Récit couvrant une période de trois années dans la vie de Daniel MATHIEU, face à l'ultimatum d'une rare maladie incurable (cholangite sclérosante primitive). Dès le diagnostic tombé, survient le rappel de mettre de l'ordre dans sa vie avant qu'il ne soit trop tard : quelques mois tout au plus ! Entre les symptômes qui s'accélèrent, les malaises qui s'enchaînent, les examens qui se suivent, les traitements aux effets incertains et la transplantation éventuelle du foie, le chronomètre décompte l'approche d'une échéance prochaine et définitive. Une course abracadabrante d'espoir, d'avenues improbables, de questionnements, de la médecine, du miracle tant espéré et de ses conséquences insoupçonnées.

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lundi 24 novembre 2014

3 : L'AN 1 (2012)




Daniel en 2012

         Avril  :
Je vis à l'époque dans un petit village trônant au milieu des étendues de vignes de l' Entre-deux-mers, en Aquitaine. Lors d'un massage, la praticienne m'indique que j'ai, derrière la jambe, dans le creux du genou droit, une infection qui semble due à une piqûre de tique. Elle me recommande de consulter mon médecin. Ce que je fais. Cette dernière, après une recherche sur son internet médical me prescrit d'urgence un traitement de 21 jours d'antibiotiques en dose chevaline. Une telle réaction infectée peut dégénérer en maladie de Lyme avec sa flopée de conséquences dévastatrices. Je me plie de bonne grâce au traitement. Suite à une série d'analyses sanguines en fin de traitement pour en vérifier l'efficacité, mon médecin m'annonce que la piqûre de tique étant réglée, elle doit porter à mon attention un autre problème qui la dérange.

Elle (mon médecin) avait noté dans mes examens sanguins antérieurs (remontant deux ans plus tôt, à 2009-2010) une anomalie dans le taux des enzymes présents dans mon sang. Il y en avait trop. Et là (en 2012), il y en a encore plus ! Elle me prescrit donc une échographie* du foie. Et sur ce, elle me réfère à un médecin spécialiste de l'unité de gastroentérologie de l'Hôpital de Libourne. Le gastroentérologue me prescrit une batterie de tests (analyse biochimique du sang, un examen de selles, une électrophorèse** des protéines sériques et une analyse immunologique : tout ça pour dire, un bouquet de prises de sang et d'échantillons corporels à analyser en laboratoire).

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*L'écographie est une technique d'imagerie employant des ultrasons. Elle est utilisée de manière courante en médecine mais peut être employée en recherche, en exploration vétérinaire, en industrie. L'échographe est constituée des éléments suivants : une sonde, permettant l'émission et la réception d'ultrasons ; un système informatique, transformant le délai entre la réception et l'émission de l'ultrason en image ; une console de commande, permettant la saisie des données du patient et les différents réglages ; un système de visualisation (le moniteur) ; un système d'enregistrement des données, soit de manière analogique (cassette vidéo, impression papier), soit de manière numérique (format DICOM) ; Le tout est disposé sur un chariot mobile, permettant d'effectuer l'examen au chevet même du patient. Les besoins sont différents suivant l'organe étudié.
            **L'électrophorèse des protéines (ou des protides) est une méthode d'analyse d'un mélange de protéines par une électrophorèse sur gel. Elle repose sur la capacité des protéines chargées à migrer au travers des pores d'un gel lorsqu'on applique un courant électrique. Elle est employée en protéomique ainsi qu'en médecine, principalement à partir de sérum sanguin (le plasma sanguin ne convient pas). L'électrophorèse est une technique chimique d'analyse des masses des molécules. Si on maîtrise la porosité fine du gel, les molécules vont migrer vers le pôle électrique opposé de leur charge en fonction de leur taille. Source : Wikipédia
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         Août :
Insatisfait des résultats d'analyses préliminaires, le gastroentérologue m'envoie subir un premier IRM* le 2 août. C'est un mauvais moment à passer dans un caisson de type sarcophage égyptien mais beaucoup plus bruyant. Je dois apporter avec moi un produit de contraste qui m'est injecté par intraveineuse en cours d'examen. Passage obligatoire en nuisette d'hôpital avec chaussons assortis. Installation de l'intraveineuse dans le creux du bras gauche. Attente d'une trentaine de minutes pour mon tour. L'infirmier a quelques difficultés de communication avec le patient précédent, un anglais qui ne parle guère français. J'offre donc mes services de traducteur et tout se passe bien. Je demande aux infirmiers si ça leur arrive fréquemment ce genre de problème linguistique, ce qu'ils me confirment. J'en retiens, pour une autre fois, qu'il s'agit là d'un filon de travail potentiel pour offrir des cours d'anglais en milieu hospitalier, vu que j'enseigne parfois l'anglais en entreprise. Arrive mon tour de passer au caisson mais quelque chose semble avoir déraillé car trois infirmiers travaillent, tournevis en main, à réparer le chariot mobile qui me fera entrer et sortir du sarcophage. Encore heureux qu'on me place un casque protecteur des oreilles compte tenu du bruit durant l'examen. Après une demi-heure d'apnées intermittentes on me sort du tunnel en me permettant de redescendre mes bras le long de mon corps plutôt qu'au-dessus de ma tête, là où ils se trouvaient durant tout l'examen. On me libère enfin et je dois attendre les résultats avant d'aller à mon rendez-vous avec le gastroentérologue.

C'est là qu'il me confirme son diagnostic : Cholangite sclérosante primitive (CSP) des conduits biliaires du foie (c'est l'entrevue mentionnée dans le Prologue). Il me prescrit un médoc de sels biliaires à 1000 mg par jour pour ralentir le déséquilibre enzymatiques, ainsi qu'une coloscopie pour le mois suivant. Il veut voir si d'autres pathologies associées seraient présentes dans les intestins et le colon.



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            *L' Imagerie par Résonance Magnétique (IRM) est une technique d'imagerie médicale permettant d'obtenir des vues en 2D ou en trois dimensions de l'intérieur du corps de façon non invasive avec une résolution en contraste relativement élevée. L'IRM repose sur le principe de la résonance magnétique nucléaire (RMN) qui utilise les propriétés quantiques des noyaux atomiques pour la spectroscopie en analyse chimique. L'IRM nécessite un champ magnétique puissant et stable produit par un aimant supraconducteur qui crée une magnétisation des tissus. Des champs magnétiques oscillants plus faibles, dits 'radiofréquence', sont alors appliqués de façon à légèrement modifier cet alignement et produire un phénomène de précession qui donne lieu à un signal électromagnétique mesurable. La spécificité de l'IRM consiste à localiser précisément dans l'espace l'origine de ce signal RMN en appliquant des champs magnétiques non uniformes, des 'gradients', qui vont induire des fréquences de précession légèrement différentes en fonction de la position des atomes dans ces gradients. Sur ce principe qui a valu à ses inventeurs, Paul Lauterbur et Peter Mansfield le prix Nobel de physiologie ou médecine en 2003, il est alors possible de reconstruire une image en deux dimensions puis en trois dimensions de la composition chimique et donc de la nature des tissus biologiques explorés.
L'appareil IRM est parfois désigné sous le nom de 'scanner', ce qui en français prête à confusion avec le tomodensitomètre. Contrairement à ce dernier (et à d'autres techniques d'imagerie comme la TEP), l'examen IRM n'est pas invasif et n'irradie pas le sujet. Cela en fait donc un outil de prédilection pour la recherche biomédicale, et notamment en neurosciences cognitives. Source : Wikipédia
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Initialement, je ne réagis pas à son diagnostic, pas plus que s'il m'avait indiqué que je souffrais d'une allergie alimentaire. En fait, je n'ai pris aucune note dans mon journal intime ou dans mon dossier médical concernant cette annonce. Ce n'est que plus tard, lors de l'apparition des premiers symptômes désagréables, que j'entreprendrais des recherches plus approfondies sur cette pathologie, son évolution et ses conséquences. Je me souviens clairement que le docteur en réponse à ma question m'indique que je serai désormais médicamenté à vie mais je n'ai pas souvenir comme tel de la notion de transplantation hépatique. Je suis plus concerné par la coloscopie du mois suivant, une intervention chirurgicale exploratoire en vue de déterminer de la présence possible de maladies très graves associées à ma pathologie. J'ai l'habitude de ne pas réagir très bien à l'anesthésie (en fait, les anesthésies locales en doses normales ne fonctionnent pas sur moi), j'appréhende donc cette opération.



         Septembre :
Suite à une rencontre préopératoire et obligatoire avec le médecin-anesthésiste, c'est l'heure de la coloscopie* (ou coloiléoscopie). On m'invite à faire une petite sieste sur le billard à l'hôpital. Le gastroentérologue m'enlève, semble-t-il, un petit polype anodin (excroissance du genre champignon de Paris, non comestible) du rectum qu'il ne faut pas trop laisser grossir. Mais le bilan est bon, rien à déclarer. En fait, je traduis le rapport médical qui dit en chinois : biopsies systématiques iléales et coliques étagées réalisées et absence de signes de dégénérescence carcinomateuse. Ma pathologie est confirmée (CSP) et ne semble pas avoir débordé ni être issue d'autres pathologies auxiliaires environnantes. Il faut dire que pour l'instant je n'ai aucun symptôme associé à cette problématique : je suis en pleine forme et je n'ai aucune réaction au médoc (Delursan 500 mg x 2). D'examen sanguin en examen sanguin chaque trimestre, il semblerait que le taux d'enzymes dans le sang se rapproche lentement de la normale. Il n'y a rien d'autre à faire du côté de la gastroentérologie.

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            *La coloscopie, colonoscopie ou coloiléoscopie est l'examen visuel du côlon par l'intermédiaire d'une sonde appelée coloscope. C'est une endoscopie digestive, une méthode invasive d'exploration et d'imagerie médicale, permettant l'exploration du rectum et de la totalité du côlon jusqu'à la jonction iléo-colique (intestin grêle). La longueur de tube digestif explorée est de l'ordre d'1,50 m. L'examen de coloscopie, qui concerne l'exploration et/ou l'intervention dans le côlon, peut être pratiqué dans un but diagnostique (par la recherche de tumeur) et thérapeutique (l'ablation de polypes: petite excroissance qui se développe sur les muqueuses, une tumeur bénigne qui peut se transformer en cancer). Source : Wikipédia
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         Décembre :
J'entreprends, bien sûr, de nombreuses recherches sur internet concernant tout ce qui touche de près ou de loin ma pathologie, rare et peu documentée. Je ne trouve qu'un seul témoignage d'un patient greffé du foie en raison d'une CSP datant du 21 mai 2007 (sur http://albi-france.org, le témoignage de Pierre).  Je suis surpris de découvrir que la CSP n'a été suivie que sur une période de dix ans, étant la durée moyenne du développement de cette pathologie. On estime qu'une personne atteinte de CSP ne vivra pas au delà de dix ans à partir du diagnostic originel, sans transplantation du foie. Même avec une transplantation, dans les quatre années qui suivront, une seconde sera requise dans la moitié des cas. Aucune étude de survie n'a été effectuée sur les doubles transplantés qui peuvent décéder de diverses causes en plus des conséquences du traitement antirejet. Les étapes du développement de la CSP passent par la présence accrue d'enzymes dans le sang, résultant du dysfonctionnement du drainage de la bile produite par le foie ;  ensuite, une jaunisse (ictère) apparaîtra, conséquence de l'augmentation de la bile dans le sang et dans la lymphe sous l'épiderme compte tenu de la fermeture progressive des conduits biliaires entre le foie et l'intestin. Divers troubles physiques et digestifs apparaîtront, dont le prurit (démangeaisons dues à l'augmentation des sels biliaires dans la lymphe que la peau tentera d'éliminer par la sueur), la perte de poids (l'absence de bile dans les intestins empêchant ces derniers de digérer les aliments qui passent ainsi à travers le système digestif sans être absorbés), la faiblesse accrue (générée par la perte de poids et l'insomnie résultant du prurit nocturne), la déficience neurologique (résultant de l'épaississement du sang et la mauvaise vascularisation du cerveau), le grossissement du foie (lui-même gorgé d'un surplus de bile), la cirrhose (étape où les cellules du foie s' autodétruisent), l'arrêt des fonctions hépatiques et la mort. Dans mon cas, j'ai vécu avec la pathologie plusieurs années avant qu'elle soit diagnostiquée, peut-être entre quatre à cinq ans, cela sans symptômes apparents. J'estime qu'il me reste donc approximativement le même délai à vivre.

C'est angoissant. N'ayant jamais été malade, médicalisé, ni hospitalisé, j'ai de la difficulté à saisir la portée de ce qui m'arrive. Je panique quand même ne sachant comment interpréter cette situation sur le plan personnel, sur le plan familial ou sur le plan de mes projets de vie. Je ne parle pas de mes angoisses et reste, en apparence, positif et optimiste. Ma compagne ne semble pas, elle non plus, saisir le sérieux de cette pathologie, vu que je n'ai aucun symptôme. J'essaie de me concentrer uniquement sur l'immédiat et les choix présents. Je m'ouvre aux diverses et multiples options qui vont se présenter, qu'il s'agisse de médecine allopathique ou alternative. Au plus profond de moi, je suis 'sonné' par le diagnostic : maladie peu connue, terminale et incurable. Pourquoi moi ? Et pourquoi maintenant ? Dans ma famille, les hommes sont alcooliques depuis au moins trois générations, sauf moi qui ne tolère guère l'alcool et en bois très peu et qu'occasionnellement. Aucun n'en est mort d'ailleurs. Et c'est moi qui me paie une maladie incurable du foie ! Qu'est-ce que cela veut dire ? Est-ce à moi de nettoyer quelque chose sur le plan transgénérationnel pour éviter que ce cycle autodestructeur se perpétue dans la prochaine génération ? Y a-t-il dans tout ça une problématique reliée à la difficulté masculine d'exprimer les émotions ? Je me pose tout un tas de questions qui vont me porter, dans les mois qui suivent, à accélérer les thérapies commencées il y a quelques années (à partir de mon divorce) et à m'ouvrir aux autres options disponibles.

Je me permets donc, en aparté, de consulter aussi mon docteur homéopathe* sur Périgueux pour voir quelles pourraient être les causes d'une telle pathologie, chose dont ne se soucie pas la médecine traditionnelle.

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            *L'homéopathie (du grec homoïs, semblable, et pathos, maladie) est une médecine globale et personnalisée qui est censée améliorer les mécanismes de défense de l'organisme et sa réactivité en rétablissant l'équilibre naturel du corps, modifié lors de désordres psychiques ou de troubles fonctionnels. Au troisième siècle avant Jésus Christ, Hippocrate formule l'idée que "la plupart des maladies peuvent avoir leur remède dans les causes mêmes qui leur ont donné naissance." C'est en 1790 que Samuel Hahnemann (1755-1843) remet l'idée "des semblables sont guéris par les semblables" (simila similibus curantur) au goût du jour et fonde l'homéopathie. Ainsi les symptômes déclenchés, par exemple, par une piqûre d'abeille seront soulagés par l'administration d'un remède homéopathique fait à partir de venin d'abeille (Apis melifica). Plus la dilution augmente, plus le diagnostic doit être précis. Ainsi le médicament (substance et dilution) pour pouvoir agir, doit correspondre exactement au malade et à sa maladie. Source : Ratoupédia.org
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Il me prescrit donc d'autres analyses sanguines comprenant des marqueurs de vitamines et une sérologie. Il me recommande de travailler mes blocages issus du transgénérationnel, sur le plan émotionnel, par le biais de la constellation familiale* en groupe. Il discute d'une approche pour nettoyer les causes profondes à la source de ma pathologie : anciennes infections virales (du type hépatite C ou mononucléose et de type herpès). Au niveau symbolique, le foie étant associé à l'émotion de la colère, vu mes antécédents familiaux, cela semble juste (côté paternel : violence, blocage émotionnel, alcoolisme ; côté maternel : prendre sur soi, rétention du stress émotionnel, compensation par structure mentale très forte). Il trouve sept méridiens sur douze bloqués, l'énergie du foie devenant sclérosante, se refermant sur soi en guise de protection de son territoire non actualisé. Le foie souffre de trop retenir, ne pouvant plus digérer cette situation, les canaux biliaires se referment sur eux-mêmes, se protégeant d'intrusion externe. Et mon mécanisme de sécurité, d'autoprotection, mon système immunitaire fonctionne trop bien, puisque je n'exprime aucun des symptômes attendus avec une telle pathologie, mais qui surcompense et s'épuise, mal préparé pour affronter une infection virale ou bactérienne. Il est évident qu'exprimer mes émotions plutôt que les ravaler soulagera la pression exercée sur mon foie et me permettra de délimiter et protéger mon territoire vital. Je dois développer la confiance en moi afin de consolider mon axe, lien vertical, à partir duquel une expression émotionnelle juste suivra. Il me prescrit donc un traitement homéopathique de six mois pour les anciennes infections virales et pour soutenir mon terrain digestif faible, en plus d'un complément pour soutenir mon foie et mon système immunitaire.
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            * La constellation familiale est une méthode de thérapie familiale transgénérationnelle créée dans les années 1990 par Bert Hellinger, ancien prêtre allemand devenu psychothérapeute, basée sur la mise au jour de l'inconscient familial par le biais de jeux de rôles et de psychodrames qui auraient le pouvoir de résoudre les conflits. Cette méthode n'a pas été développée à partir de la méthode scientifique mais à partir des intuitions de son créateur.
Pour dénouer l'intrication et réintégrer la personne inconsciemment exclue, cette méthode utilise certains participants de la séance comme des représentants du système familial en question, sous la forme d'un jeux de rôles. Ainsi, un membre (dit conseillé) qui veut dénouer une intrication choisira dans le groupe des personnes représentant des membres, suggérés par le constellateur, de son système familial (lui-même, père, mère, grands-parents, oncles, tantes, fratrie, etc.) qui les représenteront. Il les placera dans l'espace puis ira s'asseoir et demeurera spectateur. Les représentants suivent alors leur mouvement spontané sur lesquels s'appuiera le thérapeute pour réintégrer la personne exclue à l'aide de phrases réparatrices ou du placement d'autres personnes. A la fin de la séance de constellation, quand la solution est apparue, le constellé reprend la place de son représentant et est invité à prendre l'image finale. Source : Wikipédia
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Ainsi, je me retrouve à travailler en groupe une constellation familiale autour de la guerre d'Algérie à laquelle ont participé les pères ou les familles de plusieurs personnes présentes ce jour-là. Dans une seconde séance, nous travaillons les liens émotionnels difficiles entre hommes et femmes et lors d'une troisième, nous aborderons les situations entourant les relations familiales parent-enfant. Beaucoup d'émotions bloquées bougent durant ces séances et se libèrent par ce que partagent en commun l'ensemble des participants.

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