Daniel en 2012
Avril
:
Je vis à l'époque dans un petit village trônant au milieu des étendues
de vignes de l' Entre-deux-mers, en Aquitaine. Lors d'un massage, la
praticienne m'indique que j'ai, derrière la jambe, dans le creux du genou
droit, une infection qui semble due à une piqûre de tique. Elle me recommande
de consulter mon médecin. Ce que je fais. Cette dernière, après une recherche
sur son internet médical me prescrit d'urgence un traitement de 21 jours
d'antibiotiques en dose chevaline. Une telle réaction infectée peut dégénérer
en maladie de Lyme avec sa flopée de conséquences dévastatrices. Je me plie de
bonne grâce au traitement. Suite à une série d'analyses sanguines en fin de
traitement pour en vérifier l'efficacité, mon médecin m'annonce que la piqûre
de tique étant réglée, elle doit porter à mon attention un autre problème qui
la dérange.
Elle (mon
médecin) avait noté dans mes examens sanguins antérieurs (remontant deux ans
plus tôt, à 2009-2010) une anomalie dans le taux des enzymes présents dans mon
sang. Il y en avait trop. Et là (en 2012), il y en a encore plus ! Elle me
prescrit donc une échographie* du foie. Et sur ce, elle me réfère à un médecin
spécialiste de l'unité de gastroentérologie de l'Hôpital de Libourne. Le
gastroentérologue me prescrit une batterie de tests (analyse biochimique du
sang, un examen de selles, une électrophorèse** des protéines sériques et une
analyse immunologique : tout ça pour dire, un bouquet de prises de sang et
d'échantillons corporels à analyser en laboratoire).
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*L'écographie est
une technique d'imagerie
employant des ultrasons.
Elle est utilisée de manière courante en médecine mais peut être employée en
recherche, en exploration vétérinaire,
en industrie. L'échographe
est constituée des éléments suivants : une sonde, permettant l'émission et
la réception d'ultrasons ;
un système informatique, transformant le délai entre la réception et l'émission
de l'ultrason en image ; une console de commande, permettant la saisie des
données du patient et les différents réglages ; un système de
visualisation (le moniteur) ; un système d'enregistrement des
données, soit de manière analogique (cassette vidéo, impression papier), soit
de manière numérique (format DICOM) ;
Le tout est disposé sur un chariot mobile, permettant d'effectuer l'examen au
chevet même du patient. Les besoins sont différents suivant l'organe étudié.
**L'électrophorèse des protéines (ou des protides) est une méthode d'analyse
d'un mélange de protéines
par une électrophorèse sur
gel. Elle repose sur la capacité des protéines chargées à migrer
au travers des pores d'un gel lorsqu'on applique un courant électrique. Elle
est employée en protéomique
ainsi qu'en médecine,
principalement à partir de sérum
sanguin (le plasma sanguin ne
convient pas). L'électrophorèse
est une technique chimique d'analyse des masses des molécules. Si on maîtrise la porosité fine du gel, les molécules
vont migrer vers le pôle électrique opposé de leur charge en fonction de leur
taille. Source : Wikipédia
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Août
:
Insatisfait des résultats d'analyses préliminaires, le
gastroentérologue m'envoie subir un premier IRM* le 2 août. C'est un mauvais
moment à passer dans un caisson de type sarcophage égyptien mais beaucoup plus
bruyant. Je dois apporter avec moi un produit de contraste qui m'est injecté
par intraveineuse en cours d'examen. Passage obligatoire en nuisette d'hôpital
avec chaussons assortis. Installation de l'intraveineuse dans le creux du bras
gauche. Attente d'une trentaine de minutes pour mon tour. L'infirmier a
quelques difficultés de communication avec le patient précédent, un anglais qui
ne parle guère français. J'offre donc mes services de traducteur et tout se
passe bien. Je demande aux infirmiers si ça leur arrive fréquemment ce genre de
problème linguistique, ce qu'ils me confirment. J'en retiens, pour une autre
fois, qu'il s'agit là d'un filon de travail potentiel pour offrir des cours
d'anglais en milieu hospitalier, vu que j'enseigne parfois l'anglais en
entreprise. Arrive mon tour de passer au caisson mais quelque chose semble
avoir déraillé car trois infirmiers travaillent, tournevis en main, à réparer
le chariot mobile qui me fera entrer et sortir du sarcophage. Encore heureux
qu'on me place un casque protecteur des oreilles compte tenu du bruit durant
l'examen. Après une demi-heure d'apnées intermittentes on me sort du tunnel en
me permettant de redescendre mes bras le long de mon corps plutôt qu'au-dessus
de ma tête, là où ils se trouvaient durant tout l'examen. On me libère enfin et
je dois attendre les résultats avant d'aller à mon rendez-vous avec le
gastroentérologue.
C'est là qu'il
me confirme son diagnostic : Cholangite
sclérosante primitive (CSP) des conduits biliaires du foie (c'est
l'entrevue mentionnée dans le Prologue). Il me prescrit un médoc de sels
biliaires à 1000 mg par jour pour ralentir le déséquilibre enzymatiques, ainsi
qu'une coloscopie pour le mois suivant. Il veut voir si d'autres pathologies
associées seraient présentes dans les intestins et le colon.
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*L'
Imagerie par Résonance Magnétique (IRM) est une
technique d'imagerie
médicale permettant d'obtenir des vues en 2D ou en trois dimensions de
l'intérieur du corps de façon non invasive avec une résolution en contraste relativement élevée.
L'IRM repose sur le principe de la résonance magnétique nucléaire (RMN) qui
utilise les propriétés quantiques
des noyaux atomiques
pour la spectroscopie
en analyse chimique.
L'IRM nécessite un champ magnétique puissant et stable produit par un aimant supraconducteur qui
crée une magnétisation
des tissus. Des champs magnétiques oscillants plus faibles, dits 'radiofréquence',
sont alors appliqués de façon à légèrement modifier cet alignement et produire
un phénomène de précession
qui donne lieu à un signal électromagnétique mesurable. La spécificité de l'IRM
consiste à localiser précisément dans l'espace l'origine de ce signal RMN en
appliquant des champs magnétiques non uniformes, des 'gradients', qui vont induire des fréquences de
précession légèrement différentes en fonction de la position des atomes dans
ces gradients. Sur ce principe qui a valu à ses inventeurs, Paul Lauterbur et Peter Mansfield le prix Nobel de physiologie ou
médecine en 2003, il est alors possible de reconstruire une image
en deux dimensions puis en trois dimensions de la composition chimique et donc
de la nature des tissus biologiques explorés.
L'appareil IRM est parfois désigné sous le nom de 'scanner', ce qui en français prête à
confusion avec le tomodensitomètre.
Contrairement à ce dernier (et à d'autres techniques d'imagerie comme la TEP), l'examen IRM
n'est pas invasif
et n'irradie
pas le sujet. Cela en fait donc un outil de prédilection pour la recherche
biomédicale, et notamment en neurosciences
cognitives. Source : Wikipédia
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Initialement,
je ne réagis pas à son diagnostic, pas plus que s'il m'avait indiqué que je
souffrais d'une allergie alimentaire. En fait, je n'ai pris aucune note dans
mon journal intime ou dans mon dossier médical concernant cette annonce. Ce
n'est que plus tard, lors de l'apparition des premiers symptômes désagréables,
que j'entreprendrais des recherches plus approfondies sur cette pathologie, son
évolution et ses conséquences. Je me souviens clairement que le docteur en réponse
à ma question m'indique que je serai désormais médicamenté à vie mais je n'ai
pas souvenir comme tel de la notion de transplantation hépatique. Je suis plus
concerné par la coloscopie du mois suivant, une intervention chirurgicale
exploratoire en vue de déterminer de la présence possible de maladies très
graves associées à ma pathologie. J'ai l'habitude de ne pas réagir très bien à
l'anesthésie (en fait, les anesthésies locales en doses normales ne
fonctionnent pas sur moi), j'appréhende donc cette opération.
Septembre
:
Suite à une rencontre préopératoire et obligatoire avec le
médecin-anesthésiste, c'est l'heure de la coloscopie* (ou coloiléoscopie). On
m'invite à faire une petite sieste sur le billard à l'hôpital. Le
gastroentérologue m'enlève, semble-t-il, un petit polype anodin (excroissance
du genre champignon de Paris, non comestible) du rectum qu'il ne faut pas trop
laisser grossir. Mais le bilan est bon, rien à déclarer. En fait, je traduis le
rapport médical qui dit en chinois : biopsies
systématiques iléales et coliques étagées réalisées et absence de signes de
dégénérescence carcinomateuse. Ma pathologie est confirmée (CSP) et ne
semble pas avoir débordé ni être issue d'autres pathologies auxiliaires
environnantes. Il faut dire que pour l'instant je n'ai aucun symptôme associé à
cette problématique : je suis en pleine forme et je n'ai aucune réaction au
médoc (Delursan 500 mg x 2). D'examen sanguin en examen sanguin chaque
trimestre, il semblerait que le taux d'enzymes dans le sang se rapproche
lentement de la normale. Il n'y a rien d'autre à faire du côté de la
gastroentérologie.
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*La
coloscopie, colonoscopie
ou coloiléoscopie est l'examen
visuel du côlon
par l'intermédiaire d'une sonde
appelée coloscope. C'est une endoscopie
digestive, une méthode invasive d'exploration et d'imagerie médicale,
permettant l'exploration du rectum
et de la totalité du côlon jusqu'à la jonction iléo-colique (intestin grêle). La
longueur de tube digestif explorée est de l'ordre d'1,50 m. L'examen de
coloscopie, qui concerne l'exploration et/ou l'intervention dans le côlon, peut
être pratiqué dans un but diagnostique (par la recherche de tumeur) et
thérapeutique (l'ablation de polypes: petite excroissance qui se développe sur
les muqueuses, une tumeur bénigne qui peut se transformer en cancer). Source
: Wikipédia
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Décembre
:
J'entreprends, bien sûr, de nombreuses recherches sur internet
concernant tout ce qui touche de près ou de loin ma pathologie, rare et peu
documentée. Je ne trouve qu'un seul témoignage d'un patient greffé du foie en
raison d'une CSP datant du 21 mai 2007 (sur http://albi-france.org,
le témoignage de Pierre). Je suis
surpris de découvrir que la CSP n'a été suivie que sur une période de dix ans,
étant la durée moyenne du développement de cette pathologie. On estime qu'une
personne atteinte de CSP ne vivra pas au delà de dix ans à partir du diagnostic
originel, sans transplantation du foie. Même avec une transplantation, dans les
quatre années qui suivront, une seconde sera requise dans la moitié des cas.
Aucune étude de survie n'a été effectuée sur les doubles transplantés qui
peuvent décéder de diverses causes en plus des conséquences du traitement antirejet.
Les étapes du développement de la CSP passent par la présence accrue d'enzymes
dans le sang, résultant du dysfonctionnement du drainage de la bile produite
par le foie ; ensuite, une jaunisse
(ictère) apparaîtra, conséquence de l'augmentation de la bile dans le sang et
dans la lymphe sous l'épiderme compte tenu de la fermeture progressive des
conduits biliaires entre le foie et l'intestin. Divers troubles physiques et
digestifs apparaîtront, dont le prurit (démangeaisons dues à l'augmentation des
sels biliaires dans la lymphe que la peau tentera d'éliminer par la sueur), la
perte de poids (l'absence de bile dans les intestins empêchant ces derniers de
digérer les aliments qui passent ainsi à travers le système digestif sans être
absorbés), la faiblesse accrue (générée par la perte de poids et l'insomnie
résultant du prurit nocturne), la déficience neurologique (résultant de
l'épaississement du sang et la mauvaise vascularisation du cerveau), le
grossissement du foie (lui-même gorgé d'un surplus de bile), la cirrhose (étape
où les cellules du foie s' autodétruisent), l'arrêt des fonctions hépatiques et
la mort. Dans mon cas, j'ai vécu avec la pathologie plusieurs années avant
qu'elle soit diagnostiquée, peut-être entre quatre à cinq ans, cela sans
symptômes apparents. J'estime qu'il me reste donc approximativement le même délai
à vivre.
C'est
angoissant. N'ayant jamais été malade, médicalisé, ni hospitalisé, j'ai de la
difficulté à saisir la portée de ce qui m'arrive. Je panique quand même ne
sachant comment interpréter cette situation sur le plan personnel, sur le plan
familial ou sur le plan de mes projets de vie. Je ne parle pas de mes angoisses
et reste, en apparence, positif et optimiste. Ma compagne ne semble pas, elle
non plus, saisir le sérieux de cette pathologie, vu que je n'ai aucun symptôme.
J'essaie de me concentrer uniquement sur l'immédiat et les choix présents. Je
m'ouvre aux diverses et multiples options qui vont se présenter, qu'il s'agisse
de médecine allopathique ou alternative. Au plus profond de moi, je suis 'sonné'
par le diagnostic : maladie peu connue, terminale et incurable. Pourquoi moi ?
Et pourquoi maintenant ? Dans ma famille, les hommes sont alcooliques depuis au
moins trois générations, sauf moi qui ne tolère guère l'alcool et en bois très
peu et qu'occasionnellement. Aucun n'en est mort d'ailleurs. Et c'est moi qui
me paie une maladie incurable du foie ! Qu'est-ce que cela veut dire ? Est-ce à
moi de nettoyer quelque chose sur le plan transgénérationnel pour éviter que ce
cycle autodestructeur se perpétue dans la prochaine génération ? Y a-t-il dans
tout ça une problématique reliée à la difficulté masculine d'exprimer les
émotions ? Je me pose tout un tas de questions qui vont me porter, dans les
mois qui suivent, à accélérer les thérapies commencées il y a quelques années
(à partir de mon divorce) et à m'ouvrir aux autres options disponibles.
Je me permets
donc, en aparté, de consulter aussi mon docteur homéopathe* sur Périgueux pour
voir quelles pourraient être les causes d'une telle pathologie, chose dont ne
se soucie pas la médecine traditionnelle.
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*L'homéopathie
(du grec homoïs, semblable, et pathos, maladie) est une médecine
globale et personnalisée qui est censée améliorer les mécanismes de défense de
l'organisme et sa réactivité en rétablissant l'équilibre naturel du corps,
modifié lors de désordres psychiques ou de troubles fonctionnels. Au troisième
siècle avant Jésus Christ, Hippocrate formule l'idée que "la plupart des maladies peuvent avoir leur remède dans les causes
mêmes qui leur ont donné naissance." C'est en 1790 que Samuel
Hahnemann (1755-1843) remet l'idée "des semblables sont guéris par les
semblables" (simila similibus
curantur) au goût du jour et fonde l'homéopathie. Ainsi les symptômes
déclenchés, par exemple, par une piqûre d'abeille seront soulagés par
l'administration d'un remède homéopathique fait à partir de venin d'abeille (Apis melifica). Plus la dilution
augmente, plus le diagnostic doit être précis. Ainsi le médicament (substance
et dilution) pour pouvoir agir, doit correspondre exactement au malade et à sa
maladie. Source
: Ratoupédia.org
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Il me prescrit
donc d'autres analyses sanguines comprenant des marqueurs de vitamines et une
sérologie. Il me recommande de travailler mes blocages issus du
transgénérationnel, sur le plan émotionnel, par le biais de la constellation
familiale* en groupe. Il discute d'une approche pour nettoyer les causes
profondes à la source de ma pathologie : anciennes infections virales (du type
hépatite C ou mononucléose et de type herpès). Au niveau symbolique, le foie
étant associé à l'émotion de la colère, vu mes antécédents familiaux, cela semble
juste (côté paternel : violence, blocage émotionnel, alcoolisme ; côté maternel
: prendre sur soi, rétention du stress émotionnel, compensation par structure
mentale très forte). Il trouve sept méridiens sur douze bloqués, l'énergie du
foie devenant sclérosante, se refermant sur soi en guise de protection de son
territoire non actualisé. Le foie souffre de trop retenir, ne pouvant plus
digérer cette situation, les canaux biliaires se referment sur eux-mêmes, se
protégeant d'intrusion externe. Et mon mécanisme de sécurité, d'autoprotection,
mon système immunitaire fonctionne trop bien, puisque je n'exprime aucun des
symptômes attendus avec une telle pathologie, mais qui surcompense et s'épuise,
mal préparé pour affronter une infection virale ou bactérienne. Il est évident
qu'exprimer mes émotions plutôt que les ravaler soulagera la pression exercée
sur mon foie et me permettra de délimiter et protéger mon territoire vital. Je
dois développer la confiance en moi afin de consolider mon axe, lien vertical,
à partir duquel une expression émotionnelle juste suivra. Il me prescrit donc
un traitement homéopathique de six mois pour les anciennes infections virales
et pour soutenir mon terrain digestif faible, en plus d'un complément pour
soutenir mon foie et mon système immunitaire.
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*
La constellation familiale est une méthode de thérapie familiale
transgénérationnelle créée dans les années 1990 par Bert Hellinger, ancien
prêtre allemand devenu psychothérapeute, basée sur la mise au jour de
l'inconscient familial par le biais de jeux de rôles et de psychodrames qui
auraient le pouvoir de résoudre les conflits. Cette méthode n'a pas été
développée à partir de la méthode scientifique mais à partir des intuitions de
son créateur.
Pour dénouer
l'intrication et réintégrer la personne inconsciemment exclue, cette méthode
utilise certains participants de la séance comme des représentants du système
familial en question, sous la forme d'un jeux de rôles. Ainsi, un membre (dit
conseillé) qui veut dénouer une intrication choisira dans le groupe des
personnes représentant des membres, suggérés par le constellateur, de son
système familial (lui-même, père, mère, grands-parents, oncles, tantes,
fratrie, etc.) qui les représenteront. Il les placera dans l'espace puis ira s'asseoir
et demeurera spectateur. Les représentants suivent alors leur mouvement
spontané sur lesquels s'appuiera le thérapeute pour réintégrer la personne
exclue à l'aide de phrases réparatrices ou du placement d'autres personnes. A
la fin de la séance de constellation, quand la solution est apparue, le
constellé reprend la place de son représentant et est invité à prendre l'image
finale. Source
: Wikipédia
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Ainsi, je me
retrouve à travailler en groupe une constellation familiale autour de la guerre
d'Algérie à laquelle ont participé les pères ou les familles de plusieurs
personnes présentes ce jour-là. Dans une seconde séance, nous travaillons les
liens émotionnels difficiles entre hommes et femmes et lors d'une troisième,
nous aborderons les situations entourant les relations familiales
parent-enfant. Beaucoup d'émotions bloquées bougent durant ces séances et se
libèrent par ce que partagent en commun l'ensemble des participants.
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