un exercice physique intense afin de faire augmenter le rythme cardiaque, dont l'intensité est mesurée, et une nouvelle drogue m'est administrée afin de faire redescendre mon cœur à son rythme normal. Toutefois, quelque chose d'inhabituel se passe. Mon rythme cardiaque augmente rapidement mais à un certain niveau, mon système de défense anti-crise cardiaque entre en jeu et empêche mon cœur de s'affoler. Normalement, il ne s'agit que d'une pause temporaire, mais dans mon cas, rare de ce que m'en dit le cardiologue, mon système de sécurité refuse de céder à la drogue et bloque l'augmentation de mon rythme cardiaque. Le docteur n'a d'autre choix que de m'administrer la contre-drogue pour terminer le test. Il appelle cette condition quelque chose comme 'l'état de vague' (sur Wikipédia sous malaise vagal, on y parle du coup de frein vagal)*. Bien que ma tension soit passée de 9,6 à 13, en tout cas, je vais très bien et m'en tire sans souci. Le cardiologue m'indique que le résultat du test est négatif, que j'ai le cœur en excellente santé.

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            *L'état de vague, malaise vagal, choc vagal  ou malaise vasovagal est un malaise pouvant être dû à une activité excessive du système nerveux parasympathique ou à une baisse d'activité du système nerveux sympathique. Ce malaise est la traduction d'un ralentissement du rythme cardiaque associé à une chute de pression artérielle, aboutissant à une hypo perfusion cérébrale. Il peut s'exprimer par une perte de connaissance brève partielle (lipothymie) ou totale (syncope).
Le coup de frein vagal : Chez un sujet normal, le rythme cardiaque baisse progressivement pendant deux à trois minutes après un effort intense, puis il connaît une chute soudaine (par exemple, de 185 à 130 pulsations par minute) appelée 'coup de frein vagal'. Chez le jeune sportif particulièrement entraîné, le système parasympathique connaît un surentraînement. Ainsi, après une épreuve à la limite de ses possibilités, le coup de frein vagal de ce sujet 'dépasse son objectif' Le cœur ralentit normalement puis s'arrête, provoquant un évanouissement. Il se remettra à battre quelques dizaines de secondes plus tard, sans aucune aide extérieure, et le sujet reprendra connaissance. Le coup de frein vagal est provoqué par la libération totale du stock d'acétylcholine, médiateur produit par les neurones parasympathiques. Tant que toutes les vésicules d'acétylcholine n'ont pas été épuisées, le jeune sportif reste en arrêt cardiaque. Le cœur ne reprend qu'une fois qu'il n'est plus freiné par l'action du système parasympathique. L'atropine peut également faire repartir le cœur, même si toute l'acétylcholine n'a pas été utilisée. L'atropine agit en bloquant les récepteurs muscariniques de l'acétylcholine. Source : Wikipédia – malaise vagal
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Au déjeuner, en plus de mon assiette de poisson et riz vapeur avec le Frésubin (Ouf ! On y arrive) ma compagne m'a apporté une soupe maison et un jus frais de carottes du jour. En soirée, ma tension est redescendue à 8,3 et une nouvelle perfusion m'est offerte. Mon rythme cardiaque est désormais à 47 (au lieu des 183 durant le test). Je me sens frustré par l'indisponibilité du personnel soignant à répondre à mes questions et mes soucis. Les seuls qui prennent le temps de m'écouter sont les internes. C'est le même scénario dans le chambres voisines (dont les portes ouvertes m'apportent le son des voix). J'en comprends que le système administratif médical est une machine lourde, très lourde et très complexe. Elle ne fonctionne dans ses multiples rouages que si chaque acteur, telle une roue d'horlogerie, fait son boulot et rien que son boulot, sans aucun débordement ni initiative. Si quelqu'un venait à outrepasser le cadre de ses fonctions, le rouage se dérèglerait et ça foutrait le désordre partout. La machine s'enraillerait et le système tomberait en panne. Ainsi il est strictement inutile de demander à une infirmière pourquoi un tel traitement m'est prescrit parce son boulot est d'exécuter et non pas d'expliquer ni de justifier : ça c'est le boulot du docteur. De même pour le ménage, les repas, l'horaire des traitements, les déplacements etc. Toutefois, les patients ne savent jamais à qui s'adresser dans un tel système, ignorant quelles fonctions relèvent de qui. Poser nos questions à toute personne passant par notre chambre engendre une confusion, et une frustration générale, qui va se répercuter rapidement en une baisse de la qualité des soins. En général, on nous répond qu'on va faire passer l'information. Mais où passe-t-elle ? Parce que le retour se fait attendre et demeure sans suite. Voilà pourquoi, je pense, les patients sont priés de fermer leur gueule et d'attendre que le docteur traitant passe pour poser nos questions. Sinon, on emmerde tout le monde pour rien. Sauf que personne n'a le courage de nous expliquer cela. Et en plus, lorsque le docteur passe, il n'a généralement pas le temps de répondre pendant une demi heure à  toutes les questions de son patient. D'autres attendent. Sa présence de quelques secondes dans notre chambre, semble-t-il, doit suffire à nous rassurer. Comme je pose beaucoup de questions à beaucoup de monde, je dérange beaucoup. Et ma compagne autant que moi. En tout cas, ce soir, je pense que s'il n'en tenait qu'à moi, je prendrais mes cliques et mes claques et je rentrerais chez moi. Et tant pis pour la liste des transplantations ! 22h, dodo.

         Jeudi 23 janvier, 10h30, CS Stomato* et bilan dentaire : O.K. ! A midi je partage le repas maison apporté par ma dulcinée plutôt que le méli-mélo protéines animales, gluten et lactose gracieusement offert par l'hôpital. On m'apprend que l'hépato-gastroentérologue est passé durant ma sieste et qu'il ne me reverra probablement pas avant mon départ le lendemain midi. Super ! Et puis je m'en fiche. J'en ai marre. J'ai hâte de sortir d'ici.

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            *La stomatologie est la science médicale qui se consacre à la cavité buccale (hors pathologie et traitement conservateur de l'organe dentaire qui relèvent du dentiste). En embryologie, le stomodeum est l'entrée du tube digestif. Les praticiens de la stomatologie sont appelés stomatologues ou stomatologistes. Ce sont en France des docteurs en médecine spécialisés qui ont suivi un cursus médical en faculté de médecine et n'ayant pas de compétences universitaires en dentisterie conservatrice ou prothétique. Les stomatologues sont des chirurgiens spécialisés dans la chirurgie buccale, l'implantologie, la chirurgie pré-implantaire, la dermatologie buccale, la pathologie salivaire, la pathologie carcinologique. La stomatologie est une des branches de la chirurgie maxillo-faciale (CMF). Dans d'autres pays, le terme stomatologue désigne les dentistes. Source : Wikipédia
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         Vendredi 24 janvier, je me pèse au lever et j'ai perdu 4,5 kilos depuis mon internement alors qu'avant la super-diète de l'hôpital, j'arrivais à maintenir mon poids à 61 kg. Je quitte l'hôpital et me sens revivre. Ouf !

         Le 27 janvier, nous prenons la route pour une clinique naturopathe à Kelh, de l'autre côté de Strasbourg, côté allemand. Mon acupunctrice, il y a 20 ans de cela, a accompagné un proche pour y subir des traitements alors que l'hôpital qui le traitait alors l'avait renvoyé à la maison pour y mourir. Il se trouvait en phase terminale d'hépatite C et de cirrhose du foie et ne pesait plus que 45kg, confiné en chaise roulante due à sa faiblesse. Après six de traitements, il fut sauvé par cette clinique et il n'a, à ce jour, pas subi de greffe du foie et vit en pleine forme. Je ne pouvais passer une telle opportunité. En fait, cette clinique commence par un physio scan, semblable à celui que j'ai déjà passé le 3 décembre. Leur système est un peu plus sophistiqué et est aussi complété par le port, sur soi, de cartes électromagnétiques (plutôt que la prise de gouttes d'eau informées des données homéopathiques requises), quelques compléments alimentaires naturels et des consultations téléphoniques. Les cartes sont modifiées ou changées mensuellement suite à une analyse de cheveux que nous envoyons par la poste et une consultation téléphonique. Chaque trimestre, il est recommandé de se rendre sur place pour refaire un bilan. Ce traitement vient compléter tout traitement médical en cours sans interférence. Je pouvais donc le suivre avant comme après une greffe. Nous en profiterons pour aller suivre dans le voisinage, sur le retour, le traitement des bains d'eau d'orage (mentionné plus tôt) sur deux jours. Nous rentrons à la maison le 2 février.

         Février :
         Je revois l'hépato-gastroentérologue en consultation le matin du lundi 3 février à l'unité 13 de l'hôpital St-André pour monter mon dossier d'admission pour la future transplantation. Il m'apprend que mon bilan d'évaluation est excellent : j'ai la forme physique d'un sportif de longue date ! Je refuse d'être admis de nouveau en soin interne pour les deux jours de consultations avec l'équipe chirurgicale. Mon séjour précédent m'a sérieusement refroidi sur les services à l'hôpital St-André. L'hépato-gastroentérologue accepte et passe la consigne aux infirmières qui me lâchent les baskets. J'épargne ainsi à la Sécu trois jours d'hospitalisation mais les transferts entre les trois hôpitaux en ambulance sont maintenus puisqu'il refuse que ma compagne s'en charge. Nous dormons chez sa sœur en ville. Je m'épargne du même coup les repas gastronomiques hospitaliers. En après-midi à l'hôpital Pellegrin (où aura lieu la chirurgie), je rencontre l'un des trois chirurgiens. Le lendemain, j'y retourne voir l'anesthésiste. En après-midi, à l'hôpital Haut-Lévesque, je suis reçu en consultation par la chirurgienne hépatobiliaire, chef du service des greffes hépatiques, qui effectuera la greffe à l'hôpital Pellegrin (le sort en voudra ainsi, et tant mieux pour moi !). De retour à ma chambre à St-André pour les prises de sang du bilan sanguin, l'infirmière me fait une injection du vaccin d'hépatite B (Engerix B20) et m'avise que le rappel me sera injecté la semaine suivante. Je suis abasourdi de n'avoir pas été prévenu et je refuse d'emblée le rappel. Elle me renvoie à l'hépato-gastroentérologue qui devant mon objection m'indique que ce vaccin est routine dans le processus des transplantations vu que nombre de transplantés développent une hépatite suite à la greffe, mais que de toute façon il est inutile dans mon cas puisque les analyses sanguines ont déterminé que j'avais déjà eu l'hépatite B et que mon sang contenait les anticorps. Ainsi, on m'a administré une cochonnerie de vaccin totalement inutile ! De retour à la maison je prendrai un traitement homéopathique pour neutraliser l'effet toxique de ce vaccin. A la fin des consultations, il me faut laisser à l'unité 13 mon dossier médical (que j'ai transporté d'un rendez-vous à l'autre) ainsi que les formulaires de consentement dument complétés et signés.

L'hépato-gastroentérologue m'a promis un appel téléphonique vendredi après la réunion de son équipe le jeudi après-midi pour décider de mon inscription sur la liste nationale des transplantations. La recommandation sera positive et immédiate. Je reçois une trousse d'information des services des greffes hépatiques de l'hôpital Pellegrin qui me suivra désormais. Je continuerai de voir mon hépato-gastroentérologue d'ici à la chirurgie pour les suivis mensuels. Il m'indique que si je n'arrive pas à maintenir mon poids, ce jour-là à 57 kg, il devra me faire hospitaliser pour être nourri par intraveineuse ou pour installer une sonde alimentaire (nez-estomac). Mon prochain rendez-vous de suivi est fixé au 16 avril à 16h30, « mais on se verra certainement avant ça » affirme-t-il.

Je retire de ces consultations les renseignements suivants concernant la procédure de greffe :

1) La rapidité de la disponibilité d'un greffon dépend de deux facteurs principaux : a) mon niveau de priorité sur la liste nationale des transplantations qui est établi par un système de points, et b) la disponibilité d'un greffon compatible. L'attente varie entre deux et six mois, voire plus. Je dois désormais être joignable jour et nuit, ce qui implique de me procurer un téléphone portable, ce que je n'avais pas.
2) Lorsqu'un appel me parviendra parce que mon tour est arrivé, je devrai me rendre à l'hôpital mais une évaluation du greffon disponible aura lieu dans un délai de deux heures à partir de sa mise en disponibilité et il se pourrait bien qu'on me renvoie à la maison en raison d'une incompatibilité.
3) Si compatibilité il y a, je serai placé sous anesthésie totale deux heures avant la chirurgie qui durera de cinq à sept heures.
4) Au réveil, je passerai une semaine en box de réanimation puis jusqu'à trois mois en chambre stérile pour récupération.
5) Une fois libéré, j'aurai des tests sanguins chaque semaine ainsi qu'une consultation de suivi à l'hôpital pour ajuster les doses de médicaments, et cela, pour les trois premiers mois, période durant laquelle je demeurerai particulièrement fragile, en repos absolu. Six mois après la chirurgie je devrais être de nouveau en bonne forme, toujours suivi mensuellement en consultation à l'hôpital. Après ce délai, les bilans sanguins et le suivi médical s'échelonneront chaque trimestre pour se stabiliser deux fois l'an par la suite, avec prise de médicaments à vie. Dans mon cas, en raison de la CSP, les sels biliaires (Delursan) et la cortisone (Solupred) devront être maintenus à vie.

         Le 12 février, j'entame une nouvelle thérapie : les soins Esséniens, d'Anne Givaudan (elle a écrit de nombreux livres et gère un centre de soins et de formation). Des amis voisins la connaissent bien et interviennent auprès d'elle, très prise, pour qu'elle me voit sans délai. Elle me reçoit avec son mari pour une 'lecture d'aura' et pour un soin énergétique avec magnétisme et huiles essentielles. Elle perçoit dans mon champ électromagnétique diverses perturbations et certaines informations liées à des troubles autant physiques qu'émotionnels liés à mon passé. Son interprétation, et le sens que cela a pour moi, me permet de prendre conscience de l'impact de mon histoire sur ma santé. Le soin effectué par son mari a pour but de rétablir au mieux mon équilibre électromagnétique, équilibrer mes centres d'énergie, relâcher les tensions émotionnelles et faciliter le processus de guérison. Je serai par la suite suivi par une de leur collègue formée dans la pratique des soins Esséniens.

         Le 14 février, je reçois une lettre de l'Agence de la Biomédecine me confirmant mon inscription, pour une greffe du foie, sur la Liste nationale des malades en attente de greffe gérée par cette même agence.



Daniel, février 2014

         Vendredi 21 février, je demande à mon docteur traitant de placer la demande pour un transport par ambulance sur plus de 150 km en vue du jour prochain où la greffe s'effectuera. Ma mutuelle a enfin accepté de me prendre en charge à cent pour cent pour la transplantation mais je dois obtenir d'avance l'autorisation pour le transport par ambulance entre mon domicile en Dordogne et l'hôpital de Bordeaux. Toutefois, il me faudra rappeler mon



docteur le mois suivant car je n'ai pas reçu de réponse de ma mutuelle, ma requête ayant été oubliée.

Ce même jour, je consulte par Skype une docteur naturopathe réputée sur Paris. Elle me prescrit le cocktail suivant :
-une tisane d'aubier de tilleul à 250 ml par jour en plusieurs prises d'une gorgée tout au long de la journée, cela afin d'aider les fonctions de mes reins ;
-des vitamines B Biocomplexe, C Biophénix et D Biomultion ;
-du sérum d'anguille en homéopathie 4 et 7 ch, 5 granules 7 fois par jour ;
-une gélule par jour de Royal Proflor pour soutenir ma flore intestinale ;
-avec l'enzyme Lintenzyme Forte, deux à trois comprimés par repas;
-et après 10 jours de prise de la tisane d'aubier de tilleul, prendre une cuillère avant chaque repas d'agent colloïdal Argentin.
Elle me suivra en consultation téléphonique chaque 15 jours.

         Lundi 24 février, je commence une thérapie émotionnelle à base d'EMDR* pour me libérer des blocages inconscients des traumas infantiles. Cette docteur s'intéresse aux thèmes travaillés en parallèle par mon psychiatre afin d'en compléter le suivi, attitude réciproque de ce dernier. Ce travail en équipe me permet d'accomplir d'importants progrès très rapidement. Il est intéressant de noter que de nombreux thérapeutes se sont présentés spontanément pour m'aider ou par l'entremise d'amis et de proches. Il m'était difficile de refuser un tel soutien réconfortant, d'où mon ouverture à essayer diverses approches auparavant inconnues de ma part. Assumant pleinement l'entière responsabilité de mon état de santé, je décidais le plus souvent d'adhérer à ces nouvelles initiatives, ne sachant jamais de quel côté viendrait la guérison providentielle.

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            *La désensibilisation et reprogrammation par mouvement des yeux (Eye Movement Desensitization and Reprocessing ou EMDR) est un type d'intervention à visée psychothérapeutique mise au point par Francine Shapiro, psychologue américaine, membre du Mental Research Institute de Palo Alto, en 1987. Cette thérapie est efficace dans le traitement du syndrome de stress post-traumatique. La particularité de l’EMDR reste la stimulation sensorielle généralement appliquée sous une forme bilatérale alternée et le plus souvent par le biais des mouvements oculaires. Source : http://fr.wikipedia.org/wiki/Eye_movement_desensitization_and_reprocessing
L’EMDR permet la remise en route d’un traitement adaptatif naturel d’informations douloureuses bloquées (par exemple après un choc traumatique), la mobilisation de ressources psychiques et la restauration d’une estime de soi déficiente.
Le traitement de l’information est un phénomène naturel de 'digestion' des évènements de vie ou de souffrances existentielles parce qu’il articule :
• Une baisse et donc une remise à niveau des émotions.
• Une résolution des déséquilibres psychocorporels.
• Une intégration de 'souvenirs' pathogènes dans la mémoire, qui cessent ainsi d’être douloureux. L’EMDR ne peut ni effacer, ni changer le passé, mais permet qu’il ne fasse plus mal.
• Une restauration de l’estime de soi.
Ce modèle guide la pratique de l'EMDR. Source : ww.emdr-france.org
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         Fin février, nous avions planifié de nous rendre à Notre-Dame-de-Lourdes afin que je puisse y passer une journée ou deux. Mais je suis beaucoup trop faible, ne pesant plus que 55 kg, marchant désormais à l'aide d'une canne et ayant froid en permanence. Je n'ai pas la force physique de faire le déplacement et doit annuler, malgré l'offre d'une sœur de ma compagne de nous y accompagner. Cela est au delà de mes forces physiques. Je préfère réserver mes faibles énergies pour me rendre en Bourgogne, à Auxerre, pour une cure de bains d'eau d'orage chaude, sur deux jours, au lieu des bains froids de Lourdes. Ma compagne organise tout. Ces bains très revitalisant sur le coup, exigent une période prolongée de repos par la suite, des repas légers et la réabsorption de beaucoup d'eau.

Je passe maintenant mes journées et mes nuits alité ou allongé sur le divan du salon. Trop faible même pour lire ou travailler à l'ordinateur, je fixe le plafond en respirant calmement, m'apaisant l'esprit et me donnant des soins de magnétisme ou en passant en boucle des mantras en pensée. Je suis dans un état de grande paix et calme intérieurs. La peur de la mort m'a quitté depuis de nombreuses années en raison d'expérimentation de voyages dans d'autres plans de conscience (voyage astral). Et la peur de souffrir se diffuse et s'atténue du fait que mon corps est désormais en souffrance permanente à cause du prurit omniprésent, des crampes et spasmes musculaires fréquents dus à l'immobilité. J'ai l'impression que mon cerveau pédale dans la choucroute et tourne au ralenti. L'épaississement progressif de mon sang en raison de la concentration accrue de bilirubine sanguine ralentit désormais mes fonctions cérébrales. J'arrive encore à prendre de brèves notes de mon état quotidien, des soins et des quelques thérapies que je m'efforce de poursuivre. Je me délecte de plus en plus de massages à domicile, jusqu'à trois fois par semaine.

         Mars :
         Poids, 54 kg. J'entreprends par Skype une thérapie brève (trois séances de 60 minutes) de nettoyage des blocages résultants des antécédents familiaux par le biais d'une thérapie du pardon sous la direction d'un psychologue américain*. Nous commencerons par travailler ma relation à mes parents, ma famille et enfin par rapport à moi-même. Cette approche me soutient énormément, autant par les thèmes travaillés que par les forts symboles qui me restent après chaque séance et qui constituent des points d'ancrage très puissants.

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            *Le Dr. Laskow est un médecin obstétricien et psychothérapeute américain qui a fait ses études à l’Université de Stanford (USA), puis étudie et développe le pouvoir guérisseur de l’Amour depuis plus de 30 ans. Il enseigne la Guérison Holoénergétique et l’éveil de soi aux professionnels de santé ainsi qu’à toute personne intéressée. Il a développé une approche intitulée 'La guérison par l’amour'. Des recherches auxquelles le Dr Laskow a participé révèlent que la compassion profonde et le sentiment d’amour peuvent produire des modifications électro-physiologiques dans le corps que l’on peut constater par un électrocardiogramme.
L’état de conscience cohérente du cœur caractérise la présence de la guérison. Le choix conscient et l’élimination des conditionnements nocifs du passé peuvent grandement faciliter le retour à une bonne santé. Source : http://www.filmsdocumentaires.com/films/848-la-guerison-par-l-amour-par-le-dr-leonard-laskow ; Voir aussi le lien en américain : http://www.iups.edu/Faculty/LaskowLeonard/tabid/156/Default.aspx
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         Jeudi 20 mars, je rencontre mon médecin traitant pour renouveler ma prescription de somnifères (Zolpiden 10 et Atarax 25) et mettre mon dossier à jour avec les résultats des analyses sanguines et du bilan physique. J'en profite pour lui soumettre la directive médicale anticipée* que j'ai préparée, lors de la mise à jour de mes dispositions testamentaires, afin qu'il la révise et l'entérine avant que je la place à mon dossier.

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            *La Directive Médicale Anticipée : Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite, appelée 'directives anticipées', afin de préciser ses souhaits quant à sa fin de vie, prévoyant ainsi l’hypothèse où elle ne serait pas, à ce moment-là, en capacité d’exprimer sa volonté. A quoi servent les directives anticipées? Dans le cas où, en fin de vie, vous ne seriez pas en mesure d’exprimer votre volonté, vos directives anticipées permettront au médecin de connaître vos souhaits concernant la possibilité de limiter ou d’arrêter les traitements alors en cours. Le médecin n’est pas tenu de s’y conformer si d’autres éléments venaient modifier son appréciation. On considère qu’une personne est 'en fin de vie' lorsqu’elle est atteinte d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale. Source :http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/les_directives_anticipees.pdf
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Ce soir-là, avec ma compagne, nous décidons de sortir pour la première fois depuis mon malaise du 8 décembre. Nous quittons la maison pour le cinéma à 20h. J'oublie mon téléphone portable. A 20h10, l'hôpital Pellegrin téléphone pour m'aviser qu'un greffon est disponible et que je dois rappeler sans tarder.
L'appel sera renouvelé trois fois dans les 60 minutes qui suivront. Le docteur de garde contacte la gendarmerie de ma commune pour tenter de me localiser. Celle-ci téléphone au maire du village, mon voisin, qu'il rejoint en pleine réunion du conseil. Ce dernier, sur le fait, se trompe de famille et indique que les Mathieu vivent en fait à Royan et n'ont qu'une résidence secondaire ici au village. Il ne pense pas à mon nom, oubliant que notre propriété étant au nom de ma compagne, je n'apparais pas comme propriétaire dans sa commune. La gendarmerie avise le docteur qui se résigne à proposer le foie à la prochaine personne sur la liste d'attente. N'ayant pas fourni à l'hôpital de numéros de téléphone d'amis en cas d'impossibilité de nous rejoindre sur nos lignes directes,  mon dossier est incomplet auprès du service des greffes hépatiques de l'hôpital.
En rentrant à la maison vers 22h30 ce soir-là, je trouve les appels manqués et en téléphonant au docteur de garde, j'apprends avoir perdu mon tour sur la liste. Il me demande par la même occasion de mettre l'information de mon dossier à jour. Ce que je fais dès le lendemain.

Cet appel est en fait un réveil pour ma compagne et moi. Elle refusait d'aborder avec moi les conséquences difficiles entourant la transplantation, concentrant son attention exclusive sur la guérison spontanée et les thérapies naturelles. Par la même occasion, le fait de réserver un numéro de téléphone portable, devant être allumé en permanence pour permettre à l'hôpital de me rejoindre, était un sujet tabou entre nous. Nous abordons enfin une discussion approfondie de ces questions. J'en profite pour fixer un rendez-vous avec un représentant de l'Association des transplantés de Gironde afin qu'un de leurs membres ayant subi une greffe du foie et son épouse puissent venir s'entretenir avec nous sur leurs perspectives et vécus de cette procédure. Ils viennent passer un dimanche après-midi avec nous. L'échange en découle est des plus instructifs. A leur départ, mon épouse et moi nous effondrons en larmes, tellement des émotions fortes ont été brassées durant cette rencontre. Cela nous permet d'appréhender la transplantation comme une réelle alternative dans le cas de ma pathologie. Je continue de tout faire pour accéder à une guérison avant une greffe, mais dans l'éventualité où un greffon devienne de nouveau disponible, je suis désormais décidé à accepter cette option.

Il n'en est pas ainsi pour ma compagne, encore terrorisée à l'idée de me perdre soit des suites éventuelles de la maladie, soit des suites imminentes de la chirurgie hépatique. Pour elle, tout ce qui concerne de près ou de loin la transplantation est inabordable, qu'il s'agisse d'avoir sur moi en permanence un téléphone portable ou mes démarches testamentaires ou mon organisation médicale et ambulancière en prévision de l'appel éventuel de l'hôpital pour la greffe. En fait nous n'abordons vraiment pas le sujet et je fais mes démarches en secret, et seul. Elle ne se sent pas soutenue ni comprise dans ce qu'elle vit et je me sens seul et non accompagné dans ma propre réalité. Face à cette impasse invivable dans laquelle nous avançons, et commençant véritablement à avoir peur qu'elle ne craque nerveusement alors que je dépends totalement de son soutien et de ses ressources, je lui conseille de consulter mon psychiatre, ou un autre, enfin de parler à quelqu'un et de soulager sa surcharge émotionnelle. Ce qu'elle accepte ! En quelques semaines, nous sommes de nouveau tous deux sur la même longueur d'onde et travaillons une nouvelle fois ensemble, d'un commun accord, vers un objectif partagé : survivre !

         Avril :
         Mercredi 16, je rencontre mon hépato-gastroentérologue à l'hôpital St-André de Bordeaux qui m'inscrit pour une nouvelle échographie Doppler du foie, me prescrit huit nouveaux tests sanguins, et dans trois mois un nouvel IRM. Nous discutons de la possibilité de refuser un greffon d'une personne ayant été atteinte d'une hépatite B et de sa conséquence pour la prise d'un médicament supplémentaire à vie. Je refuse donc cette possibilité qui est notée à mon dossier. J'en profite pour y verser un exemplaire de ma directive médicale anticipée. Le docteur exprime, en présence de son interne qui assiste à la consultation, son admiration face à ma capacité d'endurer mon état. Il dit, s'adressant à son interne, « Monsieur ne se plaint pas et garde le moral malgré la gravité des symptômes de son état très avancé. » Il est impressionné, je crois, par la façon dont je gère mon traitement et toutes les options qui peuvent soutenir mon corps dans ce qu'il vit, de façon sereine et sans me décourager. L'écho-Doppler a lieu le 25 avril et tout va bien.

Mon poids oscille entre 54 et 55 kg car j'ai ajouté à ma diète, en plus des suppléments hyper-protéinés, des jus de légumes frais pressés, un demi litre par jour en moyenne. Ma compagne doit s'approvisionner de plusieurs kilos de légumes frais biologiques   (carottes, épinards, betteraves, cèleri, radis noir, persil, pommes) afin de les presser pour atteindre un litre de jus par jour. Excellent apport de vitamines et minéraux, ainsi pressé et filtré, le jus passe facilement la paroi intestinale sans avoir à être dissout par la bile, inexistante dans mon système digestif. Ma perte de poids continue résulte du fait que les aliments passent à travers mon système digestif sans être digérés, n'apportant aucun nutriment à mon corps.

         Mai :
         Samedi 3, à midi dix, le téléphone sonne. Dans le salon, je quitte le fauteuil, pose ma lecture et décroche l'appareil.
« Allô ?
- Bonjour. Ici le secrétariat du centre des greffes hépatiques du CHU Bordeaux-Pellegrin. Puis-je parler à Monsieur Daniel Mathieu, s'il vous plait ?
- C'est lui à l'appareil.
- Bonjour Monsieur Mathieu. Nous avons un foie pour vous. Ne quittez pas la maison car je vous rappelle d'ici une demi-heure pour vous confirmer la compatibilité du greffon !
- Très bien, j'attends votre appel. Je raccroche. Me tournant vers mon épouse assise sur le divan, j'indique, le cœur battant la chamade :
- C'était l'hôpital. Ils ont un foie pour moi et vont me rappeler de suite pour confirmer si je dois m'y rendre d'urgence pour la transplantation...
- Oh ! Mon Dieu ! S'exclame-t-elle, effrayée.
- Je vais me préparer, juste en cas... J'ouvre le calepin téléphonique à la page des coordonnées du service d'ambulances local. Puis je vérifie que ma carte de sécurité sociale soit bien dans mon portefeuille.
- Que vas-tu faire, s'ils te rappellent pour te confirmer l'opération ? Demande-t-elle, inquiète.
- Je m'y rends en ambulance aussi vite que possible. Je n'ai pas d'autre choix.
- Bien sûr que si. Tu peux refuser !
- Non ! Je ne le peux pas. C'est soit la transplantation avec les risques que cela engendre avec la possibilité d'une prolongation de ma vie, soit une mort certaine dans quelques semaines tout au plus. Alors non, je n'ai pas le choix ! J'insiste, sentant la colère et la frustration monter en moi.
- Mais tu ne crois donc plus en la guérison spontanée à laquelle tu travailles depuis des mois ? Insiste-t-elle, déroutée et anxieuse.
- Ma chérie, dis-je en essayant de me calmer, j'ai vraiment fait tout ce que j'ai humainement pu pour y arriver et même si je sens que d'un certain côté j'ai atteint un résultat décisif, là, il ne s'agit plus de tergiverser. Une option concrète s'offre à moi : la transplantation ! Bien des gens atteints de maladie terminale aimeraient être dans ma position et avoir une telle opportunité. Je ne peux pas cracher dessus. Aussi effrayant que cela puisse paraître, je dois courir le risque et tenter ma chance d'une prolongation de vie par cette chirurgie qui m'est proposée...
- Mais cela implique plusieurs semaines d'hospitalisation, avec tous les risques de complications, d'infections et je ne sais quoi d'autre, pour ne pas parler des médicaments lourds à vie avec leurs effets secondaires inconnus... insiste-t-elle déplorée, les larmes aux yeux. »

La sonnerie du téléphone interrompt notre échange. Tous deux nous sursautons et tournons notre regard vers l'appareil. Avec un air désolé pour ma compagne, je m'approche du téléphone et pose la main sur le combiné. Prenant une grande inspiration, déterminé, je décroche.
« Allô ?
- Monsieur Mathieu ?
- Oui.
- C'est l'hôpital Pellegrin qui rappelle. C'est confirmé. Le greffon est pour vous. Dans combien de temps pouvez-vous être ici ?
- Je téléphone à l'ambulance... Elle arrive en dix minutes et je devrais être à l'hôpital d'ici deux heures, deux heures trente.
- D'accord, nous vous attendons. Venez directement au secrétariat du centre des greffes.
- Merci. A tout à l'heure. Je raccroche et me tournant vers ma compagne, j'annonce :
- C'est confirmé : le greffon est pour moi et ils m'attendent ! J'appelle l'ambulance.
- Oh ! Mon Dieu ! Tu es certain ?
- Oui ! C'est décidé. Et sans plus attendre, je compose le numéro des ambulanciers. Me retournant vers elle, je la prends dans mes bras.
- Tout ira bien, ma chérie. Tu verras, dis-je autant pour la rassurer que pour moi-même. A peine ai-je le temps de me préparer, d'enfiler mes souliers et d'attraper mon manteau que l'ambulance s'avance devant la maison.
- Je te téléphone dès qu'ils me confirment que l'on procède à la transplantation. D'ici là, n'avise personne, comme convenu, d'accord ? Ma compagne accepte, encore sous l'effet du choc, blême et fébrile, retenant ses larmes, les bras croisés et serrés sur sa poitrine. »

Nous nous embrassons et je quitte la maison pour rejoindre l'ambulancier qui m'ouvre la porte du véhicule. Après deux heures quinze de trajet sans encombres, l'ambulance se gare à l'entrée de l'hôpital Pellegrin. L'ambulancier m'accompagne jusqu'au secrétariat du service des greffes hépatiques, puis après avoir reçu son bordereau de livraison, me souhaite bonne chance et prend congé. Une secrétaire m'accoste et procède aux formalités d'admission en quelques minutes. Elle me confirme que le greffon est pour moi et que la transplantation aura bien lieu. Je demande une minute pour téléphoner à ma  compagne lui confirmant la tenue de l'opération et qu'elle pourra appeler le secrétariat plus tard dans la soirée pour des nouvelles. Deux infirmières arrivent et me prennent en charge. Je suis conduit en salle préparatoire. On me demande de me déshabiller totalement et de placer mes effets dans un grand sac plastique, puis d'enfiler la chemise d'hôpital. Je m'exécute et elles m'amènent dans un cabinet de consultation où elles m'expliquent que je vais être rasé des genoux jusqu'au cou et qu'ensuite il me faudra prendre une douche en me savonnant intégralement avec un savon antiseptique. Je ne pèse plus que 53 kg, comparés à mes 74 kg normaux. La procédure prend moins de vingt minutes. Allongé sur une civière, je suis escorté en salle préopératoire où une équipe d'infirmières s'active déjà. On m'explique que je vais être placé immédiatement sous anesthésie totale, deux heures avant la chirurgie, afin que l'on procède aux soins préparatifs. La chirurgie suivra, sous la direction de la chirurgienne en chef du service. Un masque à oxygène placé sur mon visage, on me demande de respirer normalement. Je me détends, prie pour que tout se passe bien puis, respirant tranquillement, je sombre dans le sommeil sans m'en apercevoir.

Chez moi, à 150 kilomètres de Bordeaux, en plein Périgord noir, dans la maison familiale, ma compagne essuie nerveusement ses larmes. Prenant une grande respiration, elle décroche le combiné du téléphone et, prenant son courage à deux mains, commence une série d'appels difficiles en vue d'aviser nos proches et ma famille que je me fais opérer. Il lui faut notamment rejoindre ma fille cadette pour annuler son voyage, avec sa petite famille, du Canada pour me rendre visite. Comme j'entre à l'hôpital, on ne pourrait pas se voir. Les nerfs à vif lorsqu'elle raccroche, débute pour elle une attente interminable des quelques heures qui la séparent du diagnostic du résultat de ma transplantation d'organe. Elle essaiera tant bien que mal de se changer les idées en s'activant, en lisant, écoutant de la musique, faisant des courriels, du ménage, préparant un repas, le tout en vain. L'angoisse étant plus forte que tout, la peur de la perte de son compagnon de vie, la frayeur de l'inconnu, de l'incertitude, de l'attente, tout lui pèse et la porte aux larmes, qui de façon intermittente, la soulageront quelque peu. Vers 23 heures, elle compose le numéro du service d'hépatologie qui l'avise que la transplantation est un succès, que tout s'est déroulé parfaitement, sans hémorragie, que je suis encore endormi sous l'effet de l'anesthésie. On lui demande de rappeler le lendemain matin et qu'elle pourra passer me voir dans l'après-midi. Soulagée, elle raccroche et éclate en sanglots salvateurs et bienfaisants. Prévoyant un sommeil difficile, elle avale une pilule de somnifère et se dirige vers sa chambre à coucher.

         Dimanche 4 mai, vers 7h30 : Dans l'espace d'une noirceur absolue, le déclic d'une lampe qu'on allume résonne. Pourtant il fait toujours noir. C'est plus un bref éclat de conscience, d'ailleurs, qu'une lumière. Une petite lueur de conscience de soi dans un vide sombre intense. Puis, des sons difformes émergent d'on ne sait où. Des voix indistinctes, des paroles incompréhensibles, des échos dans une pièce vide. Subitement, une sensation de douleur physique s'impose. Impossible de la localiser. La douleur semble diffuse, mobile, omniprésente. Et un goût étrange dans la bouche. Flotte une odeur de désinfectant ou d'alcool ménager. Une voix distincte annonce «  Il se réveille ! Monsieur Mathieu ? Vous m'entendez ? Comment vous sentez-vous ? » Mon cerveau prend quelques secondes pour analyser la situation et me situer dans l'espace. « Ah ! Oui. L'opération ! » Me revient à l'esprit. Ouvrant péniblement les yeux éblouis par la lumière trop forte de la pièce, j'aperçois deux infirmières s'affairant autour de mon lit. Je suis intubé de partout : dans le côté gauche du cou, sur le flanc droit, dans les deux bras et dans le nez. J'ai mal mais la douleur est tolérable. « Je vais bien » annonçais-je aux infirmières. « Tout c'est bien passé et la transplantation s'est très bien déroulée » explique une infirmière. « Pouvez-vous évaluer la douleur sur une échelle de dix ? » demande l'une d'elles. Après réflexion, je réponds « six ou sept ». L'infirmière reprend «  Je vais ajuster la dose et vous vous sentirez mieux. » Je sens la manipulation d'une sonde dans mon bras droit et quelques secondes passent. Je flotte dans les nuages, mon esprit s'élève vers le plafond de la pièce et ma conscience devient diffuse, évaporée. Je sombre de nouveau dans l'inconscience.

Il fait jour. Ou du moins, la pièce est éclairée. Je reprends conscience dans la matinée. Je me trouve dans un box de réanimation, une petite pièce vitrée contre la station des infirmières. Deux d'entre elles, masquées, s'activent à côté de moi, mesurant et notant diverses données : le volume de liquide sorti des drains d'évacuation post-opératoires, de l'urine, du montant de liquide transfusé par les diverses sondes. J'en ai dans mon bras droit, dans le côté droit de mon cou, dans mon bras gauche et une sonde respiratoire dans mon nez en plus de la sonde urinaire sortant de mon pénis. On m'explique que la greffe s'est bien déroulée, qu'on va me prélever du sang pour mon premier bilan, on prend ma tension, ma température et mon taux de glycémie aussi. On vérifie l'état de ma cicatrice et des points de sutures, puis on nettoie la plaie et remplace le pansement. On m'explique que cette routine sera répétée plusieurs fois par jour afin de vérifier l'état de ma convalescence. Je me laisse faire, coopératif. « J'ai faim et j'ai soif » dis-je, ce qui porte un sourire aux lèvres des infirmières. « C'est très bon signe » affirme l'une d'elles, me tendant une bouteille d'eau en plastique équipée d'une paille afin que je me désaltère. Je me sens tel un pantin avec les ficelles restreignant mes mouvements. Tout au plus, je peux tourner la tête de 45 degrés et mon corps sur une dizaine de degrés de chaque côté. Mon flanc droit est raide et douloureux et me tiraille dès que je bouge. La télécommande du lit électrique me permet d'ajuster l'angle d'assise ou de surélever mes pieds. Je prends un cocktail de médicaments antirejet, anti-coagulent, décontaminant et de l'insuline pour compenser pour le taux de glucose élevé des autres produits.

Il faut dire que plusieurs médecins vont désormais me suivre durant mon hospitalisation et comme ils seront masqués, je ne les distinguerai pas toujours ; il s'agira de la chirurgienne en chef, de mon hépato-gastroentérologue, de l'hématologue du service de transplantation et des divers médecins de service. En plus, infirmière du service de transplantation me visitera et je serai soigné par les infirmières urgentistes de l'unité de suivi chirurgical 24 h sur 24. Je me sens bichonné comme un nouveau né !

Dans la matinée, on me passe mon épouse au téléphone. Elle viendra me voir en après-midi, entièrement vêtue d'une tenue d'hôpital, d'un masque et d'une calotte chirurgicale. Elle est heureuse de me retrouver bien réveillé, lucide, souriant, en pleine forme mentale.

         Les deux prochaines journées se déroulent bien, je récupère dans le calme et la patience, malgré l'inconfort de toutes les sondes qui m'empêchent de bouger. Lors de la visite du médecin le deuxième jour, j'indique que j'ai de l'aérophagie, que je passe bien l'urine mais que je n'ai pas encore pu aller à la selle. La docteur m'indique que tout cela est excellent et que dès le lendemain, on pourra me transférer dans une chambre stérile pour continuer ma convalescence qui se déroule de façon optimale. Le passage du gaz, indique la docteur, signifie que le processus de digestion est enclenchée, ce qui confirme le bon fonctionnement de mon système digestif. Et surtout le retour de mon appétit. Tout se passe au mieux et je n'ai pas besoin de rester en box de réanimation sous surveillance constante puisque mon état est excellent. On m'enlèvera les sondes du cou avant le déplacement ainsi que la sonde respiratoire de mon nez, ce qui me soulage énormément. La prochaine fois que je verrai ma compagne, je serai déjà installé, le troisième jour, dans ma chambre stérile, au numéro 12 du 5e étage : la 12-05 (ce qui correspond étrangement à la date de naissance de ma compagne, le 12 mai !).

A son arrivée à l'étage, elle est toute surprise.
« Tu n'étais plus à la station des infirmières qui m'ont dirigée ici. Mon premier réflexe fut d'avoir peur qu'il te soit arrivé quelque chose de grave et qu'on t’ait transféré aux urgences. J'étais étonnée que tu sois déjà placé en chambre stérile mais les infirmières m'ont expliquée que tu récupérais tellement bien, que tu avais été libéré de ton box déjà réquisitionné pour un prochain patient.
- Oui, c'est formidable ! Je me sens à merveille et j'ai une faim de loup. Ici la chambre et la salle de bains sont nettoyées plusieurs fois par jour et les infirmières viennent m'examiner toutes les trois heures. On fait ma toilette au réveil puis mon petit déjeuner est servi : tisane et compote. Après l'autorisation d'un médecin, on m'a servi un potage et de la purée de pommes de terre, ce qui a calmé ma faim. Je leur cause un certain défi avec mon régime sans gluten et sans produits laitiers mais la nutritionniste du service est passée me voir et a ajusté mes menus en fonction de mes besoins. Elle t'autorise aussi à m'apporter des tisanes et collations appropriées et du lait de riz pour mes besoins personnels que tu pourras stocker dans mon armoire après les avoir fait inspecter par l'infirmière de service.
- Et pour la lecture ? Me questionne-t-elle.
- Pas de problème avec les magazines sous cellophane et les livres neufs encore dans leur emballage.
- D'accord, je t'en apporte dès cet après-midi. J'ai aussi préparé diverses photos de tes filles et de la maison pour décorer tes murs. Les rosiers sont en fleurs à la maison et c'est sublime.
- Merci ma chérie, c'est chouette ! »

Ce soir-là, je trouve difficilement le sommeil. Une multitude d'émotions me harcèlent en permanence, tout comme si plusieurs écrans de télévisions fonctionnaient simultanément ou si plusieurs stations radio jouaient en même temps. Pourtant je sens bien les émotions individuellement. J'ai l'étrange sensation que les émotions émanent de mon nouveau foie, comme des réactions chimiques autonomes et qu'elles chercheraient à se brancher à quelque chose de similaires dans mon propre corps, ou plutôt dans la mémoire de celui-ci. Car les images associées aux émotions sont bien mes propres mémoires. Mais leur émergence, à ce moment-là, n'a aucun sens. L'image qui me vient est que mon nouveau foie essaie de se brancher à mon propre système neurologique et chimique et en envoyant des signaux émotionnels, ceux-ci interpellent des mémoires émotionnelles dans mon corps. Il en résulterait une concordance, un lien, une connexion entre le système chimico-émotionnel de mon nouveau foie et mon propre système chimico-émotionnel. Ce dernier déclencherait des mémoires émotionnelles appartenant à mon passé : colère, tristesse, angoisse, chagrin, joie, haine, euphorie, peur, etc. Une minute je rie, la suivante je pleure ; puis j'ai peur et de suite je suis heureux, et ainsi de suite. Bien que j'ai la sensation que cela dure toute la nuit, je dois m'endormir car au lever du jour, les infirmières me réveillent. Je suis tout à fait conscient de ce qui s'est passé cette nuit mais je ne me sens pas du tout perturbé. Je suis étonné et assez joyeux. J'ai la sensation que mon corps et mon nouveau foie viennent de s'accepter mutuellement et de se brancher l'un à l'autre.

         De jour en jour, je reprends des forces, mange avec appétit, avale mes collations avec plaisir et récupère bien. On me retire le drain des liquides opératoires et du fluide hépatique de mon côté droit et ma sonde urinaire. Pour la durée de mon hospitalisation, on m'enfile jour et nuit des bas de contention allant des pieds jusqu'aux cuisses, cela pour éviter l'apparition d'œdèmes résultant de mon manque de mouvements. Je rencontre la docteur du service des greffes hépatiques qui me suivra désormais. L'hépato-gastroentérologue passe plusieurs fois me voir lors de ses consultations dans cet hôpital. Il est vraiment heureux de me trouver en si bonne forme et ses visites de courtoisie nous permettent d'échanger sur le plan humain et personnel, en toute convivialité, une agréable surprise. Mon bilan sanguin indique que le taux de bilirubine sanguine est descendu à 80 et ma jaunisse disparaît au fil des jours.


Je quitte désormais mon lit pour prendre mes trois repas assis dans le fauteuil et je fais ma toilette seul chaque jour sous la supervision d'une infirmière. De plus, je me rends au cabinet seul dès que la sonde urinaire m'est retirée. Les examens médicaux et les visites des infirmières et médecins se répètent plusieurs fois par jour pour constater que la greffe du foie a bien pris et que je me remets exceptionnellement bien. Une amie passe me rendre visite plusieurs fois en  m'apportant de la lecture et des collations sans gluten et pour m'aider au moment du coucher lorsque ma compagne ne peut être présente. Au fil des jours, un de ses frères et une de ses sœurs passent aussi me rendre visite, me tenir un peu compagnie ou m'apporter de la lecture que je dévore avec plaisir.

         Samedi 10 mai, la dernière sonde m'est retirée ainsi que les agrafes métalliques la tenant en place. Je conserve une perfusion dans le creux du bras droit. Je suis désormais entièrement autonome dans ma petite chambre. Je vais à la selle pour la première fois, ce qui atteste du fonctionnement parfait de mon système digestif et de mon nouveau foie. J'ai tellement faim que je me régale de la nourriture de l'hôpital que je trouve délicieuse (spaghettis Bolognaise, steak haché, riz, purée, filet de poisson en sauce, légumes verts, compotes...), ce qui amuse ma compagne. Je rêve de fraises, de croissant au beurre, de pizza, de fougasse, de bœuf bourguignon, de tournedos, de hamburger bien épais et juteux, de saucisson et charcuterie. Pour un végétarien, ça la fout mal ! Je passe ma journée à lire, étudier, annoter un livre de cuisine italienne offert par une belle-sœur, et un guide touristique et gastronomique sur l'Italie du sud. Les seules émissions en soirée qui me passionnent à la télévision de ma chambre traitent de cuisine, restauration et gastronomie. J'ai toujours été gourmand, mais là, je bats tous mes records, à en devenir passionné. La nourriture devient mon sujet de conversation favori pour les trois prochains mois, en attendant que ma fringale se calme. C'est vrai que j'ai 23 à 25 kg à récupérer !

         Lundi 12 mai, je parle au téléphone à ma fille cadette au Canada et laisse des messages de mes nouvelles à ma mère et à ma fille aînée.

         Mercredi 14 mai, on me retire le pansement de la plaie qui me raie le ventre, juste sous le diaphragme, révélant 26 points de suture. Les sept agrafes métalliques qui maintenaient en place les divers drains et perfusions ont déjà toutes été retirées. La coordinatrice du service de greffes hépatiques avise ma compagne que si mon état se maintient comme tel, je pourrais sortir samedi midi, 12 jours après l'opération. Cela me sera confirmé le soir même par les infirmières de nuit qui m'en félicitent.

         Jeudi 15 mai, la coordinatrice du service des greffes hépatiques vient rencontrer ma compagne et moi concernant la procédure de sortie et les soins à domicile avec ma nouvelle hygiène de vie en tant que transplanté. Elle répond à toutes nos questions et calme nos inquiétudes. Le lendemain, par perfusion, deux litres de solution me seront apportés pour augmenter mon taux d'hémoglobine légèrement bas. Ma bilirubine est désormais à 56. Le décontaminant sera interrompu à ma sortie mais les autres médicaments sont maintenus. Mon bilan sanguin est excellent. Je pèse désormais 57 kg.


Daniel le 16 mai 2014

         Samedi 17 mai, sortie de l'hôpital. Je suis en totale gratitude envers tout le personnel de l'unité de chirurgie hépatique et de réanimation pour non seulement la qualité de leurs soins mais aussi leur gentillesse et grande qualité humaine qui ont rendu mon séjour des plus agréables. Rentrée à la maison en ambulance. Je dors durant le trajet. A la maison, ma compagne a aménagé ma chambre au rez-de-chaussée avec sa salle de bain, le tout stérilisé. Elle a acheté un fauteuil de salon dans lequel je peux m'allonger confortablement durant la journée, à profiter du soleil passant par la baie vitrée. Je passe la plupart du temps allongé les premiers temps. Le repos total m'est imposé. Les infirmières passent régulièrement à la maison pour nettoyer ma cicatrice, changer le pansement et, chaque semaine, pour faire les prises de sang. Je n'ai pas le droit de me doucher tant que les points de suture n'auront pas été retirés. Je continue donc ma toilette de chat quotidienne. Chaque semaine, je dois retourner en ambulance à l'hôpital en consultation avec la docteur du service de greffes hépatiques et pour l'ajustement des médicaments en fonction du bilan sanguin. Mon cocktail de médicaments comprend :
-Delursan 500 mg, deux fois par jour ;
-Solupred 5 mg, une fois le matin ;
-Cellcept 500 mg, deux fois par jour ;
-Esomeprazole 40 mg, une fois le soir ;
-Advagraf 8 mg, une fois le matin à 08h30 ;
-Lorenox 40 mg, une fois le matin pendant une semaine.
Un angio scanner est prévu à l'hôpital pour mardi 20 mai et son résultat est excellent. J'en sors avec le bras droit très douloureux en raison de trois vaines tentatives pour y placer une perfusion qui se


solde en l'éclatement de veines de mes deux bras. Il faut placer l'intraveineuse sur une veine du dessus de mon avant bras gauche : aïe !

L'hématologue du service des greffes hépatiques me revoit lundi 26 mai pour le premier bilan hebdomadaire où tout sera en ordre. Mon poids continue de remonter, j'en suis à 60 kg. Je demande une prescription pour des soins de kinésithérapie et la docteur m'en prescrit une dizaine de séances pour m'aider sur le plan articulaire et musculaire après tout ces mois durant lesquels je suis resté alité.

Je vis une journée à la fois. Je ne réfléchis pas encore au futur, à l'avenir. La possibilité d'un rejet d'organe est trop éminente le premier trimestre pour que je me projette au delà du jour présent. Je me réveille surpris de me sentir en santé et je bénis la vie de m'offrir une nouvelle journée. Je demeure en état de gratitude constante par rapport au donateur, à l'équipe médicale, à mon propre corps et à ma compagne qui tous me permettent de me concentrer exclusivement sur ma convalescence. Je reprends goût à la lecture, l'un de mes passe-temps favoris. Je n'ai pas encore la force de reprendre mes notes sur l'ordinateur. Je m'en tiens à de brèves notes manuscrites dans mon cahier de suivi.

         Samedi 30 mai, je quitte la maison pour la première fois pour passer le weekend à Bordeaux, dans la famille, à l'occasion du mariage d'une de mes nièces, que je ne veux manquer pour rien au monde. Je demande à mon beau-père, âgé de 89 ans, de me prêter une de ses cannes de marche. Après tout, ce n'est pas souvent que j'enfile le costard, avec ma dulcinée en robe de princesse. J'arrive à tenir toute la journée, avec une sieste en après-midi, jusqu'aux feux d'artifices nocturnes à la fin du banquet. Tout le monde est ravi de me retrouver sur pieds, même si je dois refuser nombre de baisers vu que mon système immunitaire est fragilisé par les médicaments antirejet. C'est une vraiment belle célébration que j'apprécie énormément.

         Juin  :
         Je revois en consultation de suivi la docteur trois fois : les 2, 16 et 25 juin. A cette dernière date, le service des greffes hépatiques de Pellegrin a organisé un atelier, en matinée, portant sur les médicaments, leur importance, les problématiques possibles et les solutions en cas d'oubli ou de rejet. Mon poids continue d'augmenter : 66 kg. J'ai bonne mine et ne suis aucunement indisposé par la prise des médicaments. Ma cicatrice se referme bien. Une belle sœur nous prête sa maison sur le bassin d'Arcachon quelques jours alors que ma mère nous visite du Canada et je suis en mesure de reprendre la marche nordique avec deux battons. Le vent est trop froid pour me permettre de me baigner et je dois me protéger du soleil compte tenu de ma nouvelle sensibilité découlant du traitement médical.

         Juillet  :
         J'ai deux rendez-vous de suivi en juillet à l'hôpital : les 3 et 16 et tout va bien. Les points de sutures me sont retirés. Les 7 et 8 juillet, nous remontons à Auxerre, en Bourgogne, pour une autre cure de bains chauds d'eau d'orage. Nous avons par la suite rendez-vous à Kelh, à la frontière allemande, pour notre suivi trimestriel homéopathique. Le traitement est ajusté. Nouveau bilan physio scan et nouvelles cartes électromagnétiques. Nous rentrons tranquillement à la maison en deux jours de route.


Le 21 juillet, je passe voir l'ophtalmologiste pour un bilan visuel qui est parfait : aucune baisse notable. Le 28 juillet, je rencontre mon médecin traitant pour mettre mon dossier à jour et tout va bien : tension à 11, poids à 71,5 kg habillé et il me trouve en pleine forme.

         Août  :
         Un nouvel atelier du service des greffes hépatiques à lieu à Pellegrin mercredi 6 août et je vois ensuite la docteur pour mon bilan.

         Le 11 août, j'entreprends ma campagne de gratitude en répondant à toutes les personnes qui m'ont soutenu durant ma maladie. Par lettres et courriels en français ou en anglais, je communique avec 76 personnes sur trois continents, dont des responsables de groupes de prière, de réseaux et ce cercles de soutien. Je leur donne des nouvelles de la transplantation, de ma convalescence, des traitements médicaux. J'en profite pour offrir quelques renseignements sur l'utilité du don d'organes et sur quelques données concernant la greffe hépatique. Par exemple : Etre greffé en France est un miracle en soi ! En France, en 2013, il y a eu 18 976 demandeurs d'organes pour seulement 5 123 greffés, dont 1 241 foies (cela veut dire qu'un seul demandeur sur quatre fut greffé) ; parmi ceux-là, 25 % n'ont pas tenu ; parmi les 75 % restant, quatre sur dix des CSP nécessiteront une seconde greffe d'ici quatre ans...
Je suis dans la gratitude pour toi et tous ceux et celles qui, de près ou de loin (amis, parents, cercles de prière et autres réseaux, thérapeutes, personnel soignant etc.) m'ont soutenu et pour le donneur d'organe et sa famille ainsi que pour toute l'équipe médicale et chirurgicale. Vous m'avez, chacun à votre façon, sauvé la vie et offert un nouveau départ.
Alors que j'avais signé ma carte de donneur d'organe dès l'âge de 16 ans (à titre de motard), voilà qu'à 55 ans, c'est moi qui bénéficie d'une transplantation ! Sachez qu'un donateur sauve en moyenne la vie de six personnes : alors pensez au don d'organe !

         Lundi 25 août, j'ai un nouveau malaise après un déjeuner au restaurant. Lorsque je lui décris les symptômes, mon hématologue que je revois le 28 août, m'indique que cela ressemble à un malaise digestif, ce qui n'est pas grave. Elle ajuste la dose des médicaments (l'Advagraf descend de 8 à 7 mg par jour) en fonction de mon dernier bilan sanguin et me fournit une prescription internationale en vue de mon voyage au Canada pour y voir ma famille, du 2 septembre au 2 octobre. Elle m'autorise aussi à reprendre mon yoga et ma gymnastique quotidienne tranquillement, sans forcer, ainsi que le vélo, mais en douceur. J'ai rencontré, en effet, un jeune transplanté lors de l'atelier, qui m'indique avoir forcé un peu trop lors de sa reprise des exercices physiques (jogging et vélo) et qu'il s'est offert un malaise et une hospitalisation parce qu'il passait du sang (selles et vomis). Donc, recommandation d'y aller mollo !

         Septembre :
          Tout se passe bien lors de mon mois au Canada si ce n'est pour un début d'angine. Je téléphone à mon hépatologue au service des greffes hépatiques à l'hôpital de Bordeaux qui m'informe qu'il n'y a pas de contre-effet négatif possible avec les médicaments contre la grippe ou l'angine. Je consulte donc mon médecin traitant au Canada qui me prescrit comme antibiotique du Azithromycin 250 mg, deux pilules le premier jour, puis une par jour pour les prochains 4 jours. Le mal de gorge disparaît et le reste du séjour se passe très bien. Il me faut ajuster graduellement l'heure de prise de l'Advagraf 7 mg entre l'heure de France et celle du Canada en tenant compte des six heures de décalage horaire. Je décale la prise d'une heure à la fois sur 6 jours à l'aller comme au retour afin de maintenir la prise à 08h30 du matin. Tout se passe bien, sans effet secondaire. Mon poids est monté jusqu'à 77 kg au Canada mais j'ai pu le rajuster à la baisse à 75 kg pour mon retour, 74 étant mon poids normal. La cortisone (Solupred 5 mg) que je prends facilite la prise de poids alors je dois faire attention. Mon régime restreint aussi le sucre et le sel au maximum. S'il m'est facile de faire attention au sel, c'est tout autre chose pour le sucre. On le retrouve partout et dans tout. Je n'ai jamais autant lu, avec autant de minutie, la composition des aliments achetés ; je m'abstiens d'emblée des desserts et collations sucrées, des boissons sucrées et jus de fruits. Je remplace le sucre dans mes boissons chaudes par la poudre de stévia (plante sans sucre). Alors que j'avais une fringale tout azimut les trois premiers mois après la greffe, mon appétit s'est de nouveau calmé et je reviens sans problème à mon régime traditionnel principalement végétarien, sans gluten et sans produits laitiers (autres que fromages ou yaourts de lait de chèvres ou brebis à l'occasion).

Je crois que l'ensemble des thérapies et du travail émotionnel en développement personnel que j'ai entrepris durant ma maladie m'ont sérieusement aidé avec la transplantation et ma convalescence. Mais au-delà du plan physique, il est clair pour moi que tout cela a aussi eu un impact important sur mon plan émotionnel, relationnel et familial. Sur le plan personnel, je suis mieux dans ma peau, je me respecte sans compromis, j'écoute mon corps avec plus de respect comme si mon bien-être était devenu ma première préoccupation, tout naturellement. Je verbalise mieux mes émotions, même si avec plus de fermeté qu'avant mais encore avec respect pour autrui. Je sens que chaque

journée est un cadeau et qu'il est essentiel que j'en profite au mieux en vivant mes valeurs sans compromis.

Sur le plan familial, des guérisons ont eu lieu en toute simplicité. Cela est-il dû au fait que j'ai failli mourir et que mes proches ont cherché à se rapprocher tout simplement de moi ? Ou est-ce en raison de mon lâcher prise face à d'anciennes exigences et comportements que j'avais refusé, jusque là, d'abandonner ? Est-ce du à l'accumulation des nettoyages thérapeutiques que j'ai entrepris de bonne foi ? Je ne sais. Il n'en demeure pas moins que je me sens beaucoup mieux cette fois-ci à mon retour de séjour dans ma famille. Peut-être que je sens désormais qu'entretenir involontairement d'anciennes blessures ne m'apporte rien de bon et qu'il m'est bénéfique de profiter tout simplement de moments partagés avec mes proches même si nos points de vue diffèrent.

Sur le plan relationnel, j'accepte moins qu'avant les compromis. Soit une situation me convient, et j'en profite, soit elle ne me convient pas et je m'abstiens. Mon ressenti intérieur, dans mes tripes, devient mon baromètre du bonheur. Je choisis de ne plus me mettre dans des situations compromettantes sur le plan de mes valeurs intimes. Ce n'est pas facile. Je dérange certainement. Mais il me semble que cette nouvelle posture m'est plus facile à tenir qu'avant. Si je ne veux pas manger d'un tel mets chez un ami, je refuse, avec gentillesse et gratitude, mais je refuse. Avant j'aurais eu tendance à 'faire exception', mais plus maintenant. Il en va pour les invitations, les sorties, les rencontres, les demandes etc. Je me sens mieux dans ma peau, je respecte mieux ma propre posture et je me sens moins dans l'obligation d'expliquer les 'pourquoi' et les 'comment'.

Je dirais qu'en général, les choses sont devenues plus simples pour moi : certaines ont de l'importance, d'autres n'en ont aucune. Certaines me font me sentir bien, d'autres non. Il en va ainsi pour mes émotions. Je les sens toutes comme avant et même si toutes valent la peine d'être identifiées et verbalisées si nécessaire, seulement certaines méritent toute mon attention et ma diligence : celles qui me rendent heureux, en dedans, ou qui augmentent mon bien-être. La vie est belle et vaut la peine d'être vécue pleinement. Chaque jour et chaque événement méritent d'être célébrés. Alors il ne sert à rien de m'apitoyer ou de m'arrêter sur les mauvaises expériences, autre que d'avoir la présence d'esprit de les éviter à l'avenir. Entretenir un environnement extérieur et intérieur sain devient pour moi prioritaire en toute circonstance. Me sentir bien, le plus souvent possible et cultiver cela sans relâche : ma clef du bonheur. Voilà tout.

         Octobre :
         A mon retour du Canada, je rencontre mon hématologue de l'hôpital Pellegrin en consultation jeudi 9. Tout va au mieux et mes doses de médicaments restent inchangées. Cette semaine-là, mon poids redescend à mes 74 kg normaux. J'évite simplement les collations du matin et de l'après-midi en les remplaçant par un bol de tisane ou un grand verre d'eau. Je me tiens à une seule portion raisonnable aux repas, le plus souvent d'un plat unique, en mâchant lentement (chose plus difficile à dire qu'à faire pour moi qui mange 'comme un aspirateur', au dire de ma compagne). Je maintiens ma gym matinale et une heure de marche par jour. Je reprends des petits travaux ménagers et d'entretien de la propriété en profitant des beaux jours d'automne.

Mercredi 15 octobre, je reprends les traitements homéopathiques entrepris avant la greffe pour soutenir mon système digestif (foie, pancréas, reins), mon cœur, mes systèmes immunitaire et neurologique ainsi que mon dos. Les consultations de suivi se font par téléphone auprès d'une clinique de la frontière franco-allemande où je vais en consultation tous les quatre à cinq mois. Pour l'automne, on me prescrit en plus un traitement antigrippe (une goutte après chaque repas).

Lundi et mardi 27 et 28 octobre, j'entreprends pour la première fois des journées complètes de travaux physiques de jardinage sur la propriété. J'y suis de 8h30 à 18h, avec une petite heure de repos à midi. Il nous faut planter les arbustes et plantes en vue de l'hiver. Il y a une haie sur 12 mètres, sept arbustes en bacs et une douzaine de plantes à mettre en terre ainsi que deux arbres : un cyprès et un olivier, tous deux de deux mètres de hauteur. Le jardinier aide ma compagne et moi. Il me faut construire une clôture protectrice en bois pour la nouvelle haie afin d'empêcher les cervidés de s'y frotter, de les déraciner ou de les manger. J'utilise des troncs de bois conservés d'un défrichage récent. J'ai 24 troncs de cinq mètres et 24 de trois mètres en plus de 12 pieux de deux mètres, le tout en chêne, noisetier et pin. J'y passerai une journée entière. Je construis un triple tuteur pour le cyprès pour sa protection. Je dois aussi installer un portail provisoire pour le jardin afin d'empêcher les chevreuils et lapins d'y entrer brouter la nuit. Il me faut charrier une vingtaine de brouettes de pierres pour le fond des bacs qui iront sur une terrasse et pour tapisser et égaliser le fond de la tranchée où sera plantée la nouvelle haie. Je protège bien ma cicatrice et ralenti lorsque je la sens qui tire. Le soir, j'ai les pieds en compote, les jambes en caoutchouc et le dos éreinté, le corps totalement épuisé mais content qu'il ait  relevé le défi. Je dors comme une masse après un bain de pieds aux sels minéraux et d'arnica et une bonne douche chaude. Je n'attends pas le septième jour, comme le Bon Dieu, pour me reposer. Je m'y mets dès le troisième. Ainsi, je peux continuer des petits travaux ici et là dans les jours qui suivront.

Les personnes que je croise n'en reviennent pas de mon rétablissement : je parais plus jeune, en meilleure forme physique que ces dix dernières années car j'ai repris des rondeurs au visage et j'ai un teint en santé. C'est vrai que ma compagne a retrouvé son homme de 2002 ! Les photos en témoignent. Je ne l'aurais jamais cru moi-même. Je n'ai pas récupéré ma forme physique car du côté cardio-vasculaire, je traine encore la patte. Mais les exercices aidant, la force musculaire de mes jambes revient. Mes bras et mon torse ont repris plus facilement. Ma posture s'est redressée comme avant la maladie et à la suite de la chirurgie où je restais légèrement courbé en avant dans une posture soit fatiguée, soit protectrice (de la cicatrice). J'ai repris le goût de la vie et le beau temps aidant, je passe de plus en plus de temps dehors. J'ai repris mes passe-temps de lecture et d'écriture, que j'avais totalement abandonnés durant la maladie. Je réfléchis de nouveau à mon avenir, à mes désirs futurs, à la reprise de mes activités professionnelles, aux prochains voyages... J'ai de nouveau une vie devant moi. J'en prends conscience et cette réalité me préoccupe. Dois-je accomplir quelque chose de spécial compte tenu de la chance qui m'est donnée de vivre plus longtemps ? Une personne est décédée pour que j'hérite de son foie, ai-je une responsabilité particulière désormais à ne surtout pas gâcher ce cadeau miraculeux, à ne pas gâcher ma vie ? Je sens un poids nouveau peser sur mes épaules, quelque chose qui n'existait pas avant la greffe. Je sais qu'il me faut y réfléchir mais je ne sais comment m'y prendre ni par où commencer. Je me sens redevable de quelque chose : à qui ? de quoi ? et comment ? Je ne sais, au juste. Mais c'est là. Et c'est incontournable. A cette fin, je ne vais plus tarder à reprendre mes espaces de médiation.

         Novembre :
         Lundi 3 novembre, c'est l'anniversaire de mes premiers six mois depuis ma transplantation hépatique. Je demande à ma compagne de me prendre en photo (le torse nu) comme à la sortie de la chirurgie, afin de comparer et d'enregistrer le progrès accompli. Ainsi je peux imprimer cette photo et l'ajouter à mon dossier, en guise de souvenir. Le prochain anniversaire sera celui d'un an, le 3 mai 2015. J'enregistre mon poids, 75,6 kg, ma tension 124 / 69 et mon pouls à 63. Je suis en pleine forme.

Mon nouveau foie m'a permis de remanger de la viande en abondance durant le premier trimestre qui a suivi l'opération, aliment qui m'était devenu indigeste auparavant. Le traitement NAET contre les allergies me permet aussi de tolérer les œufs, à la poêle ou en omelette, mets que je digérais difficilement avant la greffe. L'hématologue m'a conseillé d'abandonner le complément hyper-protéiné (Frésubin) au profit de yaourts de lait de chèvre ou brebis, que je mélange le matin avec mes céréales sans gluten, et ils semblent avoir stabilisé mon équilibre enzymatique car mes selles sont redevenues normales, mes éternelles diarrhées ayant complètement disparues. Mon appétit aussi est stable : oubliées les fringales post-opératoires, les manques de sucreries addictives, les désirs insatiables de pizzas, de fougasses, de croissants au beurre. J'ai remplacé les petites crises alimentaires par un verre d'eau, un bol de tisane, de thé vert ou rouge, ou un cacao à l'eau chaude. Le vin, interdit, ne m'intéresse plus du tout et je le refuse sans état d'âme. La viande rouge, non seulement ne me fait plus envie désormais mais me révulse. Mon nouvel état d'esprit me permet aussi de m'abstenir de viande blanche et de poisson sans arrière pensée. Un simple 'non merci' suffit à me positionner, sans avoir à me justifier d'aucune façon. Il en va ainsi pour les charcuteries, mon ancien péché mignon. Ma compagne prépare d'avance des légumineuses afin que je puisse en ajouter une cuillère à soupe à mes céréales et légumes pour venir compléter les oléagineux et huiles végétales pour un apport de protéines végétales adéquat. Je n'ai pas faim entre les repas où je me satisfais d'une unique portion d'un plat combiné. Je reprends sans trop d'efforts mes activités physiques extérieures lorsque la météo s'y prête. Je me sens et parais en très bonne forme physique même si je ressens le besoin d'améliorer mon conditionnement cardio-vasculaire encore affaibli. Jamais, dans mes plus fous espoirs, je n'aurais cru que la greffe du foie puisse me rendre une pareille santé ! Vraiment, je ne m'y attendais pas et je bénis chaque nouveau jour qui m'est offert de vivre ainsi.

En vue de mon rendez-vous du jeudi 20 novembre avec mon hématologue de l'hôpital Pellegrin, l'infirmière passe mardi matin pour la prise de sang, à jeun, avant ma prise d'Advagraf de 8h30, comme d'habitude. Mon poids se maintient à 75 kg. Tout est normal, sauf mon taux de mauvais cholestérol trop bas, ce qui est une bonne nouvelle. Globules blancs et le reste sont adéquats. Feu vert jusqu’au prochain rendez-vous en février 2015.

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