Récit couvrant une période de trois années dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable (cholangite sclérosante primitive). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

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lundi 24 novembre 2014

1 : SOMMAIRE DU TÉMOIGNAGE

CHOLANGITE SCLEROSANTE PRIMITIVE
GREFFE HEPATIQUE
DANIEL, Le 20 août 2014

Je suis greffé d'un nouveau foie depuis le 3 mai 2014 en raison d'une Cholangite sclérosante primitive (CSP). Il s'agit d'une affection grave dont la source est inconnue et qui résulte en une anomalie des voies biliaires (jusqu'à obstruction totale à l'intérieur d'un délai variant entre 5 à 10 ans) et pouvant s'associer à la maladie de Crohn ou colite, fibrosclérose multifocale, pancréatite, diabète et diverses maladies dysimmunitaires (lupus, polyarthrite rhumatoïde...). Même avec une gestion optimale des traitements, le patient atteint d'une CSP ne vivra pas au delà de 10 années depuis le diagnostic originel sans une transplantation du foie.

Tout a commencé pour moi, alors que je me sentais en pleine forme (âgé de 54 ans, je pèse 72 kg pour 1,80 m) en février 2012, par une piqûre de tique infectée et traitée par forte dose d'antibiotique durant 21 jours. Mon médecin traitant à l'époque avait déjà noté une proportion anormale d'enzymes et bilirubine dans mon sang lors d'un test sanguin précédent, en 2009. En avril 2012, la proportion ayant encore augmenté, après quelques tests préliminaires (biochimie sanguine et échographie) mon médecin me réfère à un gastroentérologue à l'hôpital de Libourne (Gironde) le plus proche de mon domicile. Suite à une batterie d'examens (nouvelles biochimies sanguines, IRM, coloscopie, analyses des selles, d'électrophorèse des protéines sériques, d'immunologie) le gastroentérologue diagnostiquera en août 2012 une CSP. Prescription d'un traitement à base de sels biliaires (Delursan 1000 mg/jour). La dose augmentera au fil des mois jusqu'à 1750 mg/jour (Delursan remplacé par le Cholurso) où en avril 2013, le traitement est interrompu à défaut d'utilité car la bilirubine sanguine augmente de nouveau. En juin, une jaunisse (ictère) s'installe.

Lors des tests sanguins de septembre 2013, le laboratoire sonne l'alarme, le taux de bilirubine dans le sang ayant considérablement augmenté (193 mg/L alors que le taux normal  est < 12). Mon nouveau médecin généraliste (j'ai déménagé de Gironde en Dordogne) me renvoie au gastroentérologue de Libourne qui me réfère au CHU Bordeaux St-André à un hépa-gastroentérologue, le Dr P.H. Bernard. Nouvelle batterie d'examens (IRM, échographie, scanner et nouveau traitement avec reprise du Delursan et ajout d'Atarax 25 mg). Recommandant ma mise sur liste de transplantation hépatique, il organise une dizaine de jours d'hospitalisation pour janvier 2014. Les symptômes de la CSP commencent à s'imposer : jaunisse sévère, fatigue chronique, prurit, insomnie, douleurs articulaires et mauvaise circulation sanguine....

Le 8 décembre 2013, lors d'une visite à La Rochelle, je m'effondre : perte de conscience, vomissement, perte d'urine. Les infirmiers du SAMU me réaniment et me confient aux urgences de l'hôpital. Diagnostic d'épuisement physique total (tension et pouls presque nuls, déshydratation, manque chronique de sommeil – le prurit m'empêche de dormir plus d'une heure par nuit, pertes d'appétit et de poids trop rapide – j'en suis à 60 kg). De retour au CHU Bordeaux en consultation, on m'ajoute un somnifère, Zolpidem 10 mg. Malgré mes trois repas par jour, je continue de perdre entre deux à trois kilos par mois. Les conduits biliaires sont totalement sclérosés et 100 % de la bile passe dans le sang et la lymphe plutôt que vers les intestins. Le foie s'engorge et grossit.

La semaine du 20 janvier 2014, je suis admis à l'hôpital St-André pour le bilan physique total (foie, reins, poumons, coeur, pancréas, ORL, dentition) en vue de la mise sur liste nationale de transplantation, ce qui aura lieu à la fin du mois. Végétarien, sportif, m'abstenant d'alcool et de tabac, le résultat du bilan confirme que j'ai les organes d'un sportif de longue durée en pleine forme.

Le jeudi 20 mars, à 20h15, je manque un premier appel de greffe; je suis sorti en oubliant mon téléphone portable. A mon retour, à 22 heures, le foie a été dirigé vers un autre patient. Avec mon épouse, nous rencontrons un ancien greffé et sa femme par le biais du Secrétariat du Centre de transplantation hépatique du CHU Bordeaux et de l'Association des transplantés hépatiques du sud-ouest pour mieux nous préparer aux conséquences d'une greffe.

Le second appel a lieu le samedi 3 mai 2014 à 12h10. J'arrive à 14h30 par ambulance au CHU Bordeaux Pellegrin où la chirurgie aura lieu. Mon taux de bilirubine sanguin dépasse les 500 mg/L et je ne pèse plus que 53 kg. Je suis pris en charge de suite, rasé intégralement des genoux au cou, douché et je rentre en salle préparatoire pour anesthésie totale deux heures avant la chirurgie effectuée par la Pr. L. Chiche, chirurgienne hépato-biliaire, Chef du programme de transplantation hépatique. Je me réveille temporairement une dizaine d'heures plus tard et tout s'est bien passé. Au petit matin, on ajuste ma dose d'anti-douleur et j'ai déjà faim. Je suis intubé et perfusé de partout (côté droit, cou, nez, bouche, bras gauche et droit). Cela ne durera pas longtemps car du box de réanimation, on me transfère 48 h plus tard en chambre stérile. J'y resterai tout juste 12 jours car après 6 jours, mon système digestif fonctionne à merveille, y compris mon appétit, ma reprise de poids et ma tolérance au traitement anti-rejet. L'angio-scanner du 20 mai ne révèle aucune anomalie.

Commence alors mon suivi par le Dr Neau-Cransac, hématologue en oncologie digestive du service de transplantation hépatique de l'hôpital Pellegrin, avec bilan sanguin et consultation chaque semaine (pour évaluer et ajuster les médicaments), un traitement anti-rejet (Advagraf 8 mg/jour, Cellcept 1000 mg/jour, Isoméprazole 40 mg/jour) et un traitement pour ralentir le retour de la CSP (Delursan 1000 mg/jour et Solupred 5 mg/jour). Les tests sanguins et consultations s'échelonneront d'une fois par semaine le premier mois puis chaque 15 jours jusqu'à la fin du premier trimestre. Ensuite, ils auront lieu une fois par mois jusqu'au troisième trimestre, puis une fois par trimestre la première année. Ils perdureront à vie à deux fois l'an.

Dès la consultation du troisième mois après la greffe, tout va bien : traitement optimal, bilan sanguin presque parfait (bilirubine à 7,10 mg/L et globules blanches – leucocytes polynucléaires neutrophiles – à 1,03 Giga/l au lieu de 1.5 à 7). Mon poids est redevenu normal (72 kg) et on m'autorise la reprise d'exercices physiques en douceur. Je dois désormais gérer ma nutrition différemment : régime sans alcool, sans protéines animales crues (viandes, oeufs, poissons, produits laitiers et fromages), limitant les mauvais gras, sels (charcuteries et collations industrielles) et sucres (collations et boissons sucrées, pâtisseries et desserts) et certains aliments connus pour interférer avec les traitements anti-rejet (pamplemousse, millepertuis, certaines plantes et tisanes). Et je dois faire un effort pour boire deux litres de liquides par jour pour soutenir mes reins. On recommande aux greffés hépatiques de voir le dentiste deux fois l'an (hygiène buccale) et annuellement  l'ophtalmologue et le dermatologue.

Je n'ai trouvé dans toutes mes recherches pré et post greffe, qu'un seul témoignage (datant de 2007) d'un greffé du foie en raison d'une CSP (sur le site www.albi-france.org) et je propose mon témoignage pour soutenir d'autres comme moi. J'ai rejoint les membres de l'Association des transplantés hépatiques du sud-ouest dans le même sens et soutiens les campagnes de dons d'organes, étant moi-même donneur enregistré depuis l'âge de 16 ans, vu qu'un donneur peut sauver jusqu'à six vies !

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