Récit couvrant une période de trois années dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable (cholangite sclérosante primitive). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

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lundi 24 novembre 2014

2 : LE DIAGNOSTIC

ULTIMATUM
RECIT – PARTAGE


         Le 2 août, le diagnostic : Le docteur, s'appuyant sur ses avant-bras bien à plat sur son bureau, se penche légèrement vers moi et annonce d'une voix claire « Nous avons enfin trouvé la cause de vos symptômes ! »

Je ne peux m'empêcher de sourire en remarquant que lorsque qu'un médecin veut donner plus de poids à une déclaration, il ne peut s'empêcher de s'exprimer à la première personne du pluriel, le nous rappelant la collégialité qui l'unit à tout l'ordre des médecins.

« J'en suis très soulagé, continue-t-il (là vous remarquerez le retour au je pour s'accorder l'ensemble du mérite, qui, lui, ne se partage pas aussi facilement) car il est possible de commencer un traitement. Quoique, dans le cas de votre pathologie, il s'agit d'une maladie très rare, dont les causes demeurent inconnues à nos jours et pour laquelle, en fait, il n'existe pas de cure connue. »

J'aime bien ! D'abord, il est heureux d'avoir arrêté son diagnostic, comme ça nous arrêtons d'aller à la pêche d'un examen à l'autre. Ensuite, nous pouvons commencer un traitement incertain pour une maladie pratiquement inconnue et de toute façon incurable. Je suis content pour lui, de le voir ainsi soulagé. Toutefois, je me permets de ne pas le rejoindre dans son enthousiasme. Si il est rassuré, moi, au contraire, je me trouve plus inquiet qu'avant sa bonne nouvelle !

« Permettez-moi, Docteur, de demander quelques clarifications, ne puis-je m'empêcher d'ajouter.
- Oui, bien sûr, m'offre-t-il avec une compassion teintée d'une certaine supériorité légitime aux gens qui savent, comparé à ceux qui, eux, ne savent pas. Et dont je partage, nécessairement, le lot. De quelle maladie parlons-nous au juste, osais-je demander ? 
 - D'une cholangite sclérosante primitive, lance-t-il avec une fierté sans retenue ! » Je me permets de lui demander d'épeler cela afin de le noter. Car ça pourra m'être utile, il me semble. Sans attendre ma prochaine question, il se lance dans une explication abracadabrante de cette pathologie, de ses conséquences, de sa durée et des problématiques qui l'entourent. Je n'en retiens que quelques éléments :

1) il s'agit d'une maladie dé-génératrice des conduits biliaires du foie  

2) très rare (j'apprendrai plus tard sur Wikipédia que seules dix personnes sur un million en sont affectées), c'est-à-dire non étudiée (pour dix personnes à sauver, les lobbies pharmaceutiques ne vont pas investir temps et argent pour une pathologie si rare : aucun profit envisageable) ;

3) les conduits biliaires entre la vésicule et l'intestin se referment (d'où la sclérose) et la bile, ne trouvant plus de débouché vers le duodénum et le système digestif, se déverse directement dans le sang et la lymphe ; les reins devront l'éliminer du sang tant bien que mal par l'urine et l'épiderme en évacuera une petite partie par la sueur ;

4) cause inconnue et traitement tout aussi inconnu : le docteur me prescrit des sels biliaires chimiques qui, semble-t-il, assurent un certain équilibre d'enzymes au cours de l'avancée inexorable de la pathologie qui nécessitera rien de moins qu'une transplantation du foie (Wiki ajoute qu'on ne peut vivre au delà de trois jours sans foie. Alléluia ! ) ;

5) comme cette maladie est généralement associée à d'autres pathologies lourdes, le docteur me prescrit une coloscopie exploratoire (il va aller farfouiller là-bas dedans voir si rien d'autre de sérieux ne s'y cache).

Voilà ! Nous étions en août de l'an 1 de la maladie. Deux ans se sont écoulés depuis et pas mal de choses ont changé mais je suis encore là pour écrire ces pages. Le docteur, lui, n'est plus dans mon cercle de connaissances, dû à un changement d'employeur et de localité et, m'a-t-il avoué, une limite dans ses compétences concernant ce genre de pathologie. Surtout que le médoc qu'il m'a prescrit -le seul connu en l'occurrence- a arrêté de faire effet il y a quatre mois. Mon dossier sera référé, avec un professionnalisme et un suivi personnel au-delà de la norme pour un médecin, entre les mains d'un hépa-gastroentérologue expert en la matière dans ma région (un de ceux qui s'attaquent aux quelques 1241 greffes du foie (en 2012) en France, dont 45 pour le CHU de Bordeaux, selon les données de l'Agence de la Biomédecine, mars 2013).


Mais, j'avance un peu vite. Revenons au début afin de mieux saisir l'ensemble de la situation.

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